México avanza en la detección de enfermedades raras o poco frecuenten a través de diversas acciones, como la reducción de tiempo en el análisis de las muestras del tamiz metabólico ampliado (TMA), y con la creación de la Comisión para el Análisis y Evaluación, Registro y Seguimiento de dichos padecimientos, que hasta el momento integra 14 de estos males.
Pablo Kuri Morales, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, recordó que en 2013 en México se estableció como obligatoria la realización del TMA a los recién nacidos para detectar seis enfermedades poco frecuentes: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fofato deshidrogenasa.
Ante representantes de asociaciones civiles, pacientes, familiares y estudiantes de la Escuela Superior de Medicina del Instituto Politécnico Nacional, Kuri Morales destacó los avances alcanzados en el tamizaje neonatal ampliado durante la presente administración.
“En 2013, menos de 40 por ciento de las muestras eran confirmadas, mientras que en 2017 se alcanzó 71 por ciento. En lo referente a la toma de muestra, el tiempo para realizarse era de más de dos semanas, hoy es de 5.5 días. Mientras que para la notificación de resultados era de más de un mes, hoy es de 3.2 días”, destacó.
Sin embargo, reconoció que aún falta mucho por avanzar, por lo que es necesario contar con el apoyo de sectores de la sociedad para consolidar y ampliar las políticas en beneficio de los pacientes.
La secretaria técnica de la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, Rosa María Galindo Suárez, detalló que a dos años de la puesta en marcha de este organismo se tienen 14 enfermedades.
El paso siguiente, dijo, es saber cuántos casos hay de cada una y en qué estados están; además, integrarán más padecimientos.
La presidenta de la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos, Xóchitl Mendoza Morales, indicó que hay más de 6 mil enfermedades raras diagnosticadas en el mundo y en México se calcula que hay 8 millones con este tipo de males.