En México, cerca de 8 millones de personas viven con alguna de estas condiciones, muchas detectadas tardíamente por la baja prevalencia, la diversidad de síntomas y el limitado conocimiento médico.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, especialista explica la fragilidad extrema de quienes padecen esta condición.

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, expertos advierten que la falta de datos oficiales impide atender al 8% de la población afectada.

Ambas enfermedades son altamente contagiosas y se emiten por medio del aire

Crean asociación para ayudar a personas con sospecha o diagnóstico confirmado de amiloidosis hereditaria

El modelo se probó con información genética de 31 mil familias cuyos hijos presentaban trastornos graves del desarrollo.

Algunos de los motivos pueden deberse a fallas en el sistema de salud, otros a diagnósticos erróneos y varios más a la ausencia de atención oportuna.

De acuerdo con el presidente de la AMAFAC, este tipo de enfermedades suelen pasar inadvertidas, son subdiagnosticadas o no reciben un tratamiento adecuado.

Cada vez que sale de casa, la discriminación que enfrenta la hace desistir de volver a hacerlo con frecuencia. La debilidad que la invade y un rostro que transmite dolor sin palabras han sido testigos de prejuicios.

El objetivo es fomentar la atención de pacientes con enfermedades raras e identificar sus necesidades prioritarias.