Alexa Castillo Nájera Zaliv es periodista especializada en salud y directora de la Fundación Mandala. Se está formando como maestra en Sexualidad y Equidad de Género pero, sobre todo, es una mujer que ha sabido superar la adversidad para renacer, encontrarse a sí misma y enfocarse en ayudar a los demás. Aquí nos cuenta detalles sobre su admirable labor.
¿QUÉ HACE LA FUNDACIÓN MANDALA?
“Es una asociación civil dedicada a apoyar grupos vulnerables por edad, sexo, etnia, religión o algún tipo de discapacidad. En esta primera etapa nos orientamos hacia la protección de riesgos en niños, niñas y jóvenes, apoyamos a personas con discapacidad adquirida y trabajamos en materia de políticas públicas en accesibilidad.
“Tenemos tres ejes transversales: derechos humanos, perspectiva de género e inclusión basados en proyectos de concientización (vamos a escuelas para hablar de riesgos con alumnos, madres y padres, por ejemplo), damos atención en reintegración social y sexual a personas con discapacidad adquirida. Aquí no te vamos a consentir pero sí te ayudaremos a entender qué pasó, pues tras cada acción debe haber una reacción. Estamos tratando de aumentar nuestro fondo monetario, que se llama Lazos de Hermandad, para apoyar al adquirir una silla de ruedas, adaptaciones, férulas o lo que se requiera. No manejamos el asistencialismo como tal, sino ayudas de entre 50 y 80 por ciento. Creemos que hay formas en que cada persona puede retribuir esta ayuda para nuevos beneficiarios.”
FUNDACIÓN MANDALA TIENE TRES ÁREAS DE ACCIÓN:
“Ananda (término en sánscrito que define la felicidad que no depende de nada ni nadie para existir, sino que está en nuestro interior) es la parte de desarrollo humano, de los acompañamientos, talleres, sesiones vivenciales, conferencias y más.
Sukha (la felicidad que generan las cosas tangibles) tiene que ver con la clínica holística que tenemos en Mandala —ubicada en la colonia Insurgentes Mixcoac de Ciudad de México—, donde ofrecemos servicios de fisioterapia, psicoterapia, masajes, control de cicatrices, psicoterapia sexual, ozonoterapia, sistema de biorresonancia magnética (su costo va de 500 a 900 pesos) y vendemos algunos productos para seguir teniendo recursos.
Conciencia sobre ruedas es la planeación estratégica de todos los proyectos que tenemos de concientización y sensibilización basados en el respeto a todas las formas de diversidad que existen.”
¿QUIÉN ES ALEXA CASTILLO?
“A los 18 años de edad me caí de un cuarto piso. Se me perdieron las llaves y se me hizo fácil brincarme por las ventanas. Me caí. Me fracturé la columna a la altura de la lumbar 1, me explotó una vértebra y una de las esquirlas se incrustó en mi médula espinal, así que el diagnóstico fue de lesión medular completa.
“Acepté mi condición de ese momento pero no me resigné. La mujer con la que conviví 18 años se murió ese día, tuve un duelo y me reinventé. Nací entonces de mí misma. Dejé atrás la ira para encontrar coraje y empuje. De la tristeza saqué valor, me impulsó a ser introspectiva. Decidí ser protagonista de mi historia en lugar de víctima, y emprendí un viaje de vida que me llevó del diagnóstico que me obligaba a usar silla de ruedas y corset para siempre, a poder caminar con bastones canadienses, mejorar el aspecto de mis cicatrices, tener vida social, una magnífica pareja y abrir la fundación, entre muchas otras cosas.”
LOS RETOS A SUPERAR EN ACCESIBILIDAD E INCLUSIÓN
“Me gusta el término del inolvidable sexólogo Javier Cambrón de ‘limitaciones observables y no observables’, porque hace una real inclusión como sociedad y nos habla de que todos los seres humanos tenemos limitaciones; unas se notan a simple vista y otras no.
“Después de la aceptación viene el deseo de reintegración, pero se necesita dinero, transportes accesibles, calles y banquetas adecuadas, trámites sencillos, arquitectura incluyente. La gente no está capacitada para ayudar. Tienes que lidiar con miradas desagradables, insultos, prejuicios, actos discriminatorios. Debes improvisar para ir a lugares, entrar en baños. No hay que tomarse las cosas personales, pero es la vivencia cotidiana. Necesitamos hacer una reforma estructural basada en un diseño universal para poder vivir sin estas limitaciones, porque la discapacidad está en el entorno.”
UN TRATAMIENTO INTEGRAL
“Los pacientes no somos robots. Hay que analizar el contexto de la persona, de dónde viene, cómo se construyó, cuáles son los prejuicios que carga más los que genera la discapacidad. La corriente científica y humanista no condena ni patologiza o pone en cajitas; comprende su entorno, su construcción, su forma de ser para entender a la persona y desde ahí trabajar en todos los niveles: mente, cuerpo y alma.”
LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
“Lo primero que me dijeron fue que me olvidara de eso, que no era importante. Por lo general, el hombre es condenado a buscar una mujer que lo cuide, que se olvide de las erecciones y del placer. La mujer es despojada de su vulva. La desgenitalización es importante en la vivencia erótica, pero no se puede limitar a alguien para que jamás vuelva a explorar sus genitales.
“Al principio experimenté negación, frustración. Fingía que sentía placer para no mostrarme como una ‘mujer incompleta’, como le pasa a muchas con lesión medular. Comencé a estudiar. Luchar por mi derecho al placer se hizo mi plan de vida. Comprendí que el erotismo personal tiene que ver con la autoaceptación, enamorarse de un@ mism@ para desde ahí compartirse con alguien más. Entender tus esfínteres, tu vejiga, tu percepción. A mí me han dicho que tengo la suerte de tener una vida sexual activa y placentera porque soy bonita y alta. Eso conlleva varios prejuicios que no deberían seguir existiendo. En mi proceso he recuperado sensaciones y hasta la posibilidad de tener orgasmos. El sexólogo David Barrios me ha ayudado mucho en el proceso erótico, emocional, de comprensión, y ahora me toca a mí hacerlo por los demás.”
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