En noviembre de 2016, un ataque epiléptico dejó a Juliana sin poder caminar. Faltaban tres semanas para sus 15 años y todo estaba listo para la fiesta, pero la peor convulsión que ha padecido en los cinco años con epilepsia refractaria arruinó su celebración.
A los 10 años le diagnosticaron epilepsia, padecimiento que se agravó hasta llegar a registrar más de 200 convulsiones al día. Dejó de hablar, de comer por sí sola y de correr. Terminó en una silla de ruedas.
Después de una serie de medicamentos convencionales que no surtían efecto, Juliana entró en la lista de candidatos para recibir cannabidiol, un aceite derivado de la planta de la mariguana, y comenzó a tomarlo en abril de este año. Cuatro meses después logró disminuir sus convulsiones diarias de 200 a tan solo siete y, como si se tratara de un milagro, volvió a caminar.
Pero el acceso a este medicamento es un reto para los padres de los pacientes, ya que existe una sola empresa estadunidense que lo fabrica y una que lo distribuye en Monterrey. El frasco tiene una duración promedio de 20 días y cuesta 7 mil 800 pesos.
La mamá de Juliana ha tenido que enfrentar este reto de solventar los gastos que implica la innovación terapéutica, pero asegura que podría hacer cualquier cosa con tal de no volver a ver a su hija sufrir.
“Soy encargada en una notaría parroquial, pero eso no me da para los gastos. Cuando me dijeron del aceite yo quería dárselo, así que empecé a vender por catálogo, vendo zapatos, ropa, perfumes, bolsas y carteras; también hago tandas. Tengo que encontrar la forma porque sentada y llorando no ayudo a mi hija”, explicó en entrevista.
“La verdad yo no puedo dejar de dárselo, siento que todo se me va a venir abajo, que la lucha de tantos años se va a ir a la basura si yo me doy el lujo de no comprarle su medicina”, agregó.
El caso de Juliana no es único. También Javier ha luchado con la epilepsia durante 14 años. Luego de una fuerte caída cuando tenía un año y nueve meses nunca pudo caminar. Su vida quedó atada a una silla de ruedas con 300 convulsiones al día. No podía dormir ni comer. Los ataques epilépticos hacían de su vida un calvario para él y para Susana, su mamá.
“Después de tanto encontramos este medicamento y me mostraron muchos ejemplos de éxito de los niños que lo consumían”, recordó Susana.
Pero la historia empezó a cambiar cuando Javier comenzó a consumir el aceite. Sus crisis lo volvían rígido y lo inmovilizaban. De 300 convulsiones al día logró disminuir a 10 en promedio.
Un año de investigación
Los médicos del Hospital Infantil de México (HIM), donde se han hecho ensayos clínicos con cannabidiol por un año, coinciden en que el reto está en que la Secretaría de Salud acepte el medicamento y lo regularice, para que pueda tener un costo menor y sea de más fácil alcance.
“Una vez que se regularice la distribución y venta será mucho más fácil adquirirlo, como cualquier medicamento”, explicó el neurólogo Juan Carlos García.
El aceite, explicó, no tiene tetrahidrocannabinol —la sustancia psicotrópica de la mariguana— y sus efectos secundarios se registran solo en los primeros días y van desde somnolencia hasta vómito o dolores de cabeza.
El fármaco necesita prepararse en un laboratorio con estricto control de calidad y otro problema que ha surgido por el alto costo es que se comercializan aceites “artesanales, hechos en casa sin supervisión”, lo que es un peligro.
Un grupo de mamás de pacientes logró un descuento para adquirir el cannabidiol en 5 mil 500 pesos, pero los gastos no se detienen ahí. Los tratamientos para niños con epilepsia refractaria tienen un costo que varía entre los 16 mil hasta y los 30 mil pesos mensuales.
El doctor Eduardo Barragán, jefe del Área de Neurología del HIM, detalló que durante este año han realizado estudios clínicos con más de 200 menores en los que midieron y comprobaron la eficacia del producto para reducir al menos en 50 por ciento el número de crisis de los pacientes.
“Empezamos con una terapia adicional al tratamiento que ya tenían, agregábamos el aceite y lo que observamos fue una reducción muy importante en las primeras seis semanas. Hay casos en los que incluso hemos podido retirar otros tratamientos antiepilépticos”, concluyó.