Saber que sus bebés nacerían con labio y paladar hendido (LPH), malformaciones generadas cuando las estructuras faciales del feto no se cierran por completo, propició en Cristina y en Yesenia temor por ignorar cómo alimentarlos, ya que no pueden succionar, el cómo evitar lesiones permanentes que puedan causar secuelas en su desarrollo psicológico o en órganos como el oído.
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Cristina y Yesenia se sometieron primero a terapia psicológica y después buscaron ayuda en el Centro Integral de Labio y Paladar Hendido SUMA, donde se lleva a cabo una campaña en contra del maltrato a los afectados por esta malformación.
Marisol Ramírez, trabajadora social de SUMA, explicó que en sierras de Oaxaca y Chiapas, los padres de niños con LPH colocan a los menores en jacales y los tratan como animales por años.
"Los encierran ahí y ahí pueden pasar varios años. No los sacan, por el contrario, los mantienen en cautiverio, como si fueran animalitos. Esas familias no saben que los bebés pueden tener una oportunidad de desarrollarse como cualquier persona normal”, dijo.
Agregó que ese sector poblacional suele ser víctima de charlatanes que acuden a sus comunidades a realizar procedimientos gratuitos, que generalmente terminan por causar mayor deformidad y secuelas irreversibles.
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"Es por eso que queremos que todo se enteren que en nuestro centro integral hay profesionales capaces de transformar esas enormes aberturas, en labios normales, en unir la separación del paladar, darles seguimiento con terapias de lenguajes hasta lograr un adecuado pronunciamiento y tener una dentadura también perfecta", comentó.
El nacimiento de un bebé con LPH es difícil en cualquier circunstancia, pues Yesenia Aguilar dijo que pese a que ya sabía el diagnóstico antes de dar a luz, se impresionó al ver la fisura en la cara de su bebé.
“Cuando me entregan a mi hija Yaritza Holly Saldaña, el impacto de verla fue muy fuerte, porque aunque yo ya la había visto en ultrasonido, el verla físicamente y voltear a ver a otros bebés, para mí fue algo impresionante, porque la fisura era tan grande para su tamañito”, platicó.
“Fue un momento complicado. Hubo muchísimo miedo, yo diría terror, desconocimiento porque el médico que realizó el ultrasonido me hizo hincapié de que mi hija no iba a tener una vida cien por ciento normal y me remarcó que a veces los niños suelen ser muy crueles y burlarse de otro los niños cuando nacen con una condición similar, para mí fue el shok más fuerte”, añadió.
La pequeña Yaritza Saldaña, de 4 años, se mira en el espejo; se ve hermosa y lo expresa, juega y se comunica con naturalidad, aunque en sus terapias de lenguaje trabaja la pronunciación de ciertas letras con r, s y ch, pero sin mayor esfuerzo amor; chamaco, sapo y ahora, ya le colocaron una placa para que sus dientes abiertos se unan.
“Sí me echaba la culpa de no haber tomado ácido fólico un año anterior. Cuando me incorporo a casa y empezamos a tratar de amamantarla, para mí fue una frustración enorme el hecho de que no le pudiera colocar el pecho, ella lo aventaba por qué no podía sostenerlo”, recordó.
En el caso de Cristina Ramírez, madre de Alonso Brito, la operación se realizó a los dos años y medio, cuando lo recomendable es hasta un año, pero en el Centro lo valoraron ya que al bebé en otra institución ya se le había intervenido, sin obtener resultados favorables.
“Fue difícil. Siempre esperas a un niño sano, completo, que te lo van a entregar bien y todos nos vamos felices y contentos a la casa. Pero ¡oh sorpresa! No fue así”, destacó.
“Yo no sé si es mejor saber lo de tú hijo antes o después de tenerlo. Durante todo el embarazo me preguntaba ¿por qué?, y mantenía la esperanza de que en el último ultrasonido el ginecólogo me comentara que todo fue un error. Pero la verdad que no es así. Y la gente mal informada me decía que seguramente tomaba algo por eso salió así”, dijo.
En México nacen a diario 10 menores con labio leporino y paladar hendido, de los cuales, uno de cada 750 nacidos vivos tendrán esta malformación congénita que va más allá de los estético.
Al nacer se presentan severos problemas, uno de ellos de alimentación, ingeniárselas para evitar que el alimento sea rechazado y el otro es un dilema está ligado sobre si debían cubrirlo de miradas curiosas para protegerlo.
“Al principio nos costó trabajo alimentarlo, obviamente, como mamá me dejó frustrada el no poder ni siquiera darle de comer. Todo era mediante fórmula, mediante biberón. Sólo tomaba una onza en una hora y en la primera semana de nacido empezó a convulsionar, porque obviamente le vino una baja de glucosa”, comentó.
“El niño lloraba mucho. Estábamos al pendiente de darle, en el momento que sabíamos que quería comer el biberón para que no llorara porque entonces no paraba".
Con sus hijos mayores tuvo una plática para que lo aceptaran. No hubo problemas. Pero al salir "todo el mundo nos volteaba a ver, y veían a mí esposo y veían a todos los otros niños a ver si alguien más era raro, no.
Lo veían como raro. "Mi hija, la grande, se enojaba y me decía ¿qué le ven mamá?, ¿porqué lo miran así?. Ella me decía, tápalo, tápalo, pero le hice entender que no debíamos taparlo, sino continuar con nuestras vidas ”
Los avances en ambos niños atendidos en Suma es importante a un año. Alonso Brito, de 4 años, ya dice calle, foca, papá y su nombre.
Ambas madres reconocieron que gracias al estudio socio-económico del Centro Integral de Labio Paladar Hendido los infantes han sido intervenidos con cirugías reconstructivas, acuden a sus terapias de lenguaje, con el odontólogo a su vez, intentan orientar a los padres de dónde acudir y no escuchar a gente externa.
"Cuestionan a los padres del porqué nació así. Empiezan hablar de mitos, del por qué no se puso el segurito en la panza o el trapito rojo cuando había luna, de ingerir algún tipo de sustancias. El LPH no tiene una causa determinada, es multofactorial y es reversible", aseveró la trabajadora social Marisol Ramírez.
FLC