El último día de febrero, ya sea 28 o 29, se celebra en el mundo el Día de las Enfermedades Raras, cuyo propósito es crear conciencia sobre estos padecimientos y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de pacientes y sus familiares.
En origen, se eligió para celebrarlo el día 29 de febrero por ser "un día raro", pero esto sólo sucede cada cuatro años.
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El Día de las Enfermedades Raras se estableció en 2008 por inciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras —EURORDIS, por sus siglas en inglés—, entidad que determinó que la atención y el tratamiento para estos padecimientos, así como las redes de apoyo para sus familiares, es insuficiente.
Al año siguiente, 2009, el Día de las Enfermedades Raras se hizo global cuando la Organización Nacional para los Desórdenes Raros —NORD, por sus siglas en inglés— de Estados Unidos movilizó a 200 organizaciones de apoyo a pacientes de enfermedades raras.
Ese mismo año, organizaciones en China, Australia, Taiwán y América Latina realizaron actividades en sus respectivos países para promover el día. Para 2013, ya participaban más de 70 países en los cinco continentes.
¿Qué es una enfermedad rara?
Se considera una enfermedad rara a aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población.
Los distintos países y regiones del mundo tienen definiciones legales diferentes: en Europa, se considera rara a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2 mil personas; en Estados Unidos, si la sufren menos de 200 mil personas y en Japón es la que afecta a menos de 50 mil pacientes.
La organización Global Genes publicó una lista de más de 7 mil enfermedades raras, que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo.
FM