Un hombre se aferra al brazo del hombre de bata blanca, suplicaba “¡córteme el brazo!, ¡córteme el brazo!, desde acá arriba, por favor” porque el dolor causado por su cáncer de huesos resulta imposible de soportar. Sólo recibió como respuesta: “eso no es posible”, pues significaría cortar más allá de la clavícula y tocar órganos vitales, atentando contra su vida.
La terrible escena parecía no alterar a los pacientes en la sala de espera del hospital de oncología del Centro Médico Nacional Siglo XXI.
Sólo la esposa del paciente se alarmó, en tanto el resto se mantenía ensimismado, como sucedió con Margarita, quien mantenía la mirada en el consultorio asignado, en la espera del llamado médico en busca de respuestas del por qué, simplemente, con una simple acción como agacharse, dejó de caminar.
El paciente se lesionó la columna lumbar a la altura de la L4 y L5, además, presentó obstrucción intestinal al grado de que no podía evacuar por semanas.
Ingresó un 6 de febrero de 2016 de urgencia al área de Especialidades del Centro Médico Nacional Siglo XXI (CMNSXXI), del IMSS, donde los gastro-cirujanos decidieron retirarle 46 centímetros de longitud del intestino delgado y hacerle una ileostomía, es decir, una abertura para formar un estoma destinado a recoger los desechos fecales líquidos. Solo tenía 64 años.
La biopsia del tejido del intestino arrojó lesiones, adenocarcinoma, úlceras y tres ganglios linfáticos pericolónicos con metástasis, por lo que determinaron canalizarla al hospital de oncología, del CMSXXI, donde recibiría la notica y la propuesta del tratamiento a seguir.
Se trataba de un segundo cáncer primario maligno en etapa avanzada, con metástasis en toda la cavidad abdominal.
En México, el cáncer de colon es el cuarto tumor maligno más prevalente. Tan sólo en 2020, se registraron 14 mil 901 nuevos casos de cáncer colorrectal, y más de 7 mil muertes durante el mismo periodo.
Para Margarita, la pesadilla comenzó dos años antes, a los 62 años, cuando llevada de urgencia fue internada en la clínica 32 del IMSS, donde le practicaron una histerectomía total abdominal.
“Salvé la vida de su madre”, informó a la familia el cirujano de la Clínica 32, del IMSS, quien la intervino de emergencia ante el exceso de flujo vaginal. En la intervención perdió varios litros de sangre y cayó en coma.
Fue trasladada a terapia intensiva, de la Unidad de Medicina Física y Rehabilitación Siglo XXI, que se ubica cerca de la clínica 32, por Coapa, Ciudad de México.
Luego de la intervención y de efectuarle la biopsia, los resultados arrojaron cáncer cervical, de los más agresivos.
El pronóstico en terapia intensiva siempre fue de pocas probabilidades de sobrevivir, pero en ese entonces Margarita deseaba vivir y, tal vez por ello, explicó su hija Verónica, abrió los ojos. Fue dada de alta cuatro semanas más tarde y de ahí pasó una temporada larga en el área de maternidad de la Clínica 32, donde encontró lugar.
Con el resultado de cáncer en 2014, sus hijas, comentó Verónica, la convencieron de que se atendiera en el Instituto Nacional de Cancerología (Incan), donde recibió siete ciclos de quimioterapia, 27 sesiones de radioterapia y cinco de braquiterapia; éste último basado en radioterapia interna, donde se localizaron las células cancerígenas escamosas.
Margarita sobrevivió a ese cáncer escamoso, pero comenzó a presentar un dolor que se intensificaba con el paso de los días. Dejó se caminar velozmente y tuvo que recurrir a un bastón.
Creyó que la artritis reumatoide era la causante de esa debilidad en extremidades y luego todo se complicó con el tratamiento oncológico, con resequedad excesiva, falta de apetito, vómito y un cuadro severo de anemia. Por temporadas superó los obstáculos, tras recibir más de una docena de bolsas de sangre y de plasma.
En el Incan, un año después, tras cumplir con todo su tratamiento, Margarita fue dada de alta. Para entonces, la joven madre ya había perdido gran parte de sus ahorros, debido a que le asignaron en el Incan uno de los niveles más altos socioeconómicos por tener seguridad social.
Sin dinero, Margarita comenzó a sufrir de problemas severos gástricos y dolor de espalda. Ahí empezó con su exigencia: “no más dolor, quiero la eutanasia legal”.
Anteriormente había visitado a una docena de médicos, tanto familiares como privados, que atribuían el dolor en la espalda y gástricos a “sus deseos de llamar la atención” y a un proceso normal degenerativo.
Para entonces, Margarita estaba totalmente curveada y, un día, literalmente, se rompió mientras limpiaba su cuarto. El dolor se apoderó de su cuerpo, día tras día, y con ello perdió movilidad, por lo que optó por desplazarse en sillas de ruedas. “No quiero vivir así”, dijo.
Fue en ese momento cuando la familia juntó dinero y le efectuó una resonancia magnética en un hospital particular, así como otros de laboratorio de marcadores tumorales. Para febrero de 2016 determinó atenderse en Especialidades del IMSS
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Luego de salir de terapia intensiva de Especialidades, pasó a Oncología, igual en el Centro Médico Siglo XXI.
Fue en esa ocasión, mientras el hombre se desgarraba de dolor, que ella recibió la terrible noticia de que padecía cáncer de colon avanzado y que debería someterse, de nueva cuenta, a ciclos de quimioterapia.
“¿Cuándo apareció?, ¿por qué apareció?, ¿por qué no se dieron cuenta antes?” No hubo respuestas. Ahora se sospecha que sufría de síndrome de Lynch, una afección que aumenta el riesgo de padecer varios tipos de cáncer y que se trasmite de padres a hijos. Son más prevalente el de endometrio y colon.
En Oncología del IMSS, Margarita debió suspender el tratamiento en la octava quimioterapia, de las 12 sugeridas, por los efectos de alta toxicidad.
Su estado de salud ya era deprimente. Tenía dolor elevado, toxicidad y anemia. Pasó de 2016 a 2017 internada, sobre todo, porque la ileostomía le causaba infecciones, irritación y quemaduras de tercer grado en la piel.
“¿Cuánto le duele?”, le preguntaban y siempre respondía a los médicos 9.8, inclusive superaba la escala de 10, que es lo máximo medible.
El 8 de agosto de 2017, le dijeron a la familia “no hay nada más que ofrecer, se debe suspender el tratamiento”. No se le recetó nada para el dolor, tampoco vigilancia.
Volvió al Incan, donde logró ser atendida en la Clínica del Dolor, que lidera Ricardo Plancarte Sánchez, donde le indicaron Transtec en parches, un medicamento para el dolor severo oncológico y que se otorga cuando ya no responden los analgésicos.
Su cuerpo estaba demasiado lastimado para volver a levantarse. No volvió a caminar y, con el tiempo, dejó de comer y beber agua. El cáncer se subió a los ganglios linfáticos del cuello a la cabeza y afectaba su respiración.
Cuando fue desahuciada, su familia la llevó con una de las pocas paliativistas certificadas en México, Silvia Allende, quien les dio una plática de todo lo que vendría en los siguientes días.
En el país se tienen registrados 236 médicos con la capacidad de otorgar cuidados paliativos y mitigar el dolor, de acuerdo con datos proporcionados Juan García Moreno, director técnico de vinculación interinstitucional e intersectorial del Consejo de Salubridad General.
Y aunque en México, de 2014 a 2021, se pasó de 42 a 117 unidades dedicadas a dolor y cuidados paliativos, existen muchos pendientes con respecto a lo que se requiere en un país con más de 120 millones de habitantes.
Para entonces, Margarita ya había vendido su terreno y la casa donde educó y crecieron sus hijos; destinó todos sus ahorros para acceder al tratamiento de parches contra el dolor. Una caja a veces superaba los mil 500 pesos.
No recibió morfina, a pesar de que en el país se producen unas 500 toneladas anuales, ni medicamento alguno de su institución de salud, en la que cotizó hasta su jubilación
La morfina es una sustancia barata, pero por falta de una adecuada legislación y de regulación, de estructura e infraestructura necesarias, no llega a los pacientes. Asimismo, no todos los médicos acceden a recetar el opiaceo o sus derivados por temor a “convertir en adictos” a sus pacientes y ser blanco del crimen organizado. No todos tienen cédulas para prescribir ni tampoco están capacitados para recomendar dosis.
Por ello, Margarita batalló para sustentar ese tratamiento contra el dolor crónico y poder dormir. Un día ya no habló. Se quedó atrapada con sus alucinaciones y ataques de pánico, con una hoja escrita a mano donde exigía la eutanasia. Solo cerró sus ojos y su frágil cuerpo de 40 kilos finalmente sucumbió un 13 de enero de 2018. Murió a los 65 años en su cama.
Sin acceso a morfina en México, pese a ser productor
En México, antes de la pandemia, se registraban 600 mil decesos cada año, en 300 mil de los cuales se requerieron de cuidados paliativos, sobre todo en su etapa terminal.
“Las personas con una enfermedad terminal a menudo experimentan dolor severo y otros síntomas debilitantes que pueden hacer que las últimas semanas de su vida sean insufribles, lo que se extiende a sus familias”, señaló Diederik Lohman, consultor salud y derechos humanos The Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and MalariaLondon School of Hygiene and Tropical Medicine, en Londres.
En 2014, el sector salud nacional registró un desabasto de 90 por ciento de morfina, medicamento controlado que se otorga a los pacientes con dolor crónico y padecimientos como cáncer en etapa terminal.
Ante este escenario, la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) convocó a toda la red, desde distribuidores hasta instituciones, para flexibilizar sus criterios legales y evitar decesos.
La legislación vigente establece que las personas que se encuentran en un rango de seis meses de vida restantes son merecedoras de este tipo de medicamentos. No obstante, en México hay una accesibilidad muy limitada y la mayoría de estos servicios solo están disponibles en algunas de las grandes ciudades, de acuerdo con el especialista, tras señalar que Campeche, Hidalgo, Quintana Roo, Tlaxcala y Zacatecas, carecen de cualquier tipo de servicio de cuidados paliativos, de acuerdo con el informe de Human Rights Watch (HRW) Cuidar cuando no es posible curar: asegurando el derecho a los cuidados paliativos en México (2014).
En otros estados de la República mexicana, reportó el documento, disponen de un solo servicio, ubicado en la capital de cada uno, lo que imposibilita el acceso a la morfina para miles de mexicanos que carecen de la fortaleza física y recursos económicos para trasladarse.
En el país hay 117 unidades que, básicamente, se ubican en el IMSS, ISSSTE o la Secretaría de Salud, independientemente de que otorguen o no el tratamiento. Si se compara con los mil 12 hospitales censados, sólo se otorga el 11.5 por ciento de atención para el dolor y 21.7 por ciento de servicios de cuidados paliativos.
“Se trata a dos de cada 10 enfermos con dolor crónico y en etapa terminal, la cifra se reduce a uno de cada 10 cuando sólo le quedan seis meses de vida”, reconoció Allende.
Por ello, la familia de Margarita considera esencial que los cuidados paliativos se extiendan realmente a los enfermos crónicos y no sólo cuando tienen la sentencia de muerte de unos meses.
“¿De qué sirve el llamado buen morir, cuando fallecen con un dolor que lleva a los pacientes a enloquecer, literalmente, y perder contacto con la realidad?”, cuestionó Verónica.
Mueren con dolor
Se sabe, por diversos tipos de artículos científicos, que entre el 27 y el 42 por ciento de latinoamericanos sufren dolor crónico. “Estamos hablando de aproximadamente de 190 millones de latinoamericanos que sufren de dolor crónico el día de hoy”, explicó Marco Narváez, presidente de la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (Fedelat).
“No hay tampoco un presupuesto nacional. No hay plazas como especialistas. La mayoría de las unidades tiene como anestesiólogo, lo que reduce las posibilidades de intervenir integralmente y reducir la mala práctica”, aclaró tras referir que un paciente inadecuadamente tratado puede generar más de 30 mil pesos por 53 días de estancia hospitalaria.
Iris Mabel Narváez, jefe del servicio de medicina paliativista del Centro Médico Nacional 20 de Noviembre, del ISSSTE, comentó que existe un “desconocimiento por parte de las autoridades que no le da un reconocimiento particular a los cuidados paliativos. A veces, desafortunadamente, nos encontramos con el problema de que para nuestras autoridades a veces somos anestesiólogos, cuando les conviene paliativistas o cuando necesitan controlar el dolor, somos algólogos”.
Y a ello se suma, añadió, la falta de capacitación y abasto suficiente de uso de opioides, como parte de una herramienta para tratar de manera eficaz el dolor. “Los pacientes pediátricos sufren porque no tenemos opioides o formulaciones especiales para ellos, y faltan recursos para proveer cuidados integrales paliativos, donde se incluya a la familia en el acompañamiento”, destacó.
Tampoco hay formación en las facultades de medicina, por ejemplo, a pesar de que el cuidado paliativo es un derecho humano.
En tanto, Enrique Martínez, de la consultora especializada Instituto Farmacéutico México (Inefam), puso el dedo en la llaga. Sólo en la compra consolidada pública de medicamentos, entre 2017 a 2021, se observó una reducción presupuestaria. “En dolor se requiere por arriba de mil 800 millones de pesos, con trabajos llegó a los mil millones en 2021”, lo que significó una reducción generalizada 45 por ciento de tratamientos.
Un bajo presupuesto, así como el reducido número de clínicas y de especialistas, condenan a un país como México a sufrir dolor crónico en más del 80 por ciento de todos los casos.
“El problema del dolor crónico es muy grande, la falta de políticas públicas y la poca uniformidad de criterios, cuando se trata de diagnosticar el dolor, complica la situación. Hay en ciertos países ciertos fármacos que aún no se utilizan para tratar el dolor y, en otros, sí están disponibles”, apuntó.
Se trata de dolor crónico, cuando, dijo, persiste por más de tres meses. “Son 90 días para considerar que ya es una enfermedad por sí misma”, explicó.
Por ello, la Fedelat determinó con sus socios impulsar una “clasificación que va a impactar en todas las especialidades de atención primaria, en la pediatría, neurología, ortopedia. Esta nueva codificación nos permite clasificar el dolor de manera estandarizada y poder identificarla, transmitirla, enseñarla y diseñarla en todos los sistemas de salud de Latinoamérica”.
“Hoy se sabe que el alivio del dolor va a ser a través del abordaje multimodal. Esto quiere decir que el dolor se va a presentar por varios mecanismos de acción, dependiendo de la enfermedad. El dolor debe ser tratado por varias especialidades médicas, como la pediatría, por ejemplo”.
Además de promover la investigación para lograr tener mayor data e información para tratamientos adecuados, ningún mexicano, nadie, de acuerdo con la Federación, debe vivir sin dolor.
“No tenemos que vivir con dolor, no nos castiguemos. El dolor nos está afectando internamente, nos está socavando nuestra salud, nuestras defensas, incluso nuestro sistema inmune se deprime por la presencia de dolor crónico, no sólo por ansiedad, depresión, baja laboral, baja médica, incluso íntimamente, nuestro sistema se debilita con la presencia del dolor crónico.
“No tenemos en Latinoamérica una cultura de leer, investigar, escribir y publicar, como lo hacen en Estados Unidos y Europa. Tenemos actualmente un Comité de Epidemiologia en Fedelat, trabajando para mejorar esta data y esta información para desde ahí trabajar propuestas de solución”, añadió.
LP