En el Día de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora el 30 de mayo de cada año, Araceli Hernández García habla de cómo ha sido su vida después de ser diagnosticada con la enfermedad, de sus retos y de la resiliencia con la que ha superado este padecimiento que afecta a 2.5 millones de personas en el mundo, principalmente a mujeres entre los 20 a 40 años de edad, siendo que en México se estima que entre 11 a 20 de cada 100 mil habitantes sufren de ésta.
Fue a los 18 años cuando Araceli recibió la noticia: tenía esclerosis múltiple; "y comencé con un dolor de cabeza y no le di importancia, no hice caso, pero después se me comenzaron a dormir las manos, las piernas, así que fui a ver a mi médico general, que me hizo una valoración y me mandó al neurólogo.
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"Pensé que me iba a decir que era estrés, porque siempre he sido inquieta, pero fue ahí que me diagnosticaron la esclerosis, porque además también mis piernas no me respondían normal, caminaba de lado, esos fueron los primeros síntomas", relata.
Con el tiempo también perdía el equilibrio y se le fue dificultando realizar acciones simples como ponerse los zapatos, pues comenzó a fallarle la coordinación, así como para abrir una puerta, "mi mano se me iba para otro lado", y así fue como la internaron en el Hospital La Raza, en la Ciudad de México.
"Estuve unas semanas internada y ahí realizan bastantes estudios porque para diagnosticar la esclerosis múltiple no es tan fácil por todos los síntomas que conlleva y por eso le llamamos la enfermedad de las mil caras porque nunca se presenta de forma igual en las y los pacientes", explica.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa progresiva del sistema nervioso central que causa pérdida de la motricidad y de las habilidades cognitivas, por lo que afecta también la vista, gusto, olfato, gusto, equilibrio y marcha, "dependiendo de dónde tengas el brote, que se sabe dependiendo del tiempo en el que permanece un síntoma, si dura más de 24 horas, es un brote; un solo día, es un simple síntoma", explica.
El Dato.¿Qué es la esclerosis?
La esclerosis múltiple ataca la vaina de mielina que envuelve al nervio que transmite las sensaciones al cerebro y a la médula espinal. En los lugares en los que se destruye la mielina, en diferentes sitios del sistema nervioso central, aparecen placas de tejido cicatricial endurecido (esclerosis). Los impulsos nerviosos que pasan por esos sitios se interrumpen y en ocasiones quedan totalmente bloqueados.
"Si dura un síntoma más de 24 horas se tiene que ir a urgencias a que te apliquen corticoide para bajar la inflamación. En mi caso, tengo afectado el equilibrio y la marcha, por lo que empecé a utilizar bastón, después andadera y uso silla de ruedas, porque se me hizo una hiperextensión de la rodilla, una secuela más", señala.
La lesión en el tallo cerebral que tiene Araceli provoca sus síntomas, además de que no puede cerrar los ojos porque se cae, "y es como si tu cuerpo fuera un rompecabezas", dice.
El Dato.Cifras
2 de cada tres personas con esta enfermedad suelen tener una vida independiente.20 de cada 100 mil habitantes en México sufren de esclerosis múltiple.
2.5 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad,.
"Por diez años lloré esta enfermedad", y aunque siguió con su vida como profesora, "siempre estaba triste y deprimida, y me aparté de mis amigos, además de luchar contra la misma familia", explica.
Y es que en ocasiones ella sentía vértigo o le dolía el cuerpo, "pero no me creían y pensaban que lo estaba inventando", por lo que la superación de estas etapas fue difícil, hasta que dijo basta y se concientizó sobre la enfermedad que viviría con ella durante el resto de su vida.
"Tengo entrenamiento con un amigo, no son vivenciales, pero ahí caí en muchas cosas y aprendí a ponerle el punto negro a la enfermedad, saber qué es lo que podía hacer positivo con lo que tenía y disfrutarlo, disfrutar la vida, aún en silla de ruedas.
"Fue así que me comprometí a ayudar a las personas que fueran recién diagnosticadas y que salieran pronto de esto, que no se le tenga miedo a la enfermedad, porque cuando te diagnostican te cuestionas sobre qué pasará con tus sueños, tu vida y qué pasará con uno, porque en muchos casos es un encierro".
Resiliencia ante la esclerosis
Desde hace seis años que Araceli se volvió activista por la inclusión, da conferencias de sensibilización y es parte de un entrenamiento llamado Invencibles, para personas con discapacidad, además de ser jefa editora de la revista México a la Carta, y ha participado en diferentes proyectos que suman a la inclusión de personas con discapacidad.
"En este momento participo en conferencias de inclusión, y soy la directora ejecutiva de esta asociación que se realizó para este objetivo, por lo que ya nada me detiene porque aprendí a vivir con esclerosis múltiple, y para ello se tiene que dejar atrás los miedos para darle paso a tu vida.
"Me siento feliz y el aprendizaje que tengo es que soy resiliente y tengo la capacidad de afrontar esto, porque la esclerosis la tiene mi cuerpo, pero no mi sonrisa ni mi corazón".
Es así como Araceli llama a todas aquellas personas diagnosticadas con la enfermedad a "lleven su duelo, pero no se queden ahí, que se rodeen de personas positivas, que sumen a tu vida y usar bastón o silla de ruedas, lo vean como una extensión de su cuerpo, una herramienta que nos da libertad", concluye.