Cuando una familia recibe el diagnóstico de parálisis cerebral, buena parte de la atención suele concentrarse en la movilidad: si el niño podrá sostener la cabeza, sentarse, caminar o utilizar sus manos. Sin embargo, conforme avanza el seguimiento médico, pueden aparecer otras necesidades que no siempre son evidentes y que también influyen en su salud y calidad de vida.
Las crisis epilépticas, el dolor asociado a alteraciones musculoesqueléticas y las dificultades para tragar son algunas de las complicaciones que pueden acompañar a esta condición. Identificarlas resulta importante porque no todas se manifiestan de la misma manera ni requieren las mismas intervenciones.
La doctora Mayra Patricia Estrella, coordinadora de Servicios de Salud en APAC, explica que la parálisis cerebral presenta una amplia diversidad tanto en las capacidades funcionales como en las comorbilidades. Por ello, advierte que el seguimiento médico debe adaptarse a las necesidades de cada persona, en lugar de concentrarse exclusivamente en la rehabilitación motora.
Epilepsia: una de las comorbilidades más frecuentes
Entre las condiciones asociadas a la parálisis cerebral, la epilepsia ocupa un lugar importante. En entrevista con MILENIO, Estrella señaló que puede afectar hasta al 43 por ciento de las personas con esta condición, por lo que su identificación y seguimiento forman parte de las necesidades de atención médica.
La presencia de epilepsia implica que las familias deben contar con orientación especializada para comprender el diagnóstico y saber cómo actuar ante las crisis. No todas las personas con parálisis cerebral desarrollan esta comorbilidad, pero conocer su posible aparición ayuda a entender por qué la atención no puede limitarse a evaluar la movilidad.
La especialista enfatiza que las necesidades de cada paciente son distintas y que la atención debe contemplar las diversas condiciones que acompañan al diagnóstico principal.
“Cada persona tiene diferente funcionalidad, pero también tiene diferentes comorbilidades acompañadas”, explica Mayra Patricia Estrella.
Esta diversidad significa que dos personas con parálisis cerebral pueden necesitar seguimientos muy diferentes, ya que una puede requerir atención por epilepsia, otra puede enfrentar principalmente dificultades musculoesqueléticas o problemas relacionados con la alimentación y la comunicación.
Entre dolor y contracturas, cuando mantener una postura se vuelve difícil
Otra de las complicaciones que pueden afectar en la cotidianeidad está relacionada con las alteraciones musculoesqueléticas. Contracturas, problemas de cadera, deformidades en los pies y la escoliosis pueden dificultar determinadas posturas, limitar movimientos y provocar molestias que requieren atención.
En algunos casos, los problemas de cadera pueden llegar a ser dolorosos y complicar actividades tan cotidianas como permanecer sentado. Las contracturas también pueden impedir que las rodillas se extiendan por completo, mientras que las alteraciones en los pies pueden dificultar el posicionamiento y el uso de calzado protector.
Estas complicaciones no deben considerarse secundarias por el hecho de que una persona utilice silla de ruedas o tenga movilidad limitada. Mantener una postura adecuada y prevenir deformidades puede ser importante para su comodidad y para facilitar determinadas intervenciones de rehabilitación.
La doctora también advierte que las necesidades pueden cambiar con la edad. En la adultez, la menor actividad muscular puede acompañarse de pérdida de masa muscular, contracturas y dolor crónico.
“Se calcula que un 80% de las personas con parálisis cerebral en la vida adulta padecen y viven con condiciones de dolor crónico”, señala Estrella durante la entrevista.
La cifra corresponde a lo referido por la especialista y pone sobre la mesa una necesidad que puede pasar inadvertida: el dolor no debe asumirse como una consecuencia inevitable de vivir con parálisis cerebral. Su presencia requiere valoración para identificar posibles causas y determinar el manejo adecuado.
Disfagia: las dificultades para tragar también importan
Entre las complicaciones que pueden pasar menos desapercibidas para los especialistas, pero resultar difíciles de identificar para las familias, están los problemas de deglución.
La doctora explica que la parálisis cerebral puede afectar los músculos que intervienen en la coordinación del habla y la alimentación. Una de las alteraciones relacionadas con esta función es la disfagia, es decir, la dificultad para tragar de manera adecuada.
El problema no consiste solamente en que comer pueda tomar más tiempo o requerir mayor esfuerzo. Cuando la coordinación de la deglución está alterada, el alimento puede pasar hacia las vías respiratorias y llegar a los pulmones, en lugar de continuar su recorrido hacia el estómago.
“Al no controlar bien todos los músculos que coordinan que el alimento pase de la boca al estómago, puede hacer que el alimento pase a tus pulmones”, explica la especialista.
Por eso, las dificultades para alimentarse no deben considerarse únicamente una consecuencia de las limitaciones motoras. Si un niño presenta problemas para tragar, la familia debe comentarlo con su equipo de salud para que se determine el siguiente paso.
La especialista recuerda que, no es recomendable modificar por cuenta propia las consistencias de los alimentos ni aplicar técnicas de alimentación sin previa orientación profesional.
Una atención que se adapte a cada paciente
La epilepsia, las contracturas y la disfagia muestran que la parálisis cerebral no se presenta de una sola manera. Algunas personas pueden experimentar varias complicaciones al mismo tiempo, mientras que otras tendrán necesidades diferentes según su desarrollo, su funcionalidad y su estado de salud.
Para Estrella, uno de los desafíos consiste precisamente en reconocer esa diversidad y establecer objetivos de seguimiento adecuados para cada paciente y su familia.
La especialista también identifica otras áreas que pueden requerir vigilancia, como salud dental, atención ginecológica, capacidad cardiovascular y las alteraciones visuales o auditivas. Estas necesidades pueden influir en actividades cotidianas, el aprendizaje y la participación social.
La clave es no esperar a que una complicación interfiera de manera importante en la vida diaria para mencionarla durante una consulta. Pero si hay una crisis prolongada, dificultad respiratoria o sospecha de que un alimento obstruye la vía aérea, se requiere atención de urgencia.
Como resume Estrella, la parálisis cerebral implica mucho más que las dificultades motoras. Comprender las complicaciones que pueden acompañarla ayuda a mirar la salud de cada persona de manera más completa y a reconocer que su atención debe responder a necesidades concretas.
CHZ