De acuerdo con el estudio Vulnerabilidad médica de las personas con síndrome de Down a covid-19 grave: datos de la Trisomy 21 Research Society y la encuesta ISARIC4C del Reino Unido, los adultos que padecen esta enfermedad tienen tres veces más de posibilidades de morir por coronavirus que la población en general; sin embargo, hasta el momento no tienen prioridad en el plan de vacunación.
Según la investigación, publicada en la revista The Lancet, este aumento del riesgo fue especialmente evidente a partir de la quinta década de la vida, pues una persona de 40 años con síndrome de Down tenía un riesgo similar de morir por covid-19, que alguien 30 años mayor en la población general.
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Ante estas condiciones de riesgo, familiares de personas con síndrome de Down piden la pronta vacunación de las personas con la enfermedad, como Esteban Rivera, quien desde hace 17 años es tutor de su hermana María del Carmen Rivera.
Mela, como le dicen de cariño sus familiares y amigos, tiene 57 años, es rebelde, inteligente y contagia su alegría y ganas de vivir; es toda una sobreviviente ha tenido la valentía y la entereza para resistir dificultades como la muerte de sus padres.
Esteban se ha dedicado a cuidar de ella, de su salud y estabilidad emocional y ante la pandemia, tomó la decisión de resguardar a su hermana para evitar que se contagie del virus, por lo que Mela dejó de asistir a realizar sus actividades cotidianas, situación que la afectó emocionalmente pues ya no puede salir ni al parque.
“Para ella ha sido muy difícil el encierro, la cuidó muchísimo no la pongo en riesgo ni me pongo en riesgo porque yo no sabría qué hacer si me infectó ¿Qué hago con ese cargo de conciencia? Los dos nos cuidamos, tomamos todas las medidas porque está en juego la vida”, explicó Esteban.
Por lo que, a través de la vacuna, Esteban busca darle una esperanza, seguir cuidándola, pero también que pueda continuar haciendo lo que le gusta de manera más segura. Por ello, el día que le tocó recibir su vacunación en Campo Marte decidió llevar a su hermana para que también recibiera la primera dosis de la vacuna de Pfizer.
“El 12 de marzo me tocaba a mí vacunación en Campo Marte y varias personas me habían sugerido llevar a mi hermana para que también la vacunaran porque es la población más vulnerable de todas las personas para adquirir el bichito”, dijo Esteban.
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Debido a que Mela tiene 57 años, no pudo ser vacunada, pues el protocolo establece como edad mínima los 60 años para recibir la vacuna. Ante esta situación, Esteban pidió hablar con un responsable de casos especiales, para externar la situación de su hermana, sin embargo fue ignorado.
“Puedo entender que no la quisieron vacunar porque tenía 57 años, pero da la pequeña casualidad que son 57 años pero con síndrome de Down eso hace una gran diferencia en realidad no entiendo muchas cosas porque esta población si es la más vulnerable no es atendida como debe de ser, está en juego la vida de personas plenamente inocentes que merecen ser salvados”, comentó Esteban.
Aunque Esteban sí recibió la primera dosis de la vacuna de Pfizer, salió con una gran tristeza y desesperanza pues vive con un profundo pánico de que su hermana enferme de coronavirus, pues no tiene certeza de cuándo serán atendidas las personas con síndrome de Down.
“Sí me pusieron la primera dosis pero no fue algo que me hiciera ilusión, para mí la gran esperanza es que los dos quedáramos vacunados, porque desde que esto existe si bien es cierto que yo tengo miedo de morir por el coronavirus porque es una muerte muy cruel, desde que esto existe yo vivo con un profundo pánico de que le dé coronavirus a la Mela, yo no sé qué carambas voy a hacer”, contó.
El síndrome de Down no es una enfermedad; es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas, en vez de los 46 usuales. En la mayoría de los casos tienen una copia extra del cromosoma 21, de ahí que también se le llame “Trisomía 21”.
Esta condición no se limita a las afectaciones neurocognitivas, sino que también condiciona diversos problemas físicos que sitúan a esta población entre las más vulnerables para sufrir formas graves de Covid-19, incluyendo alteraciones en la inmunidad, diferencias anatómicas en la vía respiratoria, un menor tono muscular y una mayor frecuencia de enfermedades cardiacas y pulmonares crónicas.
Por lo que, organizaciones como Partners in Health han recomendado a los gobiernos priorizar a esta población para vacunación, pues estiman que las personas con síndrome de Down tienen mayor probabilidad de ser hospitalizadas o fallecer por la Covid-19, incluso más que aquellas que padecen diabetes o hipertensión.
En México no se ha hecho una recomendación de manera explícita para anteponer a este grupo, y el síndrome de Down no se menciona en la Política Nacional de Vacunación contra el virus SARS-CoV-2, elaborada por el Dr. Ricardo Cortés Alcalá y presentada el 8 de diciembre de 2020, ni en su última actualización el 11 de enero de 2021.
En dicho documento, el grupo prioritario 3.2 se compone de una lista de “Personas con comorbilidad o comorbilidades” en donde se incluye a personas con obesidad mórbida, diabetes mellitus, hipertensión arterial sistémica, EPOC, asma, enfermedad renal crónica, estados patológicos que requieren inmunosupresión, y personas con cáncer en tratamiento. Sin embargo, en toda la lista no hay una sola mención a las personas con síndrome de Down, dejando a un lado a este grupo vulnerable.
“¿Cómo es posible que el protocolo este por encima de la vida de una persona? El virus es de vida o muerte y yo no quiero que mi hermana ni nadie, pero sobre todo mi hermana muera sola entubada en un hospital ella no se merece ese final no es justo ni para ella ni para nadie”, cuestionó.
A este respecto, Esteban consideró que no contemplar a las personas con síndrome de Down en la estrategia de vacunación implica una crueldad y tiene un costo social y humano relevante pues las personas con esta condición tienen el derecho a ser vacunados por ser personas del sector más vulnerable dentro de toda la población.
“No contemplan el costo social, para ellos son personas que no existen, invisibles, no les importan, pero humanamente es una gran pérdida porque son personas extraordinarias que existen para muchísimas razones muy profundas: no es una discapacidad, como tienen un cromosoma extra que es el del amor, no vacunarlos implica crueldad”, finalizó.
FLC