Tras la desaparición del Seguro Popular, niñas y niños hidalguenses que nacen con craniosinostosis, enfermedad que se puede detectar en los primeros meses de vida, no pueden recibir la operación requerida para que crezcan y tengan mejor calidad de vida, debido a la falta de apoyos con sustento gubernamental.
Hasta el momento, las donaciones particulares, así como algunos programas como el redondeo de una reconocida tienda de convenencia o el apoyo de la Junta General de Aistencia, que aporta para las tomografías, es que la Asociación Craneosinostosis México ha podido llevar a cabo algunas operaciones con este fin, de acuerdo a su directora, María de Lourdes Sánchez.
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“El Seguro Popular no tiene para cuándo cubrir, está el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), y nos dice que se pueden realizar a través de los gastos catastróficos, pero mientras el hospital no quiera incluirse al Insabi, seguimos igual, no hay manera".
“Cada año busco recursos a través de donación, y a finales de año nos llegó el recurso de Oxxo, de su programa de redondeo y este año obtenemos recursos por la carrera atlética, la mitad de los donantes hicieron su depósito, entonces he estado con eso, además de que la Junta General de Asistencias nos da para las tomografías, de forma bimestral, y eso es de gran apoyo”, indicó Sánchez.
Señaló, por otra parte, que a pesar de que gobierno del estado prometió, a principios de año, que apoyaría para que las operaciones para las niñas y niños hidalguenses que padecieran esta situación, tuvieran la operación de forma gratuita, esto no se ha cumplido.
“Me gustaría que nos dieran el apoyo, hablando de un promedio de cuánto cuesta la operación, así como algún descuento. A principio de año, el gobernador nos dijo que sí vamos a tener descuentos, que incluso los niños de Hidalgo con este problema tendrían la operación de forma gratuita, pero eso quedó ahí, ya no hemos tenido respuesta".
“Estoy en espera que nos llamen para explicar la situación, pero sí urge, pero vamos a seguir insistiendo, seguimos trabajando para recaudar fondos porque ya no podemos suspender más cirugias, porque estamos atentando contra la calidad de vida que ellos pudieran tener”, indicó.
Para ello Craneosinostosis A.C realizará, además de su carrera atlética, un Foro Nacional que iniciará el 22 de octubre y se llevarán a cabo conferencias virtuales todos los jueves de 18:00 a 20:00 horas para exponer mayores datos sobre ésta y otras enfermedades consideradas raras.
“Son 15 expositores de diferentes lugares, expertos cada uno en su área y un curso gratuito con el que los médicos pueden acceder información, así que estará avalado por algunos colegios y nos inteesa que la sociedad se informe, es un curso interesante y estará dirigido para público general”, expuso.
Cabe señalar que cada operación para una o un niño con este padecimiento tiene un costo de entre 40 a 45 mil pesos, que se puede elevar si hay complicaciones o se requiere de una válvula.