La escritora Laura Athié fue diagnosticada con lupus desde el año 2000. Antes le habían dado otro diagnóstico, y pasó casi ocho años de su vida con un tratamiento ajeno al lupus. Es difícil la valoración de esta enfermedad y, después, vivir con ella, así que empezó a escribir sus memorias.
Primero publicó el libro Calva y brillante como la Luna (2013); en algún momento le pidieron que escribiera un tango y lo musicalizaron. Luego desarrolló el taller Contar para vivir, “de rescate de escritura autobiográfica y memorias personales, con lo que empecé a conocer a muchas mujeres con lupus”, recuerda.
El camino
“Decidí dejar mi trabajo para venir a Puebla a una maestría y doctorado en Ciencias del Lenguaje, y mi tesis es un análisis del discurso autobiográfico de personas que viven con lupus. La esperanza es que se puedan derivar líneas que permitan construir políticas públicas de atención para quienes viven esta y otras enfermedades”.
Así fue como surgió el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, en el que se reúnen testimonios de 100 personas diagnosticadas con la enfermedad, dentro de un proceso de escritura y de concienciación en una sociedad que poco conoce del tema.
“A veces, la forma como el lenguaje médico se dirige a la persona enferma trastoca la identidad, la quiebra, nos convierte en otras personas. Eso narra este libro: recopilo el testimonio de muchas mujeres que cuentan su enfermedad. Hay testimonios de personas que lo han escrito de su puño y letra, personas que me han concedido entrevistas y con quienes tuve encuentros de largo aliento para mi tesis. Hay pocos hombres, porque de cada 10 personas que tienen lupus, nueve son mujeres”.
Mil máscaras
Durante la recopilación de los textos, Athié descubrió el temor de muchas participantes porque escribir y, sobre todo, escribirse, “les cuesta mucho porque terminan por enfrentarse a sí mismas”, pues se trata una enfermedad distinta para cada quien y “termina por atacar todo tu sistema autoinmune”.
“Hay quienes hemos perdido el cabello, quienes tienen manchas en el cuerpo y quienes ya perdieron el riñón. Es una enfermedad que ataca de manera radical y se le conoce como de las mil máscaras, porque lastima de distintos modos. Con la escritura, la gente se encuentra con el enojo, luego pasa por la tristeza, por la depresión y luego hay un periodo muy importante, cuando logras que la enfermedad se ‘duerma’, porque el lenguaje pasa del dolor, del victimismo, a uno de guerra”.
Lobas y mariposas
Las personas empiezan a llamarse guerreras, lobas y mariposas —símbolos de la enfermedad—, así emprenden una guerra: en sus textos autobiográficos se puede ver cómo se enfrentan a la enfermedad, empiezan a hablar con ella con una convicción: “La batalla yo la voy a ganar”.
“Tuve que separarme un poco del fenómeno y ver a mis compañeras, aunque a muchas de ellas no las conozco en persona: las entrevistas las he hecho a distancia o me han mandado los textos. Para mí ha sido suficiente tener sus testimonios para conocer a fondo cómo esta lucha se muestra a través de su escritura”.
Autora de libros como De cómo cocinaban las abuelas o Robótica, los jóvenes que se atreven a hacerla en México, Laura Athié está convencida de que compartir sus testimonios les ha servido mucho: no ha sido fácil escribir su historia, porque duele “descubrir nuestras fallas”; después te conviertes en personaje, “entonces escribes tu propia historia como si fuera una novela”.
“Si quienes comparten sus historias son buenas o no para escribir, queda de lado, porque no es una experiencia literaria sino autobiográfica. Lo que sucede es que se reencuentran se reencuentran con ese Yo que quiere ser. Más allá de ver si la escritura sana, terminas por presentarte al mundo”.
¿Qué es el lupus?
Es una enfermedad autoinmune, es decir, el propio sistema inmunitario ataca células y tejidos sanos por error.
Día Internacional
Se conmemora el 10 de mayo. En México, el LEM: Centro de Producción de Lecturas, Escrituras y Memorias y otras asociaciones realizan eventos para visibilizar necesidades y derechos de los pacientes.
Cifras en México
Según el Registro Mexicano de Personas con Lupus, 20 de cada 100 mil padecen esta enfermedad.
caov