Escribir nuestra historia es una de las cosas más difíciles que podemos emprender, sobre todo si esta es dolorosa, sobre todo si lo que vamos a contar implica rascar en lo más íntimo, enfrentar nuestras expectativas y desnudarnos por dentro.
Uno pensaría que para alguien como Bárbara Anderson –periodista de negocios con una larguísima trayectoria, exeditora de la revista Expansión, columnista de Grupo Milenio y conductora de un programa de televisión en el que lo mismo entrevista a un CEO que a un Secretario de Estado– sería fácil y, sin embargo, no lo fue.
“Nunca había escrito nada personal y me daba todo el pudor del mundo”, explica. “El libro fue como un gran diván. Me permitió mirar hacia dentro, sacar a la mujer que realmente soy: la mamá con problemas, que vive agotada y que quisiera ser perfecta y no puede, explica con ese acento argentino que poco se ha moldeado después de casi 20 años de vivir en México.
La vida de Bárbara y Andrés, su esposo, se convirtió en un laberinto tras el nacimiento de su hijo Lucca, que sufrió apoxia (falta de oxígeno) en el canal de parto y esto le generó una parálisis cerebral.
Ahora, Lucca tiene ocho años y la familia ha recorrido un largo camino. El libro cuenta su día a día, la falta de sensibilidad por parte de la sociedad, lo complicada que se vuelve hasta la tarea más cotidiana, lo duras que son las madrugadas sin dormir, viviendo al límite, con una inyección de Valium preparada para detener los ataques de epilepsia que pueden suceder en cualquier momento.
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En la parte central, Bárbara relata cómo, en su búsqueda para mejorar la calidad de vida de Lucca, da con un científico en la India, ingeniero tisular, que ofrecía un tratamiento experimental para reparar tejidos cerebrales y cómo la familia emprende un viaje al otro lado del mundo durante el cual Lucca logra lo que ningún doctor occidental había creído posible: que las células del cerebro pudieran repararse.
Esa es, a grandes rasgos, la anécdota pero en realidad Los dos hemisferios de Lucca es un libro que va mucho más allá y toca las fibras del alma. No necesitamos tener un hijo con discapacidad para empatizar y sensibilizarnos y emocionarnos con su historia.
Has comentado que fue muy difícil escribir el libro...
Sí, no solamente porque implicó mirar hacia dentro de mí, e incluso “reportear” sobre mi vida, también porque lo escribí mientras todo lo demás seguía ocurriendo. Leí que cuando Barack Obama escribe su biografía, se va cinco meses a Hawai a una cabaña para inspirarse. Yo escribí esto mientras viajamos a la India, en medio de los vómitos y las complicaciones cotidianas, en medio de los compromisos de trabajo. Lo fui escribiendo en los momentos huecos que me quedaban.
Otro importante protagonista del libro es el Cytotron, el aparato que es capaz de regenerar tejido cerebral o degenerar un tumor. Esta tecnología fue desarrollada por Rajah Kumar, un científico indio, cuéntanos un poco de él.
Es un tipo que se despliega a sí mismo muchas veces, como una muñeca rusa; cada vez que he podido hablar con él descubro una nueva faceta. Sabe un montón de idiomas, ha estudiado varias carreras, es medallista olímpico y también fue actor. Es un tipo sumamente culto y a su vez tiene animales en su granja. Es un científico audaz, disruptivo y creativo.
Uno se sorprende de que en la India hayan desarrollado una tecnología tan vanguardista.
India es un país de contrastes y, sí, puedes ver las vacas en la calle, pero también tiene un enorme desarrollo científico. Los que venimos de Occidente no conocemos realmente lo que sucede en Oriente. Es parecido en el cerebro: el hemisferio derecho se ocupa de lo matemático, es objetivo; el izquierdo es el artístico, espiritual y cada persona tiene más desarrollado uno de esos lados.
El cuerpo calloso es el que los une y cuantos más puentes haya entre los dos hemisferios más geniales son las personas, como el caso de Leonardo da Vinci o del mismo Kumar… Ambos lados son importantes y deberían comunicarse más. Si nosotros nos hubiéramos quedado con el diagnóstico definitivo que nos dieron aquí, Lucca no habría dicho nunca su primera palabra, ni hubiera sonreído, ni dado sus primeros pasos con un aparato.
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¿Cómo se vislumbra el futuro de Lucca?
Lucca ha tenido grandes avances, por ejemplo, sostener la cabeza, decir sus primeras palabras, también la epilepsia disminuyó en un 70%. Obviamente no está curado y hacen falta más tratamientos, pero va por buen camino. Hace unas semanas le hicimos una tractografía que muestra las conexiones en el cerebro: antes se veían como unos caminos rurales y ahora está lleno de carreteras, o sea que esos cambios que nosotros percibimos se pueden observar objetivamente ahí.
Aparte de la satisfacción por los avances de Lucca, te has de sentir feliz de haber logrado impulsar un protocolo experimental con el Cytotron en México.
Sí, fue toda una odisea traer el aparato y conseguir los permisos para el protocolo, pero finalmente se hizo en el Hospital Infantil Federico Gómez y la Cofepris está en proceso de aprobarlo. Este protocolo se hizo para deshacer tumores, aún no se hace uno para el tratamiento neurológico, que es el que necesita Lucca. Esto por un asunto de patentes, pero confío en que pronto tenga lugar y que muchas más personas se beneficien de esta tecnología.
Además de lo evidente, de los avances que ha logrado Lucca a partir de la terapia en el Cytotron, ¿qué más les dejó la India?
Mi esposo Andrés y yo nunca habíamos sido muy religiosos. Pero estando en la India fuimos al temzplo de Ganesh y nos cayó el veinte de que no nos habíamos dado ese espacio para el agradecimiento. Descubrimos que debe haber un espacio para la espiritualidad, porque necesitas armarte de mucha fuerza para enfrentar una situación así. La verdad es que tanto viaje a la India nos ha vuelto personas menos racionales.
¿Qué opina Lucca del libro?
Está muy emocionado. Ahorita está pasando una etapa bien interesante. En el cuarto tratamiento que hicimos logró una reconexión con la parte lingüistica y con su parte emotiva. Ahora incluso hace berrinches, se pone celoso de su hermano pero también está muy contento, feliz y sobre todo muy presente.
Tienes un gran ímpetu. Como dice Andrés, tu esposo, en el libro, eres como una locomotora. ¿De donde sacas fuerzas?
Por supuesto que es desgastante y llega a ser frustrante tener un chico con discapacidad. Uno tiene todos los ingredientes para autocompadecerse pero si me hubiera estacionado ahí no hubiera podido avanzar más. Como dice Andrés: ‘No pelear es una forma de no vivir’; en cambio, la esperanza siempre se vuelve un motor. Trato de enfocarme en lo que Lucca sí puede hacer y no en todo lo que le falta. Y aprendí que esto aplica también para mí. Yo fui muy dura conmigo misma, no me daba cuenta de todo lo que hacía y solo tenía el foco en lo que estaba fallado. Es importante festejarse de vez en cuando.
¿Cuál fue tu objetivo al escribir este libro?
Creo que hace falta contar más historias de gente con discapacidad. No quisiera que se quedara como un libro para papás de un chico con parálisis porque creo que es mucho más amplio. El libro es una manera de sacar la discapacidad del clóset, para darnos cuenta que hay muchas familias que tienen algún miembro que está pasando por esto. Además, a mí Lucca me convirtió en una persona más generosa que entiende mejor a los demás.
Antes yo estaba muy metida en mí, era muy workaholic y además no me daba cuenta de las batallas que tienen que librar las personas todos los días.
LOS DOS HEMISFERIOS DE LUCCA, AGUILAR
Este libro cuenta cómo se transformó la vida de Bárbara Anderson –periodista especializada en negocios– cuando su hijo Lucca nació con parálisis cerebral. Más allá de lo evidente, de las complicaciones, de las frustraciones que esto conlleva, Bárbara demuestra que es posible encontrar caminos para mejorar y que nunca hay que quedarse con un no.
Este no es un libro de superación, tampoco es una novela, ni es un libro científico, pero tiene un poco de todo eso. Es una historia que nos hace empatizar con la discapacidad, pero también nos sensibiliza sobre la magnífica maquinaria que cargamos en la cabeza.
Si fuiste capaz de leer esta nota, dar vuelta a las páginas de esta revista, considérate afortunado, aprovecha la libertad que te da tu cuerpo, abraza a los que quieres, haz ejercicio, saborea la comida, camina más y, sobre todo, conviértete en un puente para ayudar a quienes no tienen la misma suerte que tú.