Beandri Booysen, una estrella de TikTok de Sudáfrica, ha muerto a la edad de 19 años después de sufrir el síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford, una enfermedad rara que hace que los niños envejezcan rápidamente.
Los médicos le dijeron a Beandri que no viviría más allá de los 14 años, pero superó las probabilidades y se convirtió en una sensación en Internet. Sus videos en TikTok han servido como inspiración a personas de todo el mundo y han acumulado más de 269 mil 200 seguidores y 372 mil me gusta.
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Su madre, Bea Booysen, confirmó la noticia en Facebook. "Es con profunda tristeza que anunciamos el fallecimiento de Beandri, una de las jóvenes más queridas e inspiradoras de Sudáfrica", dijo.
"Se convirtió en un símbolo de conciencia para Progeria y otros niños con necesidades especiales, usando su espíritu único para inspirar a miles en todo el mundo. Ella nunca dejó de pelear".
Beandry, quien pesaba 12 kg se sometió a una cirugía a corazón abierto hace apenas dos meses de la cual se estaba recuperando y estaba decidida a ver a sus padres en Navidad.
Bendri era conocida no sólo por su personalidad, sino también por ser la última superviviente de Progeria, una rara enfermedad genética.
Bayandri dijo en una entrevista a principios de este año: "He estado viviendo con progeria desde que nací y estoy acostumbrada y he aprendido a lidiar con todos los desafíos y cirugías a lo largo de los años".
"Me enfrento a todo lo que Dios trae a mi vida y le doy crédito a mi familia por su fortaleza y apoyo al criarme como una niña ‘normal’ y no alguien que debe ser visto como diferente de los demás".
¿Qué es el síndrome de Progeria?
El síndrome de Progeria de Hutchinson-Gilford afecta solo a uno de cada cuatro millones de niños y causa un envejecimiento rápido y otros problemas de salud como huesos frágiles.
Beandri también tuvo osteoporosis y estenosis aórtica, que afecta el flujo sanguíneo desde el corazón. En octubre, se sometió a una cirugía a corazón abierto, a lo que llamó "el mayor desafío hasta ahora". Su familia y sus fanáticos esperaban que dicha operación le diera más tiempo de vida.
La progeria es incurable, y la mayoría de las personas con la enfermedad viven solo hasta los 14 años. Algunos con la condición pueden morir más jóvenes y otros pueden vivir más tiempo, incluso hasta unos 20 años.
No hay cura para la Progeria, pero los nuevos tratamientos y la investigación muestran algo prometedor para controlar los síntomas y las complicaciones
JCM