La atención a las enfermedades de alta especialidad implica no solo el desgaste emocional de los pacientes y sus familias, sino además un enorme gasto económico que en la mayoría de las ocasiones se vuelve insostenible.
Es entonces común que las personas desarrollen estrategias para capitalizarse y poder cubrir los costos de su atención. Desde las rifas y ventas de alimentos, hasta las campañas de fondeo en internet, donde se apela a la empatía social para poder continuar con los tratamientos.
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Mónica Patricia Rodríguez Giles es doctora especialista en salud ocupacional. Y en el tiempo en que amamantaba a su bebé se dio cuenta de que en un pezón tenía una pequeña grieta por lo que decidió ir a consulta.
Como seguimiento, al concluir la fase de amamantamiento fue de nuevo con un especialista, acción que, por un lado, confirmó un cáncer pero, al ser un diagnóstico oportuno, después de tres años la mantiene luchando.
Hoy no solo se sostiene laboralmente activa sino que además buscó alternativas de financiamiento para atacar la enfermedad pues aunque tuvo seguro de gastos médicos mayores y derechohabiencia al IMSS, en el primer caso no hay coberturas suficientes para la atención en tanto que en el Seguro Social lo que primero que se agota casi siempre es la paciencia de los enfermos.
“Tengo 39 años y hace tres años me diagnosticaron cáncer. Estaba lactando a mi bebé, él tiene 5 años ahora, pero entonces me salió una herida en el pezón; me hice un ultrasonido para revisar que todo estuviera bien y me dijeron que no tenía un dato sobre cáncer ni de ninguna otra cosa, que lo más seguro era que al estar en contacto con la leche, por el amamantar, me saliera la herida y no se curaba”.
Como doctora ella se fijó la meta de amamantar a sus hijos al menos por dos años. El tiempo pasó y Mónica pensó en erradicar la herida. La médico la observó y le comentó que quizá sólo era un eczema por el contacto con la leche, la ropa interior y los cambios hormonales.
Pero le advirtió que de no ceder, podría ser la enfermedad de Paget, una forma atípica de cáncer mamario. “Sí se me quitó la herida, mejoró mucho pero se me quedó una espinita que no me dejaba tranquila y le pedí la biopsia. Me la hizo y resultó positiva para cáncer. Como era dermatóloga no pudo seguir con mi caso. Busqué a una amiga que es oncóloga y me dijo que debíamos hacer un ultrasonido y los estudios para descartar que no tuviera nada más que la enfermedad de Paget. El doctor que me lo hizo me dijo que traía una bolita y un ganglio. Fue el primer balde de agua fría que me cayó. El resultado de la biopsia fue positivo para cáncer”.
Enfermedad y la burocracia
Mónica no tenía antecedentes familiares de cánceres. Al empezar la quimioterapia, la doctora que la atendió pidió un PET/CT para evaluar la función de órganos y tejidos. El resultado fue que tenía metástasis en los pulmones.
Con residencia en Saltillo, una de sus tías comenzó a apoyarla cuidando a sus pequeños. “Con la primera quimio se me quitaron la bolita y el ganglio de la axila, cuando me dieron el diagnóstico de metástasis en los pulmones, ya no tenía nada en el pecho. Ahí empezó mi proceso desde hace tres años. No ha crecido, pero el que siga ahí quiere decir que es un cáncer muy agresivo. He pasado por muchos medicamentos, y lo que sigue, me dice mi doctora, es un medicamento nuevo, que no está disponible en el sector salud”.
El fármaco que necesita ya fue aprobado por la Cofepris y aunque podría surtirse a los hospitales, aún no se consigue más que por compra directa.
Su costo es de 40 mil pesos el frasco y en el caso de esta joven doctora, se requieren, de acuerdo a su peso, 5 frascos cada 21 días.
“Son 200 mil pesos cada 21 días del medicamento sin agregar la estancia en el hospital y otros medicamentos que te ponen antes de las quimioterapias, más los estudios porque cada 6 meses me tengo que hacer el PET y un ultrasonido de corazón, laboratorios, etcétera. Tuve gastos médicos mayores y el IMSS también y yo esperaba atenderme en el IMSS pero las primeras quimios estuve yendo a las citas y me las suspendían. Lo peor es que me dejaban allí dos horas y luego me decían: Sabe qué, no llegó su medicamento”.
Al sentir que su vida se ponía en riesgo ante una cadena de errores burocráticos, Mónica tomó otras opciones. Sin abandonar las citas en el IMSS, comenzó a adquirir los medicamentos con el recurso de los gastos médicos mayores. Pero éste se terminó con las quimioterapias y los estudios que se realizó durante tres años.
El crowdfunding o financiación colectiva
Mónica tuvo que pedir el apoyo de su familia y amigos. Esto con el paso del tiempo se extendió a la realización de rifas, el boteo en las calles y la venta de alimentos. Pero luego consideró su participación en las colectas solidarias lo que pudo realizar a través de GoFundMe, que le permitió recaudar donativos mediante un proceso fácil y confiable.
Mónica emprendió esta acción con una meta de recaudación de 100 mil pesos y no duda al pensar en volver a pedir el apoyo pues el ritmo de gasto en la compra de medicamentos es enorme.
“Empecé a buscar ayuda porque sí pensé que ya no podía yo sola, entonces yo estoy en un grupo de mamás doctoras, es muy grande porque somos de todo México. Como política no se pueden compartir datos de tarjetas y ellas me sugirieron que para poder compartir mi historia y poder pedir recursos lo hiciera a través de una fondeadora porque es algo que la gente puede ver y es un poquito más seguro que el depositar a una tarjeta, es más creíble y más certero y literal, de todo el mundo te pueden depositar allí”.
La doctora Mónica Rodríguez sigue luchando y espera que el esquema de donación siga funcionando. Ella le pidió apoyo a su hermano, que sabe más de internet y tecnología y fue como creó su espacio en la fondeadora hace poco menos de un mes. Recordó que ella inició el tratamiento con el nuevo medicamento en abril y aunque se tardó en subir su caso, se dio cuenta de que en México sí se puede contar con este tipo de apoyo.
“Sí he recibido muchísimo apoyo de todas las formas posibles, ya llevó 25 frascos comprados del medicamento, pero es algo natural, al principio el apoyo se veía mucho más y ahorita ya es más mesurado en las actividades. Entonces apareció la idea de la fondeadora y así fue como la cree y ya ha tenido seguimiento en redes y se comparte mucho mi historia".
GoFundMe
En el caso de GoFundMe se informó que 40 por ciento de sus apoyos en México se realizan a beneficio de personas que padecen una enfermedad y necesitan urgentemente el dinero para continuar con sus tratamientos o intervenciones quirúrgicas.
GoFundMe no exige ningún pago inicial y es considerada la plataforma líder en el crowdfunding para conmemoraciones, funerales, emergencias médicas y apoyos a organizaciones sin fines de lucro El crowdfunding o financiación colectiva se realiza en línea, y con ello se prescinde de los intermediarios financieros como bancos para obtener el impulso económico a través de donaciones de usuarios cuya motivación puede ser altruista y/o a cambio de algún tipo de recompensa relacionada con el proyecto.
Al igual que Mónica algunos pacientes exploraron la plataforma expusieron sus casos y por citar solo algunos, se refiere el fondeo para Jorge Fierros, quien tiene una meta de 1 millón 200 mil pesos para cubrir los gastos generados en un hospital privado de Coahuila donde le realizan curaciones diarias para erradicar gangrena de Fournier.
En este caso, el paciente no cuenta con servicio médico y a unos días de emprender la campaña logró reunir más de 100 mil pesos. También el caso de XamoralaVida, quien recaudó 766 mil 463 pesos en un día a través de 373 donaciones.
Aunque ella aspiraba a recaudar 550 mil pesos para buscar un tratamiento alternativo contra el cáncer de mama en los Estados Unidos, esta acción le permitió obtener un poco más de 200 mil pesos.
Mayra Gabriela Martínez, representante de relaciones públicas de la fondeadora GoFundMe, precisó que desde su fundación en el año 2010 en California, ha permitido que millones de personas se unan para apoyar causas, necesidades y sueños con los que se identifican o consideran importantes.
La plataforma no cobra ninguna tarifa para iniciar una recaudación de fondos, y en su lugar, acepta contribuciones opcionales de donantes para ofrecer herramientas de recaudación de fondos poderosas y confiables, soporte al cliente y un equipo global de expertos en Confianza y Seguridad, que investigan al beneficiario antes de entregar los fondos y proactivamente monitorea plataforma para detectar cualquier forma de mal uso o abuso e investigar todos los problemas reportados.
EGO