Karla Ruby Vizcarra Chávez nació con albinismo. Su madre tuvo suerte porque en el hospital le explicaron que la niña no estaba enferma, sino que había heredado uno o varios genes con un defecto, el cual afecta la producción o distribución de melanina, sustancia encargada de dar el color a la piel, ojos, cejas, pestañas y pelo. Le recomendó cuidarla del sol y nada más. Hoy, esa nena es una joven de 22 años de edad con un fuerte activismo a favor de las personas albinas, motivado por el deseo de que no padezcan el mismo camino espinado de discriminación y burlas hirientes: el bulliyng que ella ha vivido desde niña.
Ruby asegura que el origen de la acentuada discriminación a las personas albinas es "el desconocimiento de lo que es el albinismo". Su piel pálida, que en su cabello aparenta un rubio platinado y en sus pupilas un celeste, le ha valido desde malos tratos, de la maestra y compañeros en el salón de clases, hasta exclusión. Todavía hoy, en una metrópoli como Guadalajara, hay quien teme "se le pegue" su ausencia de pigmentación. En el mejor de los casos la confunden con una extranjera y hasta quien comienza a hablarle en inglés. Ella ríe... Otras anécdotas la hacen llorar, todavía hoy.
Vizcarra se ha dedicado a aprender sobre albinismo, del que hay varios tipos: puede afectar sólo a ojos (albinismo ocular) o a piel, cabello y ojos. Es modelo profesional y a partir de fotografías propias abrió una página en Facebook que se volvió exitosa. La joven es fundadora de la asociación Albino Latino, la cual espera formalizar en breve, cuyo fin será educar y difundir datos sobre albinismo; así como acercar a las personas albinas.
"Yo tenía ideas. ¿Qué puedo hacer para ayudar a las demás personas (albinas). Yo conozco ya quienes tienen cáncer de piel", refirió, tras explicar que en los servicios de salud no hay nada para este grupo. "La verdad ni siquiera saben lo que es el albinismo", sostuvo.
En entrevista con MILENIO JALISCO, Ruby Vizcarra comparte que en México una de cada 50 mil personas nace con albinismo, por lo que se considera una condición genética poco frecuente. Sin embargo, en Estados Unidos la incidencia es de una de cada 17 mil personas y en países nórdicos hasta de una persona por cada 10 mil, de acuerdo con datos de la Organización Latinoamericana de Albinismo (OLA).
Este organismo refiere que la mayoría de los niños con albinismo tienen padres con pelo y ojos normales típicos de su raza. Es el caso de Ruby. Entre sus antecedentes familiares, su bisabuela, una tía y su hermana, dos años menor, nacieron con albinismo.
Esta condición genética puede comprometer la salud del individuo en tres rubros: la salud de su piel, la salud ocular y la esfera emocional. Es importante subrayar que las personas con albinismo tienen las mismas expectativas de vida que cualquier otra; pero pueden estar limitadas en actividades al aire libre, debido a que no pueden tolerar el sol. Sin embargo, lejos de pensar que dermatólogos y oftalmólogos saben del tema, a través de redes sociales y de la asociación Ruby Vizcarra ha acopiado testimonios que demuestran lo contrario. Compartió un ejemplo. Es amiga de una mujer de apenas 33 años, quien tiene cáncer de piel localizado en un brazo. Cuenta que fue una dermatóloga quien recomendó a su madre (pues siempre la ataviaba con manga larga), que la destapara... pero no le indicó la pauta mínima obligada: que debía usar un bloqueador solar de amplio espectro siempre que se expusiera al sol.
"También es cierto que no todas las personas pueden pagar por un producto que cuesta mínimo de 300 pesos y que dura una semana", apuntó Ruby. Un producto dermatológico que no se entrega en ninguna institución médica como parte de un tratamiento preventivo de cáncer en la piel.
Respecto a los ojos, el especialista en retina, Guillermo Miller, explicó que el albinismo puede afectar de varias maneras. "Pueden tener menos visión, por lo que requerirá lentes para esa debilidad, pueden tener mucha sensibilidad a la luz solar y necesitan un protector solar en los lentes y pueden tener también estrabismo, que se tiene que corregir con cirugía".
Miller comentó que no todos los médicos están capacitados para el manejo de pacientes con albinismo por la baja incidencia. Aún siendo oftalmólogos prefieren derivarlos a quienes se han subespecializado en retina. En su experiencia personal, atiende un par de casos nuevos por año, pero con buena expectativa, pues es posible rehabilitar su visión y corregir algunos problemas, no todos, aclaró.
Ruby Vizcarra se considera afortunada de haber reunido conocimiento para su autocuidado que ahora espera compartir con sus muchos seguidores en varios países. A futuro su deseo es promover campañas para no discriminar a las personas albinas; pero como en pasarela, se avanza paso a paso.
Claves
Albinismo
- El albinismo se presenta por un defecto en un gen, por el cual el cuerpo no produce melanina, una sustancia que le da color al cabello, la piel y el iris del ojo
- Este defecto se puede transmitir de padres a hijos
- Hay varios tipos de albinismo. La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo donde las personas tipo tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado y desarrollan problemas en la visión
- El albinismo ocular tipo 1 afecta únicamente los ojos
- Otras enfermedades complejas pueden llevar a una pérdida de la pigmentación únicamente en cierta área (albinismo localizado)
Síntomas
- Ausencia de color en el cabello, la piel o el iris del ojo
- Piel y cabello más claros de lo normal
- Ausencia de color en la piel por parches
- Ojos bizcos (estrabismo)
- Sensibilidad a la luz (fotofobia)
- Movimientos oculares rápidos
- Problemas de visión
Tratamiento
- El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. Implica proteger la piel y los ojos del sol y reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares
- Deben usarse productos de alto factor de protección solar (FPS) y gafas de sol contra radiación UV
- Los grupos de apoyo son importantes para atender el aspecto emocional
Fuente:
http://www.albinismo.org/NOLA/albinismo
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001479.htm