¿Cómo imagina el rostro de una persona con esclerosis múltiple? Si no conoce a ninguna se lo describo: como el de cualquiera. Más comúnmente uno femenino y joven. Y es que esta enfermedad se caracteriza por afectar a mujeres y que, a excepción de los accidentes, es la primera causa de discapacidad en jóvenes que apenas comienzan sus vidas profesionales.
"No se sabe exactamente la causa de la esclerosis múltiple, posiblemente de un origen autoinmune, sin embargo, sí se sabe que es una enfermedad que produce la destrucción de una sustancia que es la mielina, el recubrimiento aislante de los enlaces cerebrales, la cual permite que las neuronas se comuniquen entre sí de manera adecuada. Esta destrucción en diferentes áreas del cerebro y en diferentes momentos de la vida de la persona, va a generar disfunción del sistema nervioso central, de la médula espinal o de los nervios periféricos", explicó Carolina León Jiménez, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Regional del ISSSTE "Dr. Valentín Gómez Farías" en Jalisco.
La especialista en Neurología Clínica, quien cuenta con maestría en Bioética, detalló que esta es una enfermedad crónica degenerativa que no se puede prevenir, es progresiva y genera discapacidad. En siete de cada diez casos aparece entre los veinte y cuarenta años, con el pico más alto alrededor de los treinta, siendo más frecuente en las mujeres, en una proporción de dos a uno frente a los hombres.
La esclerosis múltiple (EM) comienza de forma tan inesperada como le sucedió a Lorena, una joven de 26 años que un buen día al despertar veía borroso. O como otra paciente de Carolina, quien empezó a 'irse de lado' al caminar o un joven que a mitad de un partido de futbol tuvo dificultad para mover una pierna y en otros momentos se le entumía un brazo o una pierna de manera transitoria. Hay también personas que amanecen con ceguera en un ojo, o las que no pueden mover la mitad del cuerpo o de pronto no controlan los esfínteres. Todas estas condiciones propician incertidumbre, miedo y al paso del tiempo discapacidad y dependencia.
"Los síntomas son muy variados y aparecen como crisis agudas que llamamos brotes. A veces es difícil hacer el diagnóstico inicial por esta sintomatología tan diversa y por la juventud de los pacientes, otras veces es muy sencillo", refirió León Jiménez, por lo cual el especialista indicado a quien se debe recurrir es el neurólogo clínico, quien está preparado y debe hacer la valoración minuciosa para poder identificar los datos asociados a esta disfunción neurológica que es la destrucción de este recubrimiento aislante que es la mielina.
Tras la valoración clínica del médico, lo que sigue es un estudio de radiología: una resonancia magnética con contraste. "Es una foto de alta definición que debe tomarse en el cerebro y en la médula espinal. Es imprescindible hacerse en ambos sitios para poder identificar estas área de destrucción que se ven pequeñas, generalmente de forma ovoide en el cerebro", relató.
Como tantas otras enfermedades, lo ideal es que este diagnóstico se dé lo más temprano posible, cuando el daño es menor, e iniciar un tratamiento. "No hay cura, ningún medicamento lo hace, pero con los fármacos que contamos actualmente se modifica el curso de la EM y el pronóstico resulta favorable: Esta discapacidad que era obligada en el corto tiempo ahora se puede retrasar o hacerla mínima", aseguró la neuróloga.
Carolina León compartió que el diagnóstico temprano es el primero, de muchos obstáculos que todavía hoy enfrentan hoy las personas con este padecimiento. "A veces ellos mismos, ante síntomas que le parecen momentáneos e irrelevantes, como sentir una pierna entumida, no acuden al neurólogo y su atención se retrasa; y después el siguiente es el acceso al tratamiento".
El manejo del paciente debe ser multidisciplinario y debe incluir al neurólogo, rehabilitador, psicólogo y nutriólogo para ser tratado integralmente. Esta atención tiene un alto costo, y requiere además de fármacos de por vida, que actualmente sólo cubre la seguridad social, con varias opciones tanto en el ISSSTE como en el IMSS, un esquema de medicamentos a los que responde favorablemente la mayoría de los pacientes.
La entrevistada enfatizó que la EM se manifiesta de forma distinta, sea recurrente o en brotes; esto es crisis donde se inflama el cerebro por esta destrucción de la mielina, las cuales pueden durar un día o un mes. "Se requiere un tratamiento para el manejo de estas crisis, con la administración de antiinflamatorios en un hospital", lo que mina la calidad de vida de adultos jóvenes en la etapa más productiva.
Esta es la historia que enfrentan 2.5 millones de personas en el mundo y cerca de 20 mil personas en México. Sin embargo, se estima que unas 10 mil no están diagnosticadas y cuya expectativa de vida es diez años más corta que la población general. En contraste, cuando el tratamiento se inicia de manera temprana, pueden llevar una vida normal, con las restricciones que supone seguir un estilo de vida saludable: buena alimentación, dormir bien, control del estrés, apego a sus fármacos, e incluso con cuidados específicos las mujeres pueden embarazarse y tener descendencia. Algo esperanzador para ellas, recalcó Carolina León.
Rostros de la esclerosis múltiple
Se trata de la primera exhibición fotográfica que se realizó durante el Foro de la EM efectuado a fines del año pasado en la Cámara de Diputados, la cual muestra la vida cotidiana de personas con esta enfermedad. En la iniciativa participaron la asociación civil Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, las fotógrafas Brenda Islas e Yvonne Venegas, neurólogos y la empresa Novartis.
A través de treinta imágenes, diez tomadas por pacientes, se muestra el día a día de la enfermedad. Las fotografías son ahora parte de la campaña para sensibilizar a la población y generar mayor conocimiento de la EM.
Claves
¿Qué es?
La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica degenerativa del sistema nervioso central en la que se pierde la mielina, el recubrimiento aislante que facilita la conducción eléctrica nerviosa.
Tiene un origen autoinmune con un alto índice inflamatorio y degenerativo
Es una enfermedad no prevenible, progresiva e incapacitante.
En el mundo hay más de 2.5 millones de personas con esclerosis múltiple.
En 70% de los casos se presenta entre los 20 y 40 años de edad, con un pico en los 30 años.
En México se estima viven 20 mil personas que padecen esclerosis múltiple, solo 10 mil están diagnosticadas.
40% de los casos se diagnostican tardíamente, lo que aumenta que se generen discapacidades.
Fuente: Carolina León Jiménez, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Regional del ISSSTE "Dr. Valentín Gómez Farías".
SRN