El cansancio extremo, el dolor muscular, la pérdida de cabello o las manchas en la piel podrían parecer síntomas aislados o relacionados con otras enfermedades; sin embargo, para muchas personas representan el inicio de una batalla silenciosa contra el lupus, una enfermedad autoinmune en la que aún hay desconocimiento, diagnósticos tardíos y falta de atención especializada.
Sofía Olguín Ríos, integrante del grupo de apoyo 'Lupus Laguna', manifiesta cómo esta enfermedad ha transformado su vida y las dificultades que enfrentan miles de pacientes en México para ser diagnosticados y tratados oportunamente.
“El lupus es una enfermedad autoinmune. Significa que nuestro propio organismo, en lugar de defendernos, nos ataca”.
La enfermedad puede afectar distintos órganos y sistemas del cuerpo, desde articulaciones y músculos hasta riñones, corazón, pulmones, cerebro o piel, por lo que los síntomas suelen confundirse con otros padecimientos.
Entre las principales señales de alerta se encuentran: Dolor muscular y articular, inflamación en articulaciones, fatiga extrema, pérdida de cabello, sensibilidad al sol, erupciones en la piel, el llamado “rash malar”, que es una marca en forma de alas de mariposa sobre las mejillas, y problemas de memoria o concentración, conocidos como 'neblina lúpica'.“Puedes dormir y aun así despertar agotado; es un cansancio que no es normal”.
Aunque nueve de cada diez pacientes son mujeres, el lupus también puede presentarse en hombres, niños y adultos mayores. Uno de los principales problemas es que el lupus es conocido como “el gran imitador”, debido a que sus síntomas suelen confundirse con otras enfermedades.
Sofía recordó que comenzó con síntomas desde la preparatoria, aunque fue diagnosticada hasta los 20 años.
“Primero me dijeron que era psoriasis por las manchas en la piel, luego artritis juvenil; después de muchos estudios y especialistas, un internista me mandó hacer los estudios y con mi historia clínica, finalmente confirmó que era lupus”.
Durante ese tiempo, el dolor y la inflamación llegaron a impedirle realizar actividades básicas. “No podía peinarme sola ni cambiarme. Necesitaba ayuda para cosas sencillas”.
Al desconocer la enfermedad y confundirse con otra, muchas de las veces los medicamentos pueden agravar el problema.
Existen cuatro tipos de lupus: uno, el lupus neonatal, que es el que presentan hijos de una madre que tiene la enfermedad; el lupus eritematoso sistémico, que es el más común y el que afecta los órganos; el lupus cutáneo o discoide, que afecta principalmente la piel; y el lupus inducido por medicamentos, que es a causa de algún medicamento que se ingiere y desarrolla el padecimiento ante el rechazo del organismo.
Por su parte, Esperanza Dueñas recuerda que sus primeros síntomas fueron dolor intenso en la espalda, debilidad y pérdida drástica de peso que fue confundido con anemia.
“De pesar 90 kilos, llegué a pesar 40 kilos en tres meses porque no podía comer ni tomar agua”.
En su caso, el lupus afectó el corazón y el pulmón y afectó su movilidad, pues dejó de caminar. “Ya no podía caminar ni sostener un vaso de agua y duraba mucho tiempo sin comer”.
Afortunadamente, dijo, recibió tratamiento rápidamente al que respondió y logró estabilizarse, por lo que en menos de un año recuperó su movilidad y su actividad, aunque asegura que muchos síntomas se mantienen, como la debilidad, manchas en la piel.
“No puedo andar mucho en el sol, no puedo correr, no puedo brincar, porque me debilito mucho”.
No existe cura
Actualmente, no existe una cura definitiva para esta enfermedad, aunque existen tratamientos que ayudan a controlar la enfermedad y reducir los daños en el organismo.
Las pacientes explicaron que cada caso es diferente, por lo que no existe un solo tratamiento universal.
Algunas personas requieren medicamentos farmacológicos y otras tratamientos biológicos intravenosos, dependiendo de los órganos afectados y la gravedad del padecimiento.
“Cada persona es diferente, no hay dos lupuses iguales; afecta diferentes órganos, unas pueden tener afectado el riñón y otras el corazón o los pulmones”. Incluso cuando la enfermedad entra en remisión, muchos pacientes continúan enfrentando secuelas físicas.
Un tratamiento que involucra a varios especialistas
El reumatólogo es el especialista principal para tratar el lupus, aunque frecuentemente el paciente necesita atención conjunta de cardiólogos, nefrólogos, neurólogos, dermatólogos o ginecólogos. “El reumatólogo siempre tiene que trabajar acompañado de otros especialistas, dependiendo del órgano afectado”.
Sofía Olguín Ríos desmintió la idea de que las mujeres con lupus no pueden embarazarse.“Sí pueden ser madres, pero deben tener un control médico muy estricto”.
Las pacientes señalaron que muchas personas desconocen la gravedad del lupus porque, en muchos casos, los síntomas no son visibles; sin embargo, el impacto puede ser incapacitante.
“Hay personas que terminan necesitando trasplantes de riñón, otras pierden movilidad, otras tienen afectaciones neurológicas o cardíacas”.
En el caso de Sofía, el lupus dañó su visión periférica. “No veo hacia los lados ni arriba o abajo, solo de frente”.
A pesar de ello, coincidieron en que la información y el acompañamiento son fundamentales para enfrentar la enfermedad.
Por lo que hicieron un llamado a la población a acudir con especialistas cuando existan síntomas persistentes y a evitar minimizar señales como cansancio extremo, dolor articular o pérdida de cabello excesiva. “Muchas veces las personas piensan que es estrés o cansancio normal, pero puede tratarse de algo más”.
La importancia de las redes de apoyo
Ante las dificultades médicas y económicas, el grupo 'Lupus Laguna' se ha convertido en una red de apoyo para pacientes de Torreón, Gómez Palacio y Lerdo.
Actualmente mantienen contacto mediante grupos de WhatsApp y redes sociales, donde comparten información, orientación e incluso medicamentos cuando alguno de los integrantes los necesita.
“Cuando alguien ocupa un medicamento, preguntamos quién lo tiene y tratamos de apoyarnos”.
De igual manera, el grupo, en su mayoría mujeres, también realiza reuniones mensuales y acompañamiento emocional para pacientes y familiares.
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