De forma brusca y sin previo aviso, así es como aparece la esclerosis múltiple o mielopatía desmielinizante, una enfermedad neurológica crónica autoinmune que afecta de manera irreversible al sistema nervioso.
Hasta el momento no existe cura ni tratamiento completamente efectivo, aunque el uso de anti-inflamatorios y otros fármacos pueden ayudar a retrasar el avance y las secuelas de la enfermedad.
Entre los síntomas que se presentan con la esclerosis múltiple son: visión borrosa, debilidad en las extremidades, sensación de hormigueo, inestabilidad espacial, problemas de memoria y fatiga.
La mayoría de las personas que presentan este padecimiento, son diagnosticadas en una edad joven, cuando se tiene una vida por delante de proyectos y sueños.
CERRÓ OPORTUNIDADES DE TRABAJO
Mayra Fuentes, una joven de 28 años, fue diagnosticada cuando tenía 23 años, lo que para ella le generó una depresión que la llevó a querer estar encerrada.
Recién egresada de la carrera de Administración de Empresas y con importantes propuestas de trabajo, asegura que para ella fue difícil recibir esa noticia.
“Yo apenas acababa de graduarme, yo pensé que tenía todo un mundo por comerme y que me dijeran eso fue muy difícil”.
Tras haber sido diagnosticada trató de buscar empleo para poder obtener el Seguro Social, sin embargo fue rechazada por su enfermedad.
“Tenía una propuesta muy buena de trabajo hasta que a mí se me ocurrió decir tengo esclerosis, pregunté si aceptaban a una persona con discapacidad, me dijeron que sí, pero al decirles que tenía esclerosis, solo me dijeron, nosotros te llamamos y hasta ahí quedó”.
El apoyo de la familia, señala, es fundamental, ya que en su caso con la ayuda de sus padres ha logrado salir adelante, pues se requiere de un apoyo psicológico para toda la familia quien padece también la enfermedad y el rechazo de la sociedad.
“La gente no sabe que es esclerosis y dice, tienes algo en los huesos, a lo mejor te hicieron alguna brujería o tomaste o comiste algo, y por ese motivo te rechazan, te etiquetan”.
A pesar de que el tratamiento afecta y debilita, Mayra asegura que su vida es normal como la de cualquier otra persona, pero como paciente sabe cuáles son sus cuidados y limitaciones.
"ME QUEDÉ CIEGO POR UN MES"
Francisco Alejandro Vázquez Chavarría de 30 años, es otro de los jóvenes a quien hace tres años se le diagnosticó esclerosis múltiple, sin embargo los síntomas los presentó desde los 18 años.
Con gran optimismo y apoyado por su esposa Griselda Velázquez, Francisco comenta que empezó con mucho cansancio, sin embargo debido a que practicaba fútbol, relacionaba su cansancio con la actividad deportiva, pero continuaron los síntomas que le generaron incluso que perdiera la vista.
“Me quedé ciego por un mes y eso sí me preocupaba, fui con un oftalmólogo, me dio unas pastillas y se me quitó, hice desidia y ya no me chequé, pero debido al calor no sudaba, solo comezón porque no sudaba y me desesperaba, era mucha la ansiedad y casi me sacaba sangre”.
Los síntomas se agravaron, empezó con vista doble, dificultar al caminar, sin fuerza en la mano izquierda y falta de sensibilidad en la mano derecha, dolor de cabeza y vómito, lo que él atribuía al trabajo, pero continuaron los problemas, por lo que acudió al médico en donde tras una serie de estudios y de diagnósticos se confirmó la esclerosis múltiple.
ENFRENTAN RECHAZO
Al igual que Mayra, Francisco y su esposa han enfrentado situaciones de rechazo y discriminación por parte de la sociedad, sobre todo cuando buscó trabajo.
“Sentí impotencia, estuve deprimido pero pues a final de cuentas esto lo voy a tener por siempre, ya entendí y asimilé lo que ahora soy y trato de sacarle lo mejor a la situación”.
El desconocimiento de la enfermedad para muchas personas, ocasiona el rechazo, pues en su caso sus vecinos les retiraron el habla y evitaban hasta pasar por enfrente de su casa.
“Es demasiada la discriminación, en la colonia en donde vivimos no se nos acercaban, el presidente de la cerrada preguntó por la enfermedad cuando él estaba internado, pero ya después no pasaban ni por el frente de la casa, fue muy extremo”.
Francisco y su esposa, piden a la sociedad, no juzgar, sino preguntar y conocer qué es la enfermedad, ya que son personas igual que las demás.
“Gracias a Dios por todos lados nos llueven bendiciones y nunca nos van a dejar”, expresó.
MEDICAMENTOS SOLO REHABILITAN Y RETRASAN EL PACEDIMIENTO
La esclerosis múltiple es una enfermedad considerada como crónica, progresiva y actualmente incurable en la que se produce una desmielinización progresiva del sistema nervioso.
Se confunde con otras enfermedades debido a sus características como lo son el Alzheimer, Parkinson o demencia senil, aunque en este caso esta enfermedad se presenta en su mayoría en personas jóvenes entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad.
Óscar Javier Hernández, médico internista, manifestó que la esclerosis múltiple, es causada por el daño a la mielina, cubierta protectora que rodea las neuronas y que cuando está afectada impide que los impulsos disminuyan o se detengan.
“Por ejemplo un movimiento, lavarse los dientes, el paciente puede pensar en lavarse y dar la orden ejecutiva a nivel cerebral para hacer los movimientos, pero esa orden no llega a ejecutarse porque esa capa de mielina está inflamada o destruida en algunos casos, por lo tanto el mensaje no se realiza”.
Señala que no existe un medicamento curativo, pues en su mayoría está orientado a la rehabilitación y retraso del padecimiento, ya que es una enfermedad degenerativa.
Existen otros casos como el hablar, caminar, parpadear, que cuando existe la afectación en la mielina se presenta la alteración motriz en el paciente, que reiteró, no es necesario que sea un adulto, sino una persona joven.
FUE DIAGNOSTICADO DESDE LOS 13 AÑOS
Adrián Corral Juárez de 17 años, fue diagnosticado a los 13, luego de que perdió el movimiento en una de sus manos al momento de que se estaba vistiendo para irse a la escuela.
“Me estaba vistiendo para ir a la secundaria y le digo a mi papá que no puedo pasar mi mano por el suéter, cuando intentaba estirar se me doblaba todo y me empecé a desesperar”.
De inmediato fue trasladado por su padre a una clínica en donde iniciaron una serie de estudios y le detectaron diversas lesiones en el cerebro y una en la médula espinal.
LA ENFERMEDAD SE ESTÁ DETENIENDO
Adrián Corral Sarmiento, padre del menor, asegura que fue algo desconcertante, impactante y desconocido, porque no sabía de la enfermedad.
“Hasta el momento en el que me dijeron él tiene esclerosis yo no tenía ni la menor idea y pensé qué hice mal, se me cayó, alguna enfermedad pero no, Dios sabe porque te da y es algo muy extraño”.
Menciona que debido al tratamiento que está recibiendo, que es una especie de quimioterapia, la enfermedad se está deteniendo mientras que no haya lesiones nuevas en su cerebro.
El hecho de haberse presentado la enfermedad a muy temprana edad, benefició y a la vez afectó, debido a que por encontrarse en la adolescencia contaba con un gran número de hormonas, lo que generó un gran número de lesiones, sin embargo fue controlado y actualmente recibe rehabilitación.
Al igual que Adrián, Jesús Escobedo y Daniel Madrid de 43 años presentan este mismo padecimiento, del que aseguran uno de los principales problemas a los que se enfrentan, es al rechazo y la discriminación de la sociedad, por no entender y conocer de lo que es la esclerosis múltiple.