Samuel fue diagnosticado desde que nació con fibrosis quística, enfermedad que no le permite correr, jugar, reír o llorar excesivamente, porque, si lo hace, su vida corre peligro.
"Siento muy feo, no puedo aguantarlo, me dan ganas de llorar cuando me dicen eso, no aguanto cuando me dicen eso. Ya no puedo con esta enfermedad", dijo el niño en entrevista.
El menor tiene ocho años y vive en la comunidad de La Mina, en Tuxtepec, Oaxaca. La enfermedad daña su sistema respiratorio y digestivo.
Samuel no puede mantener una conversación sin toser, apenas corre, brinca o juega un poco y muestra signos de cansancio de inmediato. La fibrosis le impide, además, ganar peso y estatura, lo que hace que no aparente su edad.
"Me siento tan mal cuando mi hijo me dice que ya no tiene ganas de seguir viviendo. Me dice: 'yo quisiera reírme como todos los demás, yo quisiera estar jugando'. Me parte el alma verlo así", dijo Ana Acosta, madre del menor.
El niño requiere una combinación de medicamentos llamada Trikafta para sobrevivir. El tratamiento incluye constantes nebulizaciones y tanques de oxígeno. En total, el costo de los cuidados asciende a casi medio millón de pesos al mes.
Samuel tiene una capacidad pulmonar de 45 por ciento, indicó su mamá. "Cuando sonrío me agarra el ataque de tos, me agito mucho y mi vida está en peligro. Mi miedo es que me internen", agregó el menor.
La familia no puede pagar los gastos para enfrentar la fibrosis quística y, por ello, solicitó apoyo a la población para continuar con la atención del menor.
Ya sea para comprar los medicamentos, oxígeno, o seguir su tratamiento en la capital, la familia tiene habilitada la cuenta de Coppel 4169 1608 8916 2369, nombre de Ana Acosta.
¿Qué es la fibrosis quística?
Se trata de una enfermedad que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo, de acuerdo con MedlinePlus, de la biblioteca Nacional de Medicina de Estados Unidos.
"Es uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes. Es una enfermedad potencialmente mortal".
Es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco.
La acumulación de este líquido ocasiona infecciones pulmonares y serios problemas digestivos. La mayoría de los niños con fibrosis quística son diagnosticados con la enfermedad alrededor de lso 2 años.
Muchas personas portan el gen de la fibrosis quística, pero no manifiestan ningún síntoma. Ello se debe a que una persona con la enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre.
ROA