Sistema de salud no está diseñado para atender a personas autistas: Ximena Barba Ramos

La estudiante de 18 años presentará en noviembre en el Parlamento de la Diversidad las Naciones Unidas en la Cámara de Diputados, la iniciativa de ley para proteger y dar atención a quienes padecen el espectro autista.

Ximena Barba Ramos, estudiante lagunera de 18 años de edad. | Rolando Riestra
Jorge Maldonado
Torreón, Coahuila /

Para debatir sobre la relevancia que tiene la atención y protección de personas con espectro autista en México, Ximena Barba Ramos, estudiante lagunera de 18 años de edad, será parte del Parlamento de la Diversidad las Naciones Unidas a llevarse a cabo en la Cámara de Diputados en la Ciudad de México el próximo 17 de noviembre. 

Fue nombrada vicecoordinadora del grupo parlamentario de derecha, en la que impulsó la iniciativa de la Ley General de Protección y Atención a Personas con Espectro Autista, con la que la joven torreonense buscará que sea escuchada por los diputados. 

“Yo llevo las riendas para que esta iniciativa pase y no se quede solo como un ejercicio de parlamento, sino que la vean los diputados y que pase al pleno, que sea aprobada y que trascienda”. 

Considera que una ley como la que pondrá en la mesa de debate puede ser muy viable, ya que en los últimos años ha sido un tema que se toca con mayor frecuencia, sin embargo, recuerda que no debería existir una ley que busque proteger los derechos de personas con alguna condición, espectro o discapacidad, dado que está escrito en la Constitución. 

“Creo que ahorita hay más igualdad e inclusión, por lo que creo que es una iniciativa muy viable porque, primero, no debería existir una ley así porque la Constitución garantiza que los derechos se deberán cumplir para todas las personas sin importar su condición o discapacidad, ni un estatus social o económico”. 

Señala que asistir a la Cámara de Diputados y defender su idea resulta la oportunidad para alzar la voz a nombre de todas las personas que padecen los estragos de no contar con una legislación que los proteja y ayude a que sobrelleven su situación con la mejor calidad de vida. 

“Es como un llamado a la sociedad y al gobierno que esta ley no debería existir, pero no se están garantizando los derechos de las personas con autismo, por lo que impulsar estas propuestas genera más conciencia porque no ha habido modificaciones en ese tema desde el 2015”.

¿Cuál sería el mejor escenario que visualizas en caso de que trascienda la ley?

Hacer cambios, aunque sean mínimos, ayudan muchísimo, ya que no solo le darían atención adecuada a los que padecemos autismo, sino también a la familia. Primero hay que trabajar en la conceptualización del espectro. El sistema de salud mexicano no está diseñado para atender a las personas así, además los medicamentos son muy costosos y no hay lugares a dónde ir. De igual manera visualizo mayor inclusión en los centros educativos porque yo, como persona autista y con TDAH, con dificultad para mantener la atención, a veces te hacen sentir como una persona inútil. No hay personal capacitado para atend e r u n a crisis sensorial, por ejemplo. Lo mismo pasa en los centros laborales.

¿Qué tipo de atención sería la adecuada en los centros de salud pública?

Considero que dentro de la salud pública la atención a personas autistas no sea un capricho sino que sea visto como una necesidad, que se pueda llegar libremente a pedir un medicamento y se pueda abastecer. Me ha tocado que tanto en los centros de salud públicos como en los privados hay desabasto de medicamentos para nosotros. Actualmente son contados los doctores neuropsicólogos especializados en el espectro en la región y además son muy costosos, hasta los 30 mil un encefalograma, más los medicamentos.

¿Cómo será la dinámica en el parlamento en la Cámara de Diputados?

Serán dos iniciativas por grupo parlamentario (izquierda, derecha, centro), serán seleccionadas personas que estén en contra como un ejercicio parlamentario. Si mi propuesta trasciende en ese ejercicio puede llevarse ante diputados y senadores para que no se quede solo en iniciativa.

¿Qué argumentos pueden ir en contra de una iniciativa de protección al autismo?

Primero sería un choque de ideologías, los de derecha pueden decir, por ejemplo que su prioridad es a favor de la vida y la prohibición del aborto, o los de izquierda que tal vez prefieran dejar todo como está. Se puede argumentar que se ponga más atención a temas económicos o de inversión extranjera. Otro desafío para que no se dé la iniciativa es que se monetiza mucho la causa, como en abril todo se pinta de azul y solo se enfocan en apoyar en ese mes.

¿Cómo refutar tales argumentos en contra?

Me he preparado en el tema y puedo decir que el autismo no se origina por una mala crianza sino que viene de genética, ya que se llega a creer que por una mala educación se detona el autismo.

¿Dónde compartes la información que adquieres sobre el tema?

Para apoyar a otras personas cuento con mi página en Instagram llamada Mentes Diversas, en las que comparto información sobre el autismo y mis experiencias. Apenas se sabe que desde 2013 se empezó a diagnosticar el autismo en mujeres.

¿Qué les dirías a los diputados para darle seguimiento a la iniciativa?

Les recordaría que en la misma política hay muchos que tienen un hijo con espectro autista o con alguna afectación al cerebro, y aunque tienen algo de privilegio en el sistema de salud, para ellos no será un problema, pero no es solo ver por ellos sino por todo el país. Les diría que esto no es un capricho, es un problema que va a la alza al igual que los diagnósticos, por lo que requerimos más infraestructura y ellos pueden hacerlo realidad.

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