La imagen de Olivia, una bebita de diez meses sufriendo convulsiones conmovió a cientos. Desde Estados Unidos, su madre la compartió en redes sociales en enero pasado para llamar la atención sobre la epilepsia, un desorden en el cerebro por el cual se producen manifestaciones neurológicas, siendo los espasmos o crisis convulsivas, las más aterradoras... más no las únicas Incluso hay las que pueden ser confundidas con otros malestares, como hipo o reflujo. De ahí la voz de alerta de la joven mamá.
El presidente del Capítulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (Camelice), Mario Alonso Vanegas, explicó en entrevista con MILENIO que la enfermedad puede presentarse con crisis parciales simples "cuando el paciente tiene ciertas sensaciones (en el cuerpo) y movimientos involuntarios, pero se percata totalmente de su entorno", o con crisis parciales complejas "cuando el paciente se desconecta totalmente". Hay también las crisis convulsivas generalizadas. De ahí que algunos síntomas de la epilepsia puedan ser difíciles de distinguir, aún por enfermeras y médicos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que la epilepsia afecta a 50 millones de personas en el mundo. En México se calcula que dos millones de personas la padecen. La mayoría de los casos, alrededor de 75% se presentan en la infancia y la adolescencia. Sin embargo, el neurocirujano advirtió que una persona "puede desarrollar epilepsia en cualquier momento de su vida", incluida la vejez. Hay también crisis epilépticas en el embarazo, sobre todo en el tercer trimestre "pero nadie está exento de padecer esa enfermedad, blancos, negros, ricos, pobres, no hace una distinción en absoluto".
No es raro entones que haya tocado enfrentarla a personajes históricos como el primer presidente de México, Guadalupe Victoria, refirió.
"Las crisis generalizadas son las más dramáticas pues el paciente se golpea, se orina, se muerde, etcétera y a todo mundo le da pánico ver este escenario, aunque las otras crisis pueden ser tan frecuentes e impactantes... Estos eventos representan un gran estigma dentro de la sociedad y por supuesto el impacto negativo y la pésima calidad de vida que pueden tener los pacientes a los que se relega socialmente", dijo el entrevistado.
Para el diagnóstico de la enfermedad, el médico se basa en la descripción de las crisis epilépticas por parte del paciente y de los testigos, una minuciosa historia clínica y la exploración física y neurológica, con apoyo de exámenes de laboratorio y estudios de imagen como encefalogramas y resonancia magnética craneal.
Mario Alonso Vanegas indicó que el tratamiento dependerá del síndrome epiléptico. "El 70% de los pacientes se pueden controlar con uno o dos medicamentos y puede ser que el 40% de éstos en un momento dado logren dejar la medicación, siguiendo por supuesto un control periódico, un control de crisis total y que los encefalogramas e imágenes de resonancia magnética tiendan a la normalidad", detalló.
Para 30% de pacientes hay mayores dificultades de controlar la enfermedad y seguirán con crisis aún con medicamentos añadió el entrevistado. Sufren la llamada epilepsia de difícil control y para ellos en particular hay otras estrategias como la cirugía de epilepsia, utilizada en México desde veinte años.
"Tenemos varias alternativas para tratar la epilepsia. El escenario no es tan pobre. Con el paso del tiempo se han ido incorporando nuevos medicamentos, con menos efectos secundarios que los medicamentos antiguos, aunque los medicamentos antiguos siguen jugando un papel muy importante no sólo en México sino en otros países de Latinoamérica para el beneficio de estos pacientes", sostuvo
El neurocirujano hizo énfasis en 2017, el principal reto de cara a la epilepsia es "la información pertinente". Y acotó: "muchos pacientes no están diagnosticados, muchos pacientes no están manejados adecuadamente y continúan presentando estos eventos de manera repetitiva durante muchos años, de manera repetitiva. Nuestra brecha terapéutica es muy grande".
Mario Alonso Vanegas citó el comunicado que en 2015 emitió la OMS, el cual señaló tajantemente que la brecha terapéutica para América Latina es de 70%. Eso incluye a los que no están diagnosticados o no reciben el tratamiento adecuado.
En cuanto a acceso a tratamiento, para la población sin seguridad social en México, el Seguro Popular cubre los tres medicamentos básicos para tratar la epilepsia; sin embargo, hay disparidad en las entidades. Sinaloa y Estado de México son ejemplares, apuntó, pero en otros estados los pacientes deben hacer un gran esfuerzo por tener el beneficio de la gratuidad de fármacos. El abastecimiento no se da adecuadamente.
"Aún estamos lejos de poder cumplir con la más ambiciosa, pero también más genuina, promesa de la profesión médica: ofrecer a cada paciente el mejor tratamiento posible de acuerdo a su condición", apuntó.
Aquí las asociaciones civiles son fundamentales, orientan y refieren a los pacientes a centros específicos de atención integral y muchos dan la ayuda directa subsidiando el tratamiento. El apego a la terapia es fundamental. De acuerdo con Alonso Vanegas el estándar internacional exige cinco años bajo control total de crisis epilépticas y sin alteraciones electroencefálicas ni lesión en resonancia magnética, el paciente puede prescindir de ellos.
En ese tránsito, se requiere la suma de esfuerzos para "sacar a la epilepsia de las sombras", velar por los derechos de los pacientes y reducir el impacto de la enfermedad.
Día púrpura
Este domingo 26 de marzo se conmemora el Día Púrpura, una campaña global para difundir información y sensibilizar a la sociedad en torno a la epilepsia. En ese marco, la Camelice, junto a la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (AMENA) y Laboratorios Armstrong realizaron el pasado jueves la suscripción del "Pacto Nacional de Buena Voluntad para Concientizar sobre Epilepsia en México", una iniciativa a favor de los 2 millones de personas mexicanas que hoy viven con este padecimiento.
Claves
La epilepsia es un desorden del cerebro que se caracteriza por la presentación de crisis o ataques.
Las crisis epilépticas se deben a una descarga neuronal desordenada y excesiva en algún sitio del cerebro y pueden traer consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.
El tipo de convulsión o crisis epiléptica depende de la parte del cerebro afectada.
En 40% de los casos se puede identificar una lesión en el cerebro con una tomografía computarizada o resonancia magnética.
La manifestación más grave son las crisis convulsivas generalizadas.
Otros síntomas incluyen temblores, mirada pérdida, sensación extraña en alguna parte del cuerpo y percepción de olor desagradable.
En México 2 millones de personas viven con epilepsia.
La epilepsia afecta a 50 millones de personas en el mundo.
El 75% de los casos de epilepsia se presentan en la infancia y la adolescencia, pero el padecimiento puede iniciar a cualquier edad, incluida la vejez.
La epilepsia puede controlarse con medicamentos en 70% de los casos. El 30% pueden ser candidatos a cirugía.
Fuente: Capítulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (Camelice)
SRN