Pol Domínguez, de 11 años, disfruta de sus vacaciones de verano en España. Pero, a diferencia de la mayoría de los niños de su edad, no pasa los días en la playa o la piscina, sino que se queda en casa para evitar la radiación ultravioleta que podría ser mortal para él.
Domínguez padece xeroderma pigmentoso (XP), una enfermedad muy inusual que afecta a su piel y sus ojos. Los pacientes son incapaces de reparar su ADN del daño solar, lo que les expone a un alto riesgo de desarrollar cáncer.
Su caso es extremo: incluso una breve exposición a la luz solar provoca graves quemaduras.
Con solo 2.3 casos por millón de nacidos vivos en Europa Occidental —y unas 100 personas con XP en España—, la enfermedad hereditaria suele detectarse pronto, cuando aparecen las quemaduras.
Domínguez y su familia, que viven en Barcelona, han modificado radicalmente sus hábitos para evitar la exposición a la radiación UV.
Para evitar quemaduras solares graves y ampollas, Domínguez lleva capucha, chaqueta, gafas de sol y guantes fuera de casa, incluso en invierno.
En verano, se queda en casa todo lo posible, pero cuando tiene que salir, la ropa protectora es calurosa e incómoda.
El colegio de Domínguez tiene ventanas y luces adaptadas para que pueda hacer una vida lo más normal posible, aunque al aire necesita abrigarse para las actividades al aire libre y lleva un medidor de rayos UV para comprobar que el entorno es seguro.
"Como hace mucho calor, uso un ventilador y así estoy un poco más fresco", dijo en uno de sus últimos días de colegio, usando un ventilador portátil debajo de la protección que lleva sobre la cara.
La casa de Domínguez es a prueba de rayos UV, con películas protectoras en las ventanas, persianas bajadas y ventiladores para mantener el ambiente bien ventilado, dijo su madre, Xènia Aranda.
"Lo que hacemos es salir por la noche", dijo Aranda. "Sobre las 10 de la noche decimos: '¿Qué nos apetece hacer, Pol? ¿Ir a la playa, tomar un helado, salir a correr?'".
Pol pasa parte del verano con su abuelo Ferran Aranda en Portbou, cerca de la frontera con Francia.
Cuando se pone el sol, por fin puede ir a la playa sin equipo de protección. El mero hecho de tomarse un helado al aire libre o convertir su toalla en una capa de superhéroe le arranca una sonrisa de placer.
A medida que las olas de calor se hacen más frecuentes e intensas y se extienden a lo largo de las estaciones debido al cambio climático, aumentan los riesgos para Pol y otros como él.
"Cuantas más horas de sol, más daño solar. Por lo tanto, más enfermedades", afirma Asunción Vicente, dermatóloga pediátrica del hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
LG