Este 13 de junio se conmemora el Día Internacional para la Sensibilización del Albinismo, un trastorno hereditario y congénito que se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos que frecuentemente malinterpretada que lleva a la estigmatización social.
En primer lugar, el albinismo no es una enfermedad, es una condición, que de igual manera permite a las personas vivir normalmente a excepto de algunas medidas que tienen que adoptar para su salud.
Aquí te dejamos algunos datos que probablemente no sabías de esta condición.
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Albinismo
*Se presenta por un defecto en un gen, por el cual el cuerpo no produce melanina, que da color a la piel, el cabello e incluso en los ojos, por ello las personas son extremadamente blancas, incluso de cabello, cejas y pestañas
*Este déficit es lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa, que provoca que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel, entre otras dificultades.
*Este defecto se puede transmitir de padres a hijos. Genera una disminución de la visión, mayor sensibilidad a las luces brillantes o problemas de enfoque por el movimiento involuntario de los ojos.
Hay varios tipos de albinismo. La forma más grave de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo donde las personas tipo tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado y desarrollan problemas en la visión.
El albinismo ocular tipo 1 afecta únicamente los ojos Otras enfermedades complejas pueden llevar a una pérdida de la pigmentación únicamente en cierta área (albinismo localizado).
*A pesar de no ser una enfermedad, se cataloga dentro del grupo de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia.
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*Aproximadamente, solo una de cada 17.000 personas presenta alguna variedad de albinismo.
Síntomas
Ausencia de color en el cabello, la piel o el iris del ojo Piel y cabello más claros de lo normal
Ausencia de color en la piel por parches
Ojos bizcos (estrabismo)
Sensibilidad a la luz (fotofobia)
Movimientos oculares rápidos
Problemas de visión
Tratamiento
El objetivo del tratamiento es aliviar los síntomas. Implica proteger la piel y los ojos del sol y reducir el riesgo de sufrir quemaduras solares
*Las personas que tienen esta condición pueden realizar su vida normal, con algunos cuidados permanentes con el uso de protectores solares, lentes de sol o gorras para el cuidado de la piel.
*Los grupos de apoyo son importantes para atender el aspecto emocional
Vida diaria
*Uno de los mayores problemas que deben atravesar las personas albinas es la desinformación de la sociedad y la falta de leyes que los protejan y garanticen sus derechos.
*El albinismo es una condición frecuentemente malinterpretada que lleva a la estigmatización social, y en algunos países existe la creencia de que su cuerpo contiene poderes mágicos.
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*Los brujos utilizan su piel, huesos, pelo y sangre para preparar pociones con el fin de dar suerte o atraer riqueza. Esto ha llevado a que en algunas naciones africanas cientos de personas con esta condición sean atacadas, asaltadas, mutiladas y asesinadas.
Fuente: http://www.albinismo.org/NOLA/albinismo
Por toda la desinformación y estigmas que hay al respecto del albinismo, en diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970,1 que proclama que, a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
A su vez, el Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo, asimismo, las organizaciones de la sociedad civil abogan por que se considere a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial.
MC