Gracias a la historia de Olmo, hijo del cineasta mexicano, Alfonso Cuarón, se generó una polémica en redes sociales durante la entrega de los Premios Oscar 2019. Los gestos y movimientos de Olmo llamaron la atención en la alfombra roja y desataron un debate en redes sociales y en diversos contextos, en torno a la condición del joven que vive con autismo. Sacó a la luz no solamente el desconocimiento que hay acerca de esta condición sino el escaso interés que se le ha dado a la atención del autismo.
En Jalisco no se tiene registro de cuántas personas viven con el Trastorno del Espectro Autista (TEA) como es el término adecuado para definir el autismo. El dato más cercano, serio, lo aportan científicos financiados por la organización estadounidense Autism Speaks y data de 2016, quien señala que 1 por cada 115 niños de 0 a 8 años en México vive con TEA. La misma cifra es aplicada para Jalisco por los expertos en este tema, ante la falta de un dato específico.
“En México se estima que hay 1 de cada 115 niños con TEA, eso es altísimo. En esas cifras se contempla niños de 0 a los 8 años, además no están contemplados los de 9 para arriba, esa es otra de las limitantes”, reconoció el director del Centro de Autismo del DIF Zapopan, Carlos Núñez Contreras.
Llama la atención que en Jalisco el Centro de Autismo del DIF Zapopan es el único organismo público que atiende a este sector de la población, con atención especializada y terapéutica, así como el tercero a nivel nacional.
Para Claudia Núñez y Adolfo Triano este centro les ha representado un gran apoyo. Son padres de Kenneth, un niño de 6 años diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Primero que nada, tienes que aceptarlo. Es algo diferente a lo que ya viviste con tus hijos anteriores. Tienes que enseñarte como padre a ver qué es lo que sigue, cuál es el siguiente paso. La mayoría de las personas no sabemos qué es autismo. Primero que nada tienes que informarte y aceptar que tienes un hijo así y que va a ser para toda la vida, porque es una condición de vida”, relata Claudia, quien además tiene una hija de 17 años y un varón de 15, a quienes dice, también les ha cambiado la vida.
“Gracias a Dios nos encontramos con esta institución, con el DIF, porque antes de ellos pasamos por muchas instituciones antes, en realidad, eran muy caras, hasta para hacerte una entrevista te cobraban mucho dinero”, asegura.
Señalan que por hacer una primera entrevista, en otros lugares, les llegaban a cobrar hasta 4 mil pesos. En el Centro, las cuotas son de 0 a 90 pesos, determinadas luego de un estudio socioeconómico.
Para el papá de Kenneth, Adolfo Triano, lo que más le preocupa es qué va a pasar con su hijo cuando sea mayor.
“Me gustaría que el gobierno volteara más hacia este lado y creara algún organismo, institución o implantara alguna reforma, para que estos niños cuando sean grandes tengan más certezas y seguridad”, expresa.
Mientras que su mamá, Claudia, considera que harán todo el esfuerzo para apoyar a su hijo para que pueda llevar una vida lo más normal que se pueda.
Ya hay ley estatal, faltan acciones
Uno de los pasos que se han dado recientemente, sobre el autismo a nivel estatal, es la aprobación a finales del año pasado, de la Ley para la Atención, Protección e Inclusión de Personas con la Condición del Espectro Autista en el Estado de Jalisco y sus Municipios, por el diputado de Morena, Hugo Rodríguez.
Apenas se ha aprobado en el Congreso de Jalisco y se encuentra a la espera de conformar un siguiente paso que será la generación de una Mesa Intersecretarial, informó el diputado Hugo Rodríguez.
“Lo que sigue es sumar esfuerzos, revisar el estatus de la ley para presentar un punto de acuerdo en donde se exija que se dé cumplimiento a lo que dicen los transitorios exhortando a que el Gobierno del Estado dé cumplimiento”, señaló el diputado local.
Señala que tanto él como los organismos gubernamentales y no gubernamentales que tienen interés en el tema, buscarán unirse para llegar a consolidar esta mesa que contempla la participación de la Secretaría de Salud, de la del Trabajo y Previsión Social, Secretaría de Educación, así como al sector involucrado en la estrategia de Desarrollo Social.
Precisamente, el objetivo de esta ley es garantizar que se ejecuten los programas y estrategias, así como impulsar la coordinación de los diversos actores gubernamentales, privados y sociales para la atención a personas con el TEA.
Atiende a 90 niños el Centro de DIF Zapopan
El director del Centro de Autismo del DIF Zapopan, Carlos Núñez señala que ha sido un gran esfuerzo brindar durante diez años, atención temprana como organismo público. Comenzaron con 45 niños, ahora con la inversión que se hizo en equipamiento, ya pueden atender a 90 niños, sin embargo, en lista de espera tienen a 146 familias.
“Nuestro servicio va de los 3 a los 14 años porque el equipamiento, el modelo está pensado en intervención temprana. Por ahí tenemos una deuda con adolescentes y adultos que no hay un servicio, estos servicios deberían de ser verticales. Eso implica una operación mucho más grande, para cubrir todo el ciclo vital de una persona con TEA, la mayoría de los servicios pueden ser ambulatorios, no se necesita servicios residenciales, forzosamente, pero aún hay mucho por hacer”, aseguró.
Aunque hay organismos privados y organizaciones no gubernamentales que se dedican a la atención de las personas con TEA, los costos en general no son accesibles para la mayoría de la población que requiere de este apoyo especializado.
“Obviamente tenemos una demanda altísima y tenemos una lista de espera al día de hoy de 146 familias esperando lugar. Entonces, pues sí haría falta por lo menos una unidad de este tipo en cada municipio para satisfacer la demanda de la población”, calculó, Carlos Núñez.
A este centro llegan personas de otros estados, principalmente de Zacatecas o Michoacán, así como de municipios como El Salto, Tlajomulco, Mazamitla, entre otros.
Combatir mitos
Carlos Núñez invitó a la población a descartar información falsa sobre el TEA.
“Hace 30 años incluso hoy todavía, hay quienes piensan que los padres tienen la culpa o que ha sido algo adquirido por un susto, un golpe, o que es una decisión de las personas ser autistas. Esto tiene que ver con el uso social que se ha hecho de la palabra autista, escucho a muchas personas decir, “hay estos adolescentes autistas, todo el día encerrados en su cuarto”, de forma despectiva y más hacia la persona que no quiere relacionarse, cuando las personas con TEA sí quieren, pero hay muchos retos sensoriales, muchos retos abstractos del lenguaje que les dificulta relacionarse pero sí que quieren relacionarse”, aseguró.
PARA SABER¿Qué es el autismo?“Se descarta como una enfermedad, es una condición una condición del neuro desarrollo que aporta al mismo tiempo retos u obstáculos, pero, también fortalezas”, explicó el neuropsicólogo, Carlos Núñez. “Es muy importante tener en cuenta esto último, resaltó. “Por eso decimos que no es una enfermedad, para empezar no se puede curar, es algo con lo que se nace y va acompañar a la persona a lo largo de su ciclo vital. No hay un agente patológico en la persona o en el cerebro.
Características:
1) Desarrollo atípico en el juego, en los primeros años. No hay un juego elaborado desde la ficción.
2) Retraso en la adquisición del lenguaje o lenguaje atípico, repiten lo que escuchan de forma inmediata o de forma posterior. Sí hay capacidad del habla, más no una funcionalidad del lenguaje. No lo utilizan esa capacidad de habla para expresar deseos, emociones o entablar conversaciones, más bien para repetir frases, diálogos de caricaturas, películas. Hay niños que desarrollan el habla más elaborada que tienen un nivel casi regular, pero van a presentar algunas dificultades, por ejemplo, hablan en tercera persona.
3) Falta de filtros sociales: Son capaces de expresar qué fea camisa, por ejemplo, sin que sea su intención ofender a otros, simplemente le parece algo feo y lo dice. No ha desarrollado un filtro social para decirlo de otra manera o inhibir el comentario.
4) Movimientos repetitivos o estereotipias: Balanceo, aleteo, temblores, movimientos atípicos en sus extremidades, sobre todo en estados emocionales intensos, ya sea en estrés, agitación, felicidad y euforia.
5) Hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial. Reacción mínima o sobre reacción a estímulos sensoriales, o al registro o modulación de los estímulos. Por ejemplo, un chico con los oídos tapados por los ruidos, ante el estímulo auditivo de un camión, puede ser ante algún tipo de luz, texturas, etc.
CAUSAS
No hay una causa específica, es importante aclararlo. A pesar de que todos comparten TEA, no hay un perfil homogéneo, es muy diverso. Por eso se incluyó al término clínico Trastorno del Espectro Autista (TEA), que pocas veces se escucha aunque es lo correcto, por esta alta heterogeneidad en las manifestaciones. No hay una causa. Científicos señalan que sí participan factores genéticos, pero no es detectable antes del nacimiento. Incluso, señala el especialista, Carlos Núñez, se tiene registro desde los principios de la humanidad de posibles casos de autismo, como parte de la neurodiversidad que acompaña al ser humano”.
Otros organismos que atienden a personas con autismo: Instituciones privadas: Atzan, Aplaude, Citia, Lapsie e Ilumina. ONGS: Fundación Hace, Trascendiendo el Autismo, Imagina, TINA, Faro de Alejandría.
MC