Hace 40 años, cuando los padres de Alex notaron que su comportamiento no era acorde al de un niño de dos años, el aislamiento y la falta de participación en actividades grupales fueron los primeros signos del espectro autista. En ese entonces el diagnóstico y sus consecuencias eran desconocidos.
Wendy y Alejandro Alencaster, sus padres, tomaron la decisión de mudarse a Nuevo León, en donde su hijo aprendió a leer, escribir y cantar. Sin embargo la inclusión no existía.
“(Alex) tenía aproximadamente cuatro años y convivía de manera poco convencional, se aislaba. En ese entonces el autismo era una cosa totalmente desconocida. Hoy casi cualquier persona tiene en su familia o de manera muy cercana a un familiar con autismo. Y fue la primera señal, que no quería comunicarse con otros, y si estaban todos jugando futbol o algo, les hacía por su cuenta otra cosa. Nos dijeron, después de mucho preguntar, porque no había ni siquiera especialistas, vivíamos en un pueblito llamado Zihuatanejo”, relató Alejandro Alencaster.
Otra decisión importante que tomó con su esposa, fue la de no tener más hijos, sin embargo, ahora que son mayores temen que cuando falten, su hijo no tenga los cuidados que requiere.
Aunque Alex puede realizar tareas básicas como leer, escribir y cuidar de sí mismo, no ha desarrollado habilidades para trabajar independientemente.
“Mi esposo está muy preocupado porque no se reactivó con su seguro social, no va a tener una pensión. Yo afortunadamente voy a tener una pensión y a Alejandro le tramitamos en el Issste su discapacidad total y permanente”.
“Entonces se viene el discurso de: ‘¿Y con quién se va a quedar?’ ‘¿Que quién va a hacerse cargo de él si nosotros faltamos’? No. Nosotros no queremos que lo metan en alguna institución psiquiátrica”, respondió Wendy.
Aunque el autismo se ha visibilizado, señalan que falta el apoyo real de las instituciones y de la misma sociedad.
“Quisiera pedir a todas las autoridades solo que nos tengan empatía. A veces no dormimos por la noche porque ellos se levantan. Para ellos es: ‘Ay no tengo hambre, me voy a dormir’, y nosotros sí tenemos que trabajar mañana y quién lo cuida”, agregó.
La familia Alencaster subrayó la importancia de que el Estado firme el acuerdo nacional para que las personas con discapacidad, mayores de 30 años, reciban un apoyo económico.
mrg