El Consejo de Salubridad General (CSG) publicó la actualización del Protocolo Técnico de Atención de Hemofilia con clave (PT053), en el que se detallan las intervenciones y tratamientos asociados a las enfermedades que ocasionan gastos catastróficos, como es el caso de la hemofilia.
Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra del Hospital General Centro Médico Nacional la Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) resaltó la importancia de dicha actualización ya que en México un menor de edad, dependiendo de su lugar de nacimiento y afiliación, está condenado a estar atado a una silla de ruedas o bien ser un deportista, explorador, sin limitaciones.
En esta actualización por primera vez se incluyen tratamientos para las personas adultas, lo cual constituye un avance hacia la cobertura universal.
“Se trata de una enfermedad rara que permitirá a los cerca de 6 mil personas identificadas, considerando que puede haber hasta 12 mil sin un diagnóstico adecuado, tener las mismas oportunidades de terapias, rehabilitación y tratamientos”, explicó.
El protocolo funciona como base en la atención de las personas que no cuentan con seguridad social, es decir, todas aquellas que se atienden en el Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), en Institutos Nacionales de Salud, y Hospitales de Alta Especialidad, los cuales deberán indicar los requerimientos de insumos y medicamentos necesarios con base en este nuevo protocolo, en tanto que el Insabi deberán contemplar en su planeación el financiamiento necesario para su implementación, y para la eliminación efectiva de barreras de edad.
La hemofilia es un padecimiento de baja prevalencia, pero de alto impacto social, por lo que es importante que estas personas cuenten con los tratamientos óptimos para alcanzar una mejor expectativa de vida con calidad.
“La publicación del protocolo es una muy buena noticia que beneficiará a las personas con trastornos de la coagulación, al ofrecerles los tratamientos de última generación y ampliación en la profilaxis. Reconocemos al CSG, al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea (CNTS) y a todos los médicos que participaron por todo el trabajo que han venido haciendo desde 2020 y que ahora se ve reflejado en esta publicación, en la que tuvimos el gusto de colaborar como Federación a través de nuestro Consejo Médico”, señaló Minerva Cruz, presidenta de la mesa directiva de la Federación de Hemofilia en la República Mexicana.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el que la sangre no coagula de la forma habitual porque no tiene suficientes proteínas (factores de coagulación). Este padecimiento está considerado como una enfermedad rara o de baja prevalencia, ya que se origina por una mutación genética donde la madre es portadora de la enfermedad y la hereda únicamente a varones.
En México, la FHRM cuenta con un registro de 5 mil 886 personas con hemofilia, de las cuales alrededor del 33 por ciento son personas sin seguridad social, que se atienden en instituciones del Insabi-CCINSHAE, y que serían los principales beneficiarios de este nuevo protocolo.
“Poder contar con atención y tratamientos adecuados y homologados para todas las personas con hemofilia que no cuentan con seguridad social es un gran avance que les beneficiará enormemente. Ahora toca a la comunidad médica y a las instituciones de salud, incluyendo las de seguridad social, adoptarlo. Y a nosotros conocerlo y difundirlo para que este protocolo sea el estándar de atención y cuidado de la salud de las personas que viven con hemofilia en México”, aseveró.
LP