Lucy tuvo su primer periodo menstrual a los 15 años y, desde hace siete años tiene sangrados vaginales permanentes, todos los días y sin tregua, causándole anemia, infecciones y lesiones severas en el útero que pueden causarle discapacidad, inclusive, la muerte, según afirman los especialistas que establecen su caso como hemofilia adquirida.
Jaime García Chávez, médico hematólogo del Hospital de Especialidades del Centro Médico Nacional (CMN) La Raza del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) explicó que la joven de 23 años padece este cuadro, el cual es una enfermedad autoinmunitaria rara caracterizada por causar hemorragias prolongadas y cuya prevalencia es de uno por cada millón de habitantes.
- Te recomendamos IMSS impulsa protocolos de atención para prevenir enfermedades crónicas Organismos
“Se manifiesta en pacientes previamente sanos que desarrollan un autoanticuerpo dirigido contra el factor VII, lo que se manifiesta con hemorragia clínicamente significativa”, explicó el especialista tras referir que el IMSS cuenta con terapias innovadoras y costosas, que reducen los síntomas, mejoran la calidad de vida y minimizan los riesgos de discapacidad y muerte debido a que generan coagulación.
Lucy, como muchas mujeres, tenía la falsa creencia de que los periodos menstruales son largos y prolongados, abundantes. En su caso, la alerta se encendió cuando no se retiró el sangrado, pero en muchas mujeres el periodo menstrual suele durar más de una semana, hasta 15 días, lo cual no es normal porque causará lesiones severas en su aparato reproductor.
Sin embargo, en el caso de Lucy, estos tratamientos innovadores, como es el caso el factor de coagulación VII Novo Seven, que han evitado que las personas fallezcan por desangrarse en las salas quirúrgicas, por un accidente, golpes en el cuerpo, un derrame cerebral, no ha tenido éxito en la joven por lo que la enfermedad sigue propiciando desgaste en articulaciones, invalidez locomotora, daño en el útero y otros padecimientos severos en su salud física y mental.
Una de las alternativas propuestas a la paciente y a la familia es efectuar una cirugía de útero para colocar un sellador que disminuye el sangrado, favoreciendo la coagulación.
Sin embargo, la joven de 23 años tiene un fuerte arraigo religioso, ya que es testigo de Jehová.
El especialista aclaró que este caso clínico resulta de gran relevancia para desarrollar otras alternativas médicas para evitar que se generen costras en el útero, haya recurrencia de infecciones, y exista la posibilidad de fallecer desangrado.
Incluso, reconoció el médico, el hecho de no haber recibido transfusiones de sangre fue benéfico porque al corto plazo solo hubiese resuelto momentáneamente el problema de anemia, pero a la larga, le hubiera causado un cuadro clínico agravado, propiciando que la sangre transfundida. En su caso particular y por la característica de su enfermedad, causara total rechazo -como cualquier tejido ajeno- y atacara todo su sistema inmunológico.
“Usar plaquetas sanas resulta benéfico en una persona cuyo cuadro se va a resolver en ese momento, pero recibir transfusiones constantes dejan de tener esa función deseable curativa. Hay un rechazo. Llega un momento en que tener constantes transfusiones de plaquetas propicia un rechazo del organismo a los dos años”, aclaró a MILENIO el experto.
En el Centro Médico Nacional (CMN) La Raza atiende a alrededor de 640 pacientes con hemofilia, entre niños y adultos.
El IMSS efectúa la infusión periódica del factor deficiente, principalmente el factor VIII y factor IX de la coagulación, con el fin de disminuir el riesgo y la frecuencia de sangrados, y diversos tratamientos farmacológicos que sirven para ayudar a detener las hemorragias.
En el caso de la infusión periódica del factor deficiente, recordó que el Seguro Social entrega a los pacientes con hemofilia moderada o grave una dotación de este tratamiento que es prescrita por el médico tratante de manera personalizada, mensual y a domicilio el factor deficiente.
“Un paciente bien tratado con los recursos que tenemos puede ser una persona productiva y a largo plazo con un impacto económico mucho menor que un paciente enfermo que requiere hospitalizaciones frecuentes no podrá ser productivo”, dijo.
Lucy en un caso especial. Pero la hemofilia también aparece de repente, como a David Sebastián, de 24 años de edad, tratado con terapia de no-reemplazo, debido a un desgarre en su muslo que desarrolló un hematoma (sangrado debajo de la piel debido a una lesión) que posteriormente se convirtió en un pseudotumor hemofílico.
Por tratarse de una enfermedad delicada, el Consejo de Salubridad General (CSG) homogenizó el protocolo para la atención de la hemofilia, con el cual todas las personas accederán una atención igual para prevenir las hemorragias y sus complicaciones.
Y es que, a decir de Berenice Sánchez, hematóloga pediatra, adscrita al hospital Gaudencio González Garza, Centro Médico Nacional La Raza, resulta impensable que una persona de la misma edad de un estado más pobre se encuentre atado a una silla de ruedas, en tanto otro hasta pueda hacer excusiones por los medicamentos innovadores que ya dispone el sector salud público.
El gobierno federal anunció la compra consolidada de los factores de coagulación VIII y IX para que sean adquiridos por todos los enfermos. Se trata, ahora, de que el Protocolo Técnico de Atención de Hemofilia llegue al Instituto de Salud para el Bienestar (Insabi), los Institutos Nacionales de Salud y Hospitales de Alta Especialidad.