“Lo llevaba al psicólogo, a reiki, terapias alternativas y de más, hasta que la psicóloga me dijo: no sé qué tiene tu hijo, yo te recomiendo que lo internen. En la casa escondíamos cuchillos y tijeras porque no sabíamos a qué atenernos, hasta que se volvió insostenible la situación, daba miedo, ya no comía nada...”, es el testimonio de Simone Engelking, la madre de Aristóteles, a quien le tardaron más de dos años en diagnosticar esquizofrenia.
Por la pandemia, Ari corre el riesgo de quedarse sin atención médica. Esta es su historia.
Aristóteles Engelking vive en una clínica en Guanajuato que le brinda el tratamiento necesario para su enfermedad mental; su mamá se hacía cargo de los gastos, hasta que quedó desempleada por la pandemia. Ella vive en Estados Unidos y no puede llevarse a su hijo porque le falta la visa, tampoco puede venir a México con él sin antes tener un empleo y lugar donde vivir. Peor aún, se retrasó con los pagos de la clínica y teme que su hijo sea arrojado a la calle sin alguien que lo socorra.
La condición de Ari, como lo llama su familia, hace imposible que lleve a cabo una vida independiente. Desde su adolescencia, etapa en la que se desarrolló la enfermedad, Simone está a su lado procurando su bienestar; sin embargo, los episodios en que Ari perdía el control, la rebasaron y decidió que era mejor para él y sus hermanas mantenerlo en un lugar donde entendieran su situación.
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Si bien los episodios de Ari comenzaron cuando él iba en tercer grado de secundaria, Simone narra que tardó casi tres años en encontrar un médico que lo diagnosticara.
"No es un tema que se hable, es super tabú. Cuando dices esquizofrenia, la gente automáticamente piensa en un asesino. No hay información de esta enfermedad como de la diabetes o del cáncer. Tú te metes a bañar y te revisas las bubis porque conoces los síntomas y los riesgos, con la esquizofrenia no se tiene a la mano esta información".
Entre psicólogos, terapias alternativas y hospitales, afirma Simone, buscó información que le ayudará a entender la situación de su hijo.
“Me recomendaron un hospital en en Estado de México, lo llevé a revisión y ya no me lo devolvieron, me dijeron: 'señora, su hijo está en un estado psicótico' y lo internaron para aterrizarlo. Era un hospital de película de terror.”
Hasta que llegó a sus manos el libro Cómo identificar a un paciente con esquizofrenia, el cual coincidió con todos los síntomas de Ari. El autor le confirmó a Simone el diagnóstico.
“Mi hijo era super amiguero, estaba en el equipo de fútbol, era bien cotorro… y un día ya no quiso ir más a la escuela. Una mañana se convulsionó y lo lleve al doctor, pero no salió nada, luego hubo cambios, yo no sabía qué estaba sucediendo y pensé que era una crisis de adolescencia”, comentó.
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“Empezó a tener delirios de persecución, un día llegaba con esguince en el tobillo, otro día con el dedo roto, en el hospital ya hasta me conocían, la nariz se la rompieron también. Él decía que lo estábamos envenenando, tenía pensamientos recurrentes”.
“En vez de mejorar, cada vez era más fuerte la situación, un día llegué y se había rapado la cabeza y las cejas, bajó muchísimo de peso, licuaba basura, se cortaba para regar plantas, un día encontré notas por todos lados, como de película de terror, con escritos fuertes.”
Uno de los factores determinantes por los que se desarrolla esta enfermedad es la genética; la mamá de Simone padecía esquizofrenia, pero no conoció sus efectos, pues la separaron de ella a los dos años, precisamente por no estar en condiciones de cuidarla.
“En enfermedades mentales se dice de todo, se dice hasta que están poseídos y eso vuelve muy difícil llegar a un diagnóstico porque como familiar no entiendes lo que está sucediendo”, resaltó Simone.
El tema de la medicación también se dificultó para Ari, “un medicamento no le sirve igual a Juan que a Pedro, hay que atinar al medicamento que le funcione bien a tu paciente y en el inter vuelve a caer en estados psicóticos”, detalló Simone.
Cuando un paciente se encuentra en ese estado, donde ya pierden contacto totalmente con la realidad, cuenta la mamá, generalmente los hospitales sólo los internan un mes y los regresan con sus familias. “Yo veía las caras de angustia de las otras mamás, al igual que la mía, de cuando los devuelven, ¿y ahora qué hago con mi hijo? porque no tengo la capacidad para cuidarlo y trabajar”.
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En un intento de conseguir tranquilidad, Simone lo llevó a Tulum con la idea de que cerca del mar lo pasara más tranquilo, pero Ari tuvo una crisis muy fuerte y requirió que lo internaran una vez más. Aunque hay casos de éxito, Ari no es capaz de llevar una vida como muchos otros.
“Si bien logran conseguir una chamba, no les va a durar porque la gente no los entiende y porque les cuesta mucho trabajo llevar a cabo una vida cotidiana: levantarse, bañarse, comer a las mismas horas, tener una conversación regular. Tampoco existe un centro tipo escuela para poderlo llevar en lo que me da chance de trabajar, la única opción que tengo es donde está ahorita, y son lugares muy caros”, detalló Simone.
Empezando el 2020, Simone tenía negocios en puerta con los que tranquilamente podría solventar los gastos de una clínica, “como agente de bienes raíces me iba a caer una comisión y dije bueno, con esa lanita lo meto a la clínica. Lo que no contaba era con la pandemia”. Por eso Simone se fue a Estados Unidos, con la intención de encontrar un trabajo para mantener a Ari en tratamiento.
“Llevaba un año sin casa, quedándome con la tía, en casa de la amiga... entonces me vine para acá, agarré un trabajo limpiando casas en Bel-Air, pero la señora que me contrató tenía un problema similar al de mi hijo y no aguanté, yo ya estoy muy quebrada emocionalmente. Me metí a un Food Truck a trabajar haciendo tortillas, de cajera, aprendí a voltear hamburguesas y todo… pero acá también empezaron a bajar las ventas y nos tuvieron que correr a todos”.
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Simone inició una recaudación de fondos para Ari, lleva un mes sin trabajo y los gastos la rebasan.
“Si ahorita dejo de pagar, me lo van a sacar a la calle, la clínica me está apoyando porque pago menos y ya me atrasé, por eso puse esta fondeadora para poder seguir mandando algo de dinero. Mi hijo no tiene visa y en México no tengo a donde llegar con él, se volvería un drama si no consigo los recursos para que se mantenga ahí.”
Con todo lo que Simone ha pasado, también inició una página de Facebook para visibilizar a las personas con esquizofrenia y los efectos que esta enfermedad tiene “yo creo que sí se tiene que quitar este tabú al respecto, porque los familiares estamos destrozados, yo veo en los grupos que todos se expresan de la misma forma ‘ya no sé qué hacer, estoy desesperado’, es importante empezar a hablar del tema, mínimo para que cuando empiece la enfermedad vayamos sabiendo cómo es, no como yo que me tardé tres años”, destacó.
FS