Se presentó el libro “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el Lupus”, el cual reúne un centenar de voces de resistencia ante esta enfermedad. Su autora, Laura Athié, recopiló estas historias en España, Honduras, Chile, Argentina, Estados Unidos, Italia, Perú y nuestro país.
Ella fue diagnosticada con este padecimiento, el cual carece de cura, cuando tenía siete años de edad. Tras superar la depresión y los dolores, se refugió en la escritura. Es autora de tres obras.
“Este libro quizás es resultado de un primer libro que publiqué en 2013, que se llama ‘Calva y brillante como la luna’, donde cuento un poco mi experiencia de vida y además mi recorrido a través de la enfermedad. Desde que lo publiqué, se presentó en Argentina, empecé a conocer a mucha gente”, contó.
Apuntó que a veces se cree que la enfermedad se vive de manera solitaria, “y que no hay nadie más que tenga esto. Es una enfermedad desconocida y en lo que tú pasas el momento emocional pues estás sola. Es difícil decirle al mundo que tienes una enfermedad y más esta, que es una enfermedad considerada rara”.
Explicó que al ir conociendo más casos como el suyo descubrió que había asociaciones, grupos, fundaciones, familias y personas que apoyaban a los enfermos y a las personas que viven con esta enfermedad, “y fue así que fui recopilando historias”.
Mencionó que cada 10 de mayo se conmemora el Día Internacional del Lupus por lo que decidió “con un grupo de compañeras salir a marchar, hacer ruedas de prensa, pintas, ir al Senado, en fin, hacer un llamado para que se observara desde el estado, desde la sociedad, esta enfermedad y fue así que empecé a entrevistar, la gente me llamaba, me escribía”.
Refirió que hizo varias convocatorias lo que le permitió conocer las historias de estas personas, “y el libro, que está dedicado a recuperar memorias”.
Mencionó que tanto niñas, jóvenes, mujeres y hombres, desde su propia narración, le dieron cuenta de su transitar de persona normal a enferma, y de las transformaciones que implica vivir con esta enfermedad, que en México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Personas con Lupus, 20 de cada 100 mil la padecen.
En este punto resaltó que nueve de cada diez personas enfermas de lupus son mujeres y que en el caso de los varones, el padecimiento es más fatal.
Indicó que su libro busca visibilizar los trayectos médicos y emocionales de las personas con esta enfermedad autoinmune y las maneras en las que, a partir del diagnóstico, se vive la inmersión en un mar de discursos que agitará por siempre el sentido de la existencia.
Informó que requirió seis años para recopilar los testimonios mediante entrevistas, talleres y convocatorias.
Destacó que el libro, que forma parte de sus tesis de doctorado en el Instituto de Ciencias Sociales y Humanidades “Alfonso Vélez Pliego” de la BUAP, son dos las historias que más le impactaron.
“Está dedicado a ellas, que ya no están aquí, Luz María Coatepontzo, que era una amiga corredora, chef, poeta, iba al gimnasio, viajaba, se tatuó en la piel un mantra, que es ‘me esfuerzo y soy valiente’ y de ahí que a Efrén (su editor) se le ocurre ponerle este nombre al libro. Ella se fue hace casi dos años”, narró.
“Y otra, muy joven, que yo conocí como a los once años, se llamaba Andrea, Andy, y ella es de las muchachas jóvenes que viven con esta enfermedad y ella se acaba de ir, aproximadamente un año. Entonces, justamente antes de que se publicara el libro y sus historias me impresionaron, al igual que muchas más que están aquí porque ellas dos son personas que estaban como yo: activas, haciendo todo, con muchos planes. Andy de hecho quería ser campeona de natación y de pronto se fueron”, lamentó.
Finalmente, dijo que esta enfermedad ataca de una forma a una persona y a otra con otros síntomas, “por eso se le llama la enfermedad de las mil máscaras”.
CHM