Este miércoles en las inmediaciones de Presidencia Municipal de León, José de Jesús Menga se manifestó con su familia para solicitar apoyo urgente, pues su hijo Orlando, de apenas 8 meses, nació con leucodistrofia metacromática, una enfermedad degenerativa muy rara para la que no existe tratamiento en el país, pues la única opción es realizar un trasplante de médula ósea, el cual tiene un costo de 300 mil pesos.
A rasgos generales, la leucodistrofia es un trastorno genético extraño que afecta directamente el sistema nervioso central, y que trae consigo una acumulación de grasas en las células, particularmente en la médula espinal, nervios periféricos y el cerebro.
"Estoy desesperado, mi niño tiene una enfermedad terminal, le estamos buscando apoyo monetario porque el tratamiento que es lo único que hemos encontrado; nos cuesta 300 mil pesos, dinero con el que no contamos. Nos quedamos sin el apoyo de nuestros familiares, los únicos que podrían habernos ayudado nos retiraron todo su apoyo y no tenemos ya nada más", dijo José de Jesús Menga, padre del menor.
La acumulación de grasas es provocada por la falta de la enzima que ayuda a descomponer los sulfatos, lo que causa que tanto el cerebro como el sistema nervioso pierdan paulatinamente su finción. De acuerdo a expertos en materia de salud, la leucodistrofia infantil es la más frecuente y que mayor progreso tiene.
De rodillas y con su bebé en brazos, José de Jesús acudió a este Miércoles Ciudadano para saber si podría tener respuesta de las autoridades o algún apoyo especial, pues muchas instituciones le han negado el tratamiento incluso fuera del país.
"Ya fuimos al seguro, nos negaron cualquier tratamiento aquí, no hay ningún otro; ya buscamos en Italia, en Brasil, Estados Unidos y Canadá, y ninguno nos extendió la mano", agregó.
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Sus esperanzas se han venido abajo debido a que le han dicho que el tratamiento es clínicamente inviable para el pequeño, ya que su estado de salud está deteriorado, a tal punto que cuenta con una esperanza de vida de 1 a 2 años.
"Aquí la única opción es un trasplante de médula ósea, pero de parte del Seguro dijeron que para ellos clínicamente no es viable", expresó con profunda tristeza.
Lamentablemente José no tiene empleo, trabajaba con sus suegros pero le dijeron que se dedicara de lleno a buscar apoyo para su hijo, quien ahora perdió todas sus habilidades motricez.
"Tal vez nunca llegue a hablar; él balbuseaba y dejó de balbusear, dejó de moverse. Actualmente un poco por la terapia ha recuperado algo de su movilidad, diariamente sufre de dolor y en ocasiones no sabemos ni por qué llora, solamente lo vemos llorar", expresó.
Como última esperanza, acudió con las autoridades municipales acompañado de su familia, con la esperanza de que el pequeño pudiera ser atendido.
ALOL