La diputada Amalia García Medina, del Grupo Parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó la iniciativa de ley para visibilizar y garantizar la atención de las personas con enfermedades autoinmunes, entre esta lupus, que es de difícil diagnóstico y potencialmente mortal.
La iniciativa fue estructurada y sustentada por el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, bajo la guía, el acompañamiento y la supervisión de la diputada García.
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La diputada detalló que esta iniciativa propone reformar y adicionar diversas disposiciones de la Ley General de Salud y de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación, en materia de lupus y otras enfermedades autoinmunes.
Lupus es una enfermedad crónica multisistémica que afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones, incluso vasos sanguíneos, cuya causa aún es desconocida y continúa en investigación.
Como se enfatiza en la iniciativa, el lupus “contribuye al desencadenamiento de múltiples violencias y violaciones a las garantías humanas. Las personas que viven con lupus en nuestro país llegan a sufrir la negación del ejercicio igualitario de libertades, derechos y oportunidades, lo que les impide realizar sus proyectos de vida en condiciones de igualdad. Esta discriminación se ve reforzada cuando carecen de tratamiento y de servicios médicos necesarios”.
México dota rezagado, Argentina, por ejemplo, cuenta con las leyes 24901 y 23.661 que reglamentan la Normativa para Certificación de Discapacidad en Pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES); en el caso de Chile, se cuenta con los regímenes especiales Garantías Explícitas en Salud, conocidas como (GES) y la Ley Ricarte Soto; en España, existe la incapacidad laboral por lupus en la Ley General de la Seguridad Social.
“Todos esos países han conseguido garantías que van desde pensiones y cobertura de tratamientos de alto costo, hasta descuentos en transportes y apoyos familiares”, explicó.
En México el lupus se considera la segunda causa más frecuente de consulta en el área de reumatología; sin embargo, no existe un Censo Nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad.
Esta iniciativa contempla establecer un conteo nacional de personas con lupus para fortalecer las medidas de detección, diagnóstico, información y prevención del mismo.
En materia clínica, la iniciativa contempla el registro, la documentación y el seguimiento de datos como la modalidad de diagnóstico y los procesos del tratamiento, para generar información útil en los estudios científicos y las investigaciones académicas.
Se establece que “las personas públicas y privadas tomarán las medidas necesarias para evitar la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales”. Esto implica considerar permisos por enfermedad y la certificación por discapacidad, cuando así sea necesario.
Efrén Calleja, director de CETLU, afirmó que la iniciativa de ley es un gran antecedente para la realización del Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.
Este evento es importante, pues en él se cruzan los conocimientos médicos, la experiencia, la fuerza de los activismos, y un recuento analítico sobre la presencia del lupus en los planes de estudio de las universidades, así como la búsqueda de argumentos para sustentar nuevas políticas públicas y la actualización del horizonte científico”.
JATS