En México todavía es considerada como una enfermedad rara, se trata de la fibrosis quística que este 8 de septiembre tiene su día conmemorativo. El objetivo de esta fecha es poner sobre la mesa toda la información relacionada con este padecimiento y cómo mejorar las condiciones de vida de aquellos que la sufren.
Leslie Rosario Muñoz González, es una joven de la zona sur de Tamaulipas, quien lucha con esta enfermedad y ha demostrado ser una guerrera al enfrentar la fibrosis quística.
“De niña siempre he estado en internamiento por tratamientos intravenosos, medicamentos; cuando iba a la escuela, tenía que faltar mucho, por todos estos tratamientos que duraban 14 días, 28 días. La cuestión de la pandemia para nosotros no es nuevo, siempre hemos tenido que tener cubrebocas y lavarnos las manos, sana distancia”.
Pero con el paso de los años, se ha encontrado un medicamento que mejora notablemente la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.
“Al empezar este tratamiento llamado Trikapta, pues todo eso mejoró, ya no sentía ese cansancio, pude absorber un poco más los alimentos y ya no uso oxígeno gracias a Dios, el estar hablando batallo todavía un poquito, pero yo ya no hubiera podido platicar tanto tiempo contigo aparte con el cubreboca, si a mí se me dificulta respirar normal, con el cubrebocas sentía como que más ahogo, si he visto todos estos cambios”.
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Piden pruebas para detectarla desde bebés
María del Rosario González Rodríguez, madre de Leslie, pide que desde el nacimiento se hagan pruebas para detectar esta enfermedad.
“Ya el tamiz neonatal viene ya para hacer la detección de la fibrosis quística desde el nacimiento, pero aun así hay gente que no logra hacer el tamiz neonatal en comunidades rurales y que se llegan a detectar en los tres primeros años, en los cinco años, una detección tardía, que es lo que queremos nosotros, una detección desde el nacimiento”.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta al sistema digestivo y respiratorio.
“Tratamos de que hagan una vida normal, tratamos de que vayan a la escuela, son niños que tosen mucho, que arrojan mucha flema, que si se ríen arrojan la flema, son niños que algunos compañeros lo arropan, otros los discriminan”.
Día Mundial de la Fibrosis Quística
Cabe señalar que en México existen mil 500 casos de pacientes con fibrosis quística, donde el uso de oxígeno es fundamental, por lo que en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, este sector de la población alza la voz para que el gobierno mexicano les otorgue el medicamento gratuito a través de los servicios de salud.
“El 8 de septiembre significa alzar la voz, darnos a conocer, porque la fibrosis quística todavía no es muy conocida, que la gente se familiarice con este término y es alzar la voz que los pocos pacientes que habemos en México pidamos que nos den una continuidad y que el gobierno nos otorguen un buen tratamiento que nos permita una calidad de vida y una salud que es el derecho de todos”.
Es así como la unión familiar de pacientes que viven con la fibrosis quística, ha sido fundamental para salir adelante y lograr una calidad de vida estable, por lo que las personas interesadas en conocer más de ellos, pueden comunicarse al teléfono 833 281 66 98.
EAS