En México sólo 16 de las 102 Facultades de Medicina ofertan cursos sobre Cuidados Paliativos para estudiantes de medicina de pregrado; estos cursos son obligatorios solo en dos de ellas; en contraste, se estima que más de 900 mil niños y niñas requieren de este tipo de atención y acompañamiento, lo que habla del reto que implica tanto la formación de especialistas, como la atención de las y los pacientes.
Con base en los acuerdos del Consejo de Salubridad General, los sistemas de salud en México tienen entre sus obligaciones el brindar los esquemas de manejo integral de Cuidados Paliativos, aunado a ello se cuenta con la Guía del Manejo Integral de Cuidados Paliativos en el Paciente Pediátrico; sin embargo, el reto es enorme, si se toma en consideración que en México ocurren más de 33 mil muertes de personas entre los 0 y 17 años, esto de acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi).
Actualmente poco más de 70 por ciento de las entidades federativas de la República Mexicana cuentan con al menos una Unidad de Atención Paliativa, que atiende pacientes pediátricos. Estas unidades iniciaron su formación a partir de 2005, con el Instituto Nacional de Pediatría, como pionero y el médico Armando Garduño Espinoza, como su principal líder.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
El coordinador del Servicio de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos del Hospital para el Niño, del Instituto Materno Infantil del Estado de México (IMIEM), Miguel Ángel Paredes Téllez explicó que los Cuidados Paliativos se pueden entender como una estrategia holística e integral de cuidados a un paciente, que se da de manera particular, tanto a las y los pacientes como a sus familias, cuando una enfermedad amenazante para la vida o que pone en riesgo su vida, limita su salud.
“El objetivo de un Servicio de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia ante una enfermedad difícil, amenazante para la vida y que causa mucho dolor y sufrimiento, no solo de tipo físico sino también emocional, social, psicológico y espiritual”.
El principal objetivo es poder ofrecer un acompañamiento multidisciplinario, tanto al paciente como a su familia, pues cuando se diagnostica una enfermedad, no solo cambia la dinámica personal, sino del entorno en general, por ello las familias deben estar preparadas y acompañadas para pasar por estos procesos que representan un gran dolor.
“El objetivo es acompañarlos durante toda esta trayectoria de la enfermedad, independientemente de si el paciente se puede curar, o no”.
¿Los Cuidados Paliativos solo se brindan en etapas avanzadas de la enfermedad?
El especialista explicó que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), los Cuidados Paliativos se definen como un tipo de atención total e integral, a pacientes con enfermedades amenazantes para la vida o potencialmente mortales o que limitan su calidad de vida, con el objetivo que afrontar tanto los síntomas físicos, como psicológicos e incluso espirituales.
“Los Cuidados Paliativos surgieron en Inglaterra, desde 1967 en Inglaterra, con la doctora Cicely Saunders con este enfoque de pacientes terminales o al final de su vida; sin embargo, actualmente la OMS considera que estos cuidados deben iniciar en el momento en el que se hace el diagnóstico de una enfermedad catastrófica o que amenaza la vida o que limita la calidad de vida y deberá seguirse durante todo el curso de la enfermedad, independientemente si se puede curar, o no, el paciente e independientemente de si el paciente va a fallecer, o no. Si bien es cierto que los cuidados que nos competen son en la mayoría al final de la vida, no son exclusivos de un paciente en situación terminal o un paciente que está agonizando o de un paciente que está al final de su vida”, puntualizó.
El especialista indicó que los Cuidados Paliativos o los Servicios de Calidad de Vida, deben iniciar desde el diagnóstico y “caminar a la par del tratamiento curativo, pues no están peleados con el tratamiento curativo del paciente, ni significan abandonar al paciente ni es eutanasia como muchos lo consideran, ni tampoco estamos adelantando la muerte del paciente, sino lo que hacemos es reafirmar la vida del paciente, mejorar su calidad de vida y hacer que el paciente sea más persona y menos paciente”.
Cuidados Paliativos Pediátricos
A pesar de la promoción intensa que se realiza día con día de los Cuidados Paliativos en México, “el alcance de sus beneficios a la población está muy lejos de compararse con los países desarrollados. Aunque se conocen las múltiples necesidades de los pacientes pediátricos que requieren el soporte de cuidados paliativos, para poder satisfacerlas, se requiere un enfoque de equipo multidisciplinario e interdisciplinar, lo cual se logra con capacitación constante en el área al personal de salud”, se detalla en los acuerdos de Consejo de Salubridad General.
En este documento se precisa que no solo es necesaria la conformación de unidades especializadas en pacientes pediátricos, también es “urgente se dispongan los recursos necesarios para llevarlos a cabo, no basta el cúmulo de conocimientos, se necesita desarrollar una medicina con enfoque compasivo, que proporcione alivio del sufrimiento para los niños y sus familias”.
Al respecto, el coordinador del Servicio de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos del Hospital para el Niño, del Instituto Materno Infantil del Estado de México IMIEM), Miguel Ángel Paredes Téllez coincidió en que los Cuidados Paliativos son la oportunidad perfecta para entrelazar otras disciplinas como la bioética, el desarrollo humano, trabajo social, que permitan dignificar el estado de salud de las personas que lo necesiten, entre ellas las infancias.
En Edomex ocurren más de 3 mil muertes de niños cada año
Si bien no se cuenta con datos oficiales que refieran cuántas personas de entre 0 y 17 años de edad requieran de los servicios de Cuidados Paliativos, se estima que en México suman alrededor de 900 mil niños y niñas quienes necesitan de estos servicios; sin embargo, solo entre el 3 y 4 por ciento los reciben.
“Desafortunadamente, en México, como en otros países de Latinoamérica, solo entre 3 y 4 por ciento de los niños que deberían recibir este tipo de atención, la reciben”, explicó el especialista.
Para dimensionar la necesidad que se tiene en el Estado de México en el tema de Cuidados Paliativos Pediátricos, de acuerdo con las estadísticas más recientes del Instituto Nacional de Estadística y Geografía (Inegi), en 2021 se registraron 3 mil 387 defunciones en personas de 0 a 17 años de edad, teniendo entre las principales causas: afecciones originadas en el periodo perinatal, enfermedades del sistema nervioso, tumores del tejido linfático y afines, síntomas, signos y hallazgos anormales, no clasificados, así como enfermedades víricas (como las causantes por el VIH/Sida y covid-19).
Tomando en cuenta los datos mencionados, se estimaría que de ese total solo un aproximado de 150 niños y niñas (y sus familias) recibieron los servicios de Cuidados Paliativos.
¿Tienen beneficios?
De acuerdo con el especialista, se ha documentado en diversos artículos médicos, tanto nacionales como internacionales, que un paciente que recibe dicho acompañamiento tiene una mayor aceptación de la enfermedad y mayor apego al tratamiento, incluso tiene una sobrevida mayor que quien está bajo atención hospitalaria.
“Beneficiamos la calidad de vida y del paciente, en la medida de lo posible, y beneficiamos la calidad de vida de su familia y de su entorno. Tratamos que el paciente regrese a su familia, regrese a su comunidad y se reintegre a su dinámica familiar y a su dinámica personal. Entonces no es lo mismo que un paciente esté hospitalizado por mucho tiempo por estas enfermedades que amenazan la vida a un paciente que está recibiendo este tipo de atención en su domicilio, en su comunidad, y también se involucra no solo a la familia, sino a la comunidad en la que vive el paciente”.
Capacitaciones
Como un referente estatal, explicó el coordinador del Servicio de Calidad de Vida y Cuidados Paliativos del Hospital para el Niño, del Instituto Materno Infantil del Estado de México IMIEM), Miguel Ángel Paredes Téllez, esta unidad médica especializada cuenta con dichos servicios, brindando acompañamiento tanto a las y los pacientes como a las familias.
Como parte de las capacitaciones que recibe el personal de esta unidad médica, recientemente se realizó un encuentro enfocado en este tema, el cual contó con la participación de especialistas de Canadá, como Gregorio Zuñiga, también participaron destacados mexicanos como Jorge Alberto Ramos, especialista de Guadalajara y Armando Garduño Espinoza y su equipo de Soporte para la Calidad de Vida, del Instituto Nacional de Pediatría, entre otros especialistas.
También se han realizado enlaces con el Instituto de Salud del Estado de México (ISEM), así como las 19 Jurisdicciones Sanitarias, a fin de que se pueda apoyar a este tipo de servicios desde el primer nivel de atención.
“Esto permite un mejor afrontamiento, la aceptación de la muerte y el duelo, permite que el paciente tome decisiones sobre su vida e incluso si el paciente es candidato, se favorece la toma de decisiones sobre la donación de órganos, a diferencia de un paciente que no recibe este tipo de orientación o de atención”, explicó.
RARR