En México, cada cuatro horas muere un menor de edad por cáncer

Ximena fue una pequeña vivió gran parte de sus días en las paredes del Instituto Nacional de Pediatría, pues nació con cáncer retinoblastoma, una enfermedad ocular que solamente afecta a niños y entre más temprano sea su diagnóstico, más agresivo se vuelve: esta es la historia de su lucha.

Selene Mejía, su mamá, recordando cada detalle de aquél día, nos narra que Ximena, al mes y medio de nacida, ya poseía un tumor en el ojo derecho en un estado avanzado y otros cinco en el izquierdo, empezando un proceso de quimioterapia  y radiación, donde lamentablemente no pudieron salvarle el ojo derecho.

Con la mirada al techo, describe que metían a su pequeña una vez al mes a quirófano para controlar el estado de los tumores. Cuatro años después el retinoblastoma invade su cerebro, donde “nada más estuvo ocho meses en lucha y parte el día 22 de septiembre del 2021, se convierte en un angelito”.

Lamentablemente, el caso de Ximena representa a muchos niños, ya que en México cada cuatro horas muere un niño por cáncer, siendo la primer causa de muerte por enfermedad en niños de 5 a 14 años, que produce alrededor de 5 mil a 6 mil casos nuevos al año, informó el Instituto Nacional de Salud Pública en su dato más reciente.

Por su parte, la Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer (AMANC) denunció que del 11 de diciembre de 2019 al 3 de septiembre de 2020, mil 608 niños fallecieron a causa de esa enfermedad.

Selene, también directora de la Fundación Ximena un Ángel de Amor y Esperanza, describió que, luego de la partida de su hija, quedaron juguetes, ropa y medicamentos, los cuales fueron otorgados a todos los pequeños que compartieron habitación con aquella niña de enorme sonrisa.

Niños que, al igual que Ximena, pasaban meses, hasta años en el hospital, por lo que la convivencia empezó a unirlos para apoyarse en esta lucha, y más cuando no estaban en compañía de sus familiares.

“Se supone que, en teoría, nosotros nos quedamos 24 horas. Pero había momentos en que nos decían ‘no, hoy no puedes quedarte y te tienes que ir a casa’. Entonces, entre ellos se cuidaban, ¿no? Entre ellos se daban esa parte de ayudarse. Y nos volvemos familia, indirectamente. O sea, nos volvemos familia. Tal vez no somos familia de sangre, pero sí por elección”, subrayó en entrevista para MILENIO.

El Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (Censia), describió que el cáncer es un proceso de crecimiento incontrolado de células que suele invadir el tejido circundante y propagarse en los órganos, proceso que se denomina “metástasis”, la cual es la causa principal de muerte por cáncer.

Continuó que esta enfermedad puede aparecer en cualquier lugar del cuerpo, teniendo dos categorías principales: los hematológicos, que se dan en la sangre como es el caso de la leucemia, el linfoma y el mieloma múltiple; y los de tumor sólido, que se desarrollan en cualquier órgano, tejido o parte del cuerpo como el de seno, próstata y pulmón.

La Organización Mundial de la Salud indicó que el cáncer infantil comprende numerosos tipos de tumores diferentes, donde el 75 por ciento se diagnostican en etapas avanzadas de la enfermedad. 

Los tipos más comunes son la leucemia, el cáncer cerebral, el linfoma y los tumores sólidos como el neuroblastoma y el tumor de Wilms.

Apuntó que la leucemia linfoblástica aguda (tipo de cáncer por el que la médula ósea produce demasiados linfocitos) es el cáncer más común en niños y adolescentes mexicanos y las estimaciones de supervivencia global a cinco años varían entre 40 y 60 por ciento.

La mamá de Ximena refirió que los cambios físicos que produce el cáncer tiene un impacto emocional, ya que, por efecto de los esteroides, sus cuerpos pueden adelgazar o engordar, además de que otros pueden perder el cabello.

“Yo me acuerdo que mi hija cuando tenía, imagínate, tenía cuatro años, se vio en un espejo y gritó, gritó porque ya no era así”, rememoró.

Agregó que la fundación Ximena cuenta con más de 165 pequeñitos activos, ayudando a uno cada día con acompañamiento psicológico, despensas, medicamentos, suplementos, pasajes, sillas de ruedas, prótesis y hasta sueños al comprar juguetes, ropa o algún deseo, así como un día fuera del hospital para ir a lugares recreativos y de entretenimiento para que “le echen más ganas, y salgan súper victoriosos de esta enfermedad”.

Recalcó que “nosotros tenemos esa parte de acompañamiento psicológico con los papitos y niños. Probablemente Fundación Ximena no te va a dar los 140 mil pesos que necesitas, pero buscamos la manera y te vamos a enseñar cómo hacer una red de apoyo”.

La Organización Panamericana de la Salud advirtió que no es posible prevenir el cáncer en los niños, siendo el diagnóstico precoz y un tratamiento eficaz y personalizado la estrategia más eficaz para reducir la carga de morbilidad y mejorar la evolución clínica de la enfermedad.

Sin embargo, el Centro Nacional para la Salud de la Infancia y Adolescencia (Censia) alertó que la gran mayoría de los niños con cáncer viven en países de ingresos bajos y medianos (PIBM), donde enfrentan inequidades en aspectos como la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de calidad y cuidados paliativos.

Por su parte, las proyecciones de la Población de los municipios de México 2010-2030 del Consejo Nacional de Población (Conapo), hasta el 2018 la población de niños y adolescentes entre los 0 y los 19 años fue de 44 millones 697 mil 145, de los cuales 26 millones 493 mil 673 no cuentan con ningún tipo de Seguridad Social, tomando en cuenta que el cáncer es una enfermedad costosa y que puede condicionar un cierto grado de empobrecimiento en las familias.

Selene refirió que “no pensábamos que íbamos a hacer esta labor de vida”, pero durante su estancia en el hospital dieron cuenta de necesidades como el obtener ingresos, debido a los costos elevados de los suplementos no contemplados en la canasta básica del hospital, más gastos fijos como la vivienda, luz, agua, transporte y alimentos.
“Al ser un hospital de salubridad, se entiende que papá y mamá no tienen un trabajo fijo. Entonces, si se requiere estar 24 horas con el paciente, con nuestros pequeños, ¿qué pasa? No trabajas, no hay un ingreso. Y entonces, ¿cómo lo pueden hacer los papás? Para comer ellos mismos, a veces no tienen que comer en días, porque no hay dinero”, remarcó.

Agregó a estas necesidades el contexto de las infancias que viven en los demás estados de la República, donde existen niños enfermos de comunidades de bajos recursos, por lo que afrontan más dificultades para acceder a un servicio médico de calidad.

Invitó a que las personas donen, en medida de sus capacidades, dinero, suplementos, sueños en forma de ropa o juguetes, o sumarse al proyecto de voluntarios, madrinas y padrinos, así como al Banco de Tapitas en cualquiera de los puntos capitalinos.

La mamá de Elaine, con mucha alegría, comentó “nos ha ayudado bastante porque vemos su historia de ella, su nena, y pues nos conmueve, ellos nos apoyan, y para mí eso está bien, porque igual ayuda mucho a los niños, y igual es de muchas gracias a ella, a su esposo. Y que Dios los bendiga mucho porque si no fuera por ellos esta fundación igual no sé a dónde acudiríamos”.

Con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad y expresar el apoyo a los niños y adolescentes con cáncer, lo supervivientes y sus familiares, cada 15 de febrero se conmemora el Día internacional del Cáncer Infantil.

“Ximena me hizo la mujer que soy, nos enseñó y nos demostró que en esta vida todo se puede, que no existen los imposibles, que mientras tengas amor, fe, todo en esta vida se puede. Mi fundación nace del dolor y lo convierto en amor. Porque es como tener a Xime aquí presente y pensar que su lucha no fue en vano”, animó.

Con emoción en sus ojos, suspiró “y vamos a tocar las puertas, total. No perdemos nada. El no, ya lo tenemos. Vamos por un sí”.

HCM