Hiber nació con el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH). Eloísa, su madre, ignoraba le que trasmitió desde la gestación el virus y lo dejaría, cuatro años más tarde, quedó en orfandad junto con sus otros tres hermanos.
Sus abuelos, Francisco y Marcelina, se hicieron cargo en su pequeña vivienda ubicada en una de las zonas de mayor marginalidad de habla tzeltal, en Chiapas, de los hijos de Eloísa y de su yerno Cirilo, quien murió cuando Hiber tenía solo dos años de edad como consecuencia de las complicaciones causadas por el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida).
Los campesinos adoptaron bajo su tutela a Salvador, Verónica, Reyna y, por supuesto, a Hiber, el más pequeño que nació lejos del pueblo; eso también le ha valido el rechazo de la comunidad.
Don Francisco recuerda con suma tristeza que durante el velorio de su hija Eloísa todos los vecinos y conocidos abandonaron a la familia en su dolor y a Hiber lo condenaron a crecer casi en el encierro, sin amigos y sin la oportunidad de acudir a la escuela.
“Cuando murió su mamá no vinieron a visitar aquí. Cuando muere alguno aquí, todos llegan, la gente. Cuando no vino la gente, me dio mucha tristeza. No había gente para enterrar; me dio mucha tristeza. Así me pasó ese día”, recuerda Don Francisco.
Los funerales en la comunidad indígena tienen una fuerte carga emocional y simbólica. Se acostumbra acompañar a los dolientes durante la procesión a la iglesia cercana a la municipalidad y además se reza por el alma del fallecido en ese tránsito hacia el más allá, sin percance. Es un rito de cohesión y de identidad.
En la pequeña vivienda de 8x4 metros Hiber, básicamente, ha pasado su niñez y adolescencia. Se trata de una construcción de tabique grisáceo, con huellas de cobre por el uso del fogón usado para la quema de leña, y cubierta por un techo liviano, cuarteado, de lámina de asbesto.
Hay una mesa y sillas de plástico. Un televisor antiguo donde ve lo que proyectan los canales, telenovelas y caricaturas. En la noche, el piso de yeso se transforma en dormitorio. Todos duermen en el suelo, incluido Hiber y los niños más pequeños, hijos de primos y hermanos.
Justo cuando murió su mamá, Hiber presentó calentura y diarrea. “Así supimos que estaba enfermo. Antes no sabíamos nada”, relata el abuelo que, a pesar de la incertidumbre, cargó al menor durante años al hospital más cercano ubicado a dos horas de camino.
Se lo llevaba, junto con Marcelina, en su regazo y en ese hospital fue diagnosticado con VIH y comenzó a solicitar el tratamiento que le ha permitido llegar a los 15 años de edad, recién cumplidos, el pasado 6 de septiembre.
“Aquí (en el pueblo) dicen que es contagioso, pero no. Nuestra gente así dice, por eso tiene miedo, pero en realidad, gracias a Dios, no es contagioso”, relata el abuelo, campesino de profesión. “Cuando dice así la gente, tiene miedo a la enfermedad me dio pena, me dio mucha tristeza: cómo hacer con eso, con mi nietecito, dueño de mí corazón”.
Los abuelos también debieron aprender sobre la condición en la que vive el menor. Solían dividir los platos de comida de Hiber para evitar que “se contagiara la familia”. Tiempo después entendieron que esa indicación médica, en realidad, tampoco era necesaria.
Hiber vive con la condición de VIH pero no está enfermo. El haber sido arropado por sus abuelos y, ahora, por la Fundación Joy Joy —que proporciona apoyos de transporte, vigilancia de adherencia terapéutica, vigilancia médica y educativa— mantiene el virus inactivo, es decir, sin desarrollo ni presencia del sida, que debilita las defensas del organismo atacándolo con infecciones oportunistas y causando complicaciones que pueden resultar mortales.
Hiber forma parte de 1.7 millones de niños que viven en el mundo con VIH y cuyas madres, de acuerdo con el Programa de las Naciones Unidas, trasmitieron el virus durante el embarazo, alumbramiento o lactancia.
El Centro Nacional para la Prevención y Control del VIHy el Sida (Censida) reporta, desde 1983, cuando centro la pandemia a México, un histórico de 15 mil 546 casos de niños con esa condición, de los cuales, 4 mil 133 bebés fueron contagiados por su propia madre de forma perinatal.
—¿Porqué no va Hiber a la escuela?, el abuelo responde con un tono de tristeza.—No tiene escuela el Hiber. No más aquí (se queda) en casa. Allá en la escuela lo burlan, le pegan, le tienen miedo los demás niños. No me gustó; por eso yo no lo mandé a la escuela aquí, porque son muy malos los niños aquí.
Hiber aprendió a hacer algunas cuentas gracias a que desde niño se ha dedicado a cuidar a patos y pollos. Su familia le consiguió un trabajo por la ciudad, cuidando justamente pollos, y con esos 800 pesos ganados compuso una bicicleta que ya volvió a quedar inservible por los caminos escabrosos, saturados de terracería y piedras filosas.
Con esa bicicleta logró ir más lejos por los mandados y visitar la laguna, admirar el agua. Hoy, solo le queda volver, de nuevo a la rutina de ver televisión, quedarse sentado en su patio, en su lugar favorito cerca de los pollos y patos, y vigilar que el árbol de aguacate que sembró su mamá no se enrede con los cables de electricidad.
“Ella lo sembró cuando estaba bien todavía; me contó mi abuela. Cuando estaba chiquito, lo cuidaba un poquito; no dejó que alcance el cable, se puede quemar ahí la hoja”.
En el patio, Hiber se muestra ansioso. Las miradas de los vecinos propicia que mire hacia todos lados, se frote las manos, mire hacia abajo y solicite meterse rápido a la pequeña vivienda, de puerta azul.
Cuando va el médico y maestra de la Fundación Joy Joy empiezan a cuestionar la entrada de “extraños”.
“Empiezan a decir cosas. Cuando me preguntan no sé qué decirles” porque cuando confesó que se trataba de una profesora, también lo ofendieron. “¿Cómo me vienen a enseñar aquí a leer?, me dicen; vino su maestra a enseñarle. No quiso entrar a la escuela por menso…pasa una semana, y hasta las señoras empiezan a decir cosas, me dicen “buyum”, no sé qué significa”.
La palabra es un insulto en su lengua nativa para referirse a un enfermo. Pero Hiber sabe que no está enfermo, que vive con una condición, y por eso a pesar de los mareos, náuseas, se toma el medicamento y conserva el sueño de convertirse en enfermero.
“Ser enfermero para ayudar a la gente. Me siento mal cuando recuerdo a mi mamá”, recuerda el adolescente mientras abraza a sus abuelos. “Miedo no; ella, mi esposa lo abrazaba. Nosotros abrazamos a Hiber”.
Existen otros menores, de acuerdo con Fernando Ariel García Terrón, coordinador de Salud Global de la Fundación Joy Joy que jamás han recibido un abrazo y viven en la oscuridad de la vivienda.
México llega al Día Mundial de la Lucha contra el Sida con un acumulado, desde 1983, de 322 mil 987 casos de personas, niños y adultos, notificados y diagnosticados con VIH. Hacia el segundo trimestre del 2021, Censida reportó 6 mil 568 nuevos casos con VIH.
De ese total, 262 mil 672 son hombres, lo que representa el 81.33 por ciento y 60 mil 315 mujeres, es decir, el 18.67 por ciento. De los 322 mil 987 casos de personas, niños y adultos, notificados y diagnosticados con VIH desde 1983, se mantienen vivos 195 mil 860, el 60.64 por ciento y fallecieron 110 mil 994, el 34.36 por ciento.
En 16 mil 133, el 4.99 por ciento, se desconoce el estatus. Los estados con la mayor tasa de casos nuevos diagnosticados de VIH en 2021 son Quintana Roo con 25.29 por ciento; Colima 14.23; Yucatán 12.73; Tabasco 11.51 y Campeche 9.52.
dmr