“Mi hijo es perfecto”: madre de Emmanuel, un niño con Síndrome de Down

Ana María observa a los cientos de personas que se han convocado para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Down, en el Teatro San Francisco. Colocó el folder sobre el pódium donde está su discurso que ofreció esta mañana de martes y en pocos segundos, su historia pasa de frente, el resumen de lo que ha sido su vida desde hace 13 años cuando nació Emmanuel, su hijo con Síndrome de Down.

Recuerda que, cuando recibió la noticia de que estaba embarazada su idea de los síntomas de pre menopausia desapareció y fue cuando se cuestionó el por qué, a sus 40 años, estaba formándose en ella un ser humano.

“Temblaba de miedo, un miedo inmenso por mi edad y me preguntaba: ¿por qué no hace 10 años o 20, cuando era más joven me pasó esto?, sobre todo pensando en los riesgos que implicaba, pero ya tenía 15 semanas de gestación así que mi bebé ya tenía formada su columna vertebral, brazos, piernas y un corazón que latía.
 Me sentí desfallecer como si el piso se abriera bajo mis pies, pero continué con mi embarazo y llegó el día, el primero de junio de 2010 y daría un vuelco mi vida”, recuerda.

Como un sueño, Ana María recuerda el llanto de Emmanuel y también el rechazo que obtuvo del papá de su hijo quien se quebró al saber que había nacido con Síndrome de Down, “enfureció y salió del cuarto, mientras la doctora que había logrado que Emmanuel saliera de mi vientre sin complicación, besó mi frente y me dijo al oído que mi hijo me daría muchas satisfacciones y me colmaría de amor”.

El rostro tierno de Emmanuel tenía rasgos diferentes, supo que tenía un gran reto, aunque éste fue doble cuando recibió del papá de su hijo los gritos y la entrega de una culpa de la cual no era responsable, “y sólo me dijo que no era su hijo y que no lo quería, pero le dije que yo me haría cargo de él”.

Antes de que quedara sola con su gran responsabilidad, el papá de Emmanuel le dejó la información para que llevara a su hijo a Brasil para realizarle una cirugía estética en el rostro para lograr que Emmanuel tuviera ojos redondos y cortar parte de su lengua, “además de darle medicamentos clandestinos que cambiarían morfológicamente sus facciones, pero respondí: no, no haré nada de eso porque mi hijo es perfecto igual que cualquier otro niño y jamás haría algo así”, por lo que siguió su vida junto a su hijo.

Es así como, en estos 12 años ella y Emmanuel han pasado por 27 instituciones y un sin número de terapias de estimulación temprana, de motricidad, visual y auditiva, canoterapias, equinoterapias y delfinoterapias, “además de acudir a escuelas regulares donde por supuesto ha existido rechazo y bulling desde sus compañeros hasta las maestras.

“Sin embargo, me he manejado con prudencia sabiendo que no todas ni todos tienen la sensibilidad, así como educación inclusiva, es fácil decirlo, pero muy complejo llevarlo a la práctica”, dice.

Su vivencia la expone al público, su fuerza la muestra en cada palabra que dice y que hace que lágrimas rueden en alguna que otra mujer que ha pasado algo similar, pero de lejos ve como Emmanuel la mira sonriendo y sabe que su esfuerzo ha valido la pena porque ahora su hijo practica natación, boxeo y atletismo, y sabe que le gusta el baile, lo cual, impulsará.

“Yo busco mayor inclusión, espacios donde las mamás comprometidas y preocupadas por el desarrollo de nuestros hijos puedan encontrar lugares para seguir desarrollándose y espero hablar también del ámbito profesional en un futuro porque como madres sólo queremos que ellos sean felices, que vivan a plenitud porque como todo hijo, ellos son perfectos y sé que he hecho bien mi trabajo con Emmanuel”, dice, no sin antes terminar su discurso para abrazarlo y agradecerle la vida y los retos que ha tenido que enfrentar y que la han convertido en una mejor versión de ella misma.