En el marco del Día mundial de las enfermedades raras que se celebra el último día de febrero, se llevó a cabo la inauguración del Primer simposium médico para la concientización de enfermedades raras Hidalgo 2019.
Este simposium fue organizado por la Fundación María José para síndrome de Prader Willi, la Asociación Nacional Treacher Collins Liam México y Craniosinostosis México y fue inaugurado por la titular de este organismo Patricia Marcela González Valencia.
Asimismo se firmó un convenio de colaboración entre estas tres organizaciones para continuar con el trabajo a favor de las personas que padecen enfermedades raras y sus familias.
Durante su intervención Patricia González, reconoció a las organizaciones civiles que operan en nuestro estado, ya que representan un gran apoyo a causas muy diversas y es gracias a su trabajo, que se logra atenderlas ya que el espectro es tan grande que no sería posible hacerlo solo a través de las instituciones gubernamentales.
Reiteró el compromiso del gobierno que encabeza el gobernador Omar Fayad de respaldar su labor y apoyarlas a lograr sus objetivos.
Guadalupe Josefina Pérez Rodríguez, presidenta de la fundación María Jose A.C. detalló que el objetivo de este simposum es brindar herramientas a los profesionales de la salud, para que den a las personas con enfermedades raras, un diagnóstico certero y un tratamiento adecuado que les permita vivir con calidad.
Jennifer Massiel Escorcia presidenta de la Fundación Liam A.C. indicó que como parte de las problemáticas que enfrentan las personas con enfermedades raras se encuentra la dificultad para llegar al diagnóstico oportuno, el costo del tratamiento y la rehabilitación posterior, por eso se da este primer paso, para alentar programas que beneficien a los más vulnerables.
Por su parte Kenia Montiel Pimentel subsecretaria de Participación social y fomento artesanal, destacó la suma de esfuerzos entre el llamado Tercer Sector y diversas instituciones a favor de una causa como esta.
Precisó que el gobierno del estado de Hidalgo, se suma e impulsa el desarrollo humano e incluyente de todas las personas a través de una estrategia que incluye la puesta en marcha de políticas públicas pensadas específicamente para este fin.
Finalmente la directora del Hospital del Niño DIF Georgina Romo Hernández dio a conocer que una enfermedad rara es aquella que afecta a un grupo reducido de personas, es decir se presentan cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Asimismo y de acuerdo a la literatura médica indicó, que se han encontrado de seis mil a siete mil enfermedades raras y cada semana se describen cinco nuevas.
El 75% de enfermedades raras, ataca a niños y el 30% de los pacientes que las sufren, mueren antes de cumplir los cinco años. México cuenta con 49 tratamientos para enfermedades raras aprobados por la COFEPRIS.
Más del 80% de los estudios clínicos se realizan en instituciones públicas por los altos costos y casi 10 millones de mexicanos tienen enfermedades raras, el 5% de este tipo de enfermedades puede curarse y el resto puede sobrellevarse con tratamientos farmacológicos.
En México las más comunes son Fibrosis quística, Hemofilia, Mucopolisacaridosis Tipo I y II Hurler, Tipo VI Maroteaux-Lamy, Enfermedad de Fabry, Enfermedad de Pompe, Síndrome de Turner entre algunas otras.