El Alzheimer golpeó a la familia de Rosa Farrés en una época donde la información sobre esta enfermedad era escasa. Debido a ello, recuerda, el diagnóstico para su madre, de entonces 70 años, llegó tarde. “La llevamos al médico y siempre le daban un medicamento, le daban otro y nos daban explicaciones. Yo creo que se tardaron mucho”, dijo a MILENIO.
Tras el diagnóstico, hubo una reconfiguración familiar: el padre de Rosa se convirtió en el cuidador principal, mientras ella y una de sus hermanas pudieron organizarse para apoyarlo en las labores. Pese a ello, los estragos de la demencia no fueron los únicos retos que enfrentaron, también fue la incertidumbre, las dudas y la desinformación.
“Mi papá no entendía qué es lo que estaba pasando, no entendía la enfermedad, se desesperaba mucho. Él pensaba que mi mamá no se fijaba o no ponía atención”, recordó. “Siempre es muy difícil cuando no tienes la información y no sabes lo que va a ir pasando”.
La familia no recurrió a una cuidadora externa hasta años después, cuando el cáncer de pulmón de su padre lo obligó a ceder: “Todavía me acuerdo que mi papá le dijo (a la cuidadora) que sería temporal en lo que él terminaba con sus radiaciones. Y la realidad es que mi papá ya no salió”.
Finalmente, la madre de Rosa recibió cuidados (tanto externos como familiares) durante 22 años hasta su fallecimiento. Dicha experiencia le sirvió para darse cuenta de las necesidades, retos y “lagunas informativas” que aquejan a quienes se convierten en cuidadoras o cuidadores de un ser querido con Alzheimer.
"Hoy por hoy hay mucha información. (....) Pero no todo el mundo sabe que hay información”.
No es sólo cuidar a un adulto mayor
El rol de la o el cuidador de un familiar con Alzheimer va más allá de los cuidados perse. Implica vivir un constante duelo: ver cómo, poco a poco, la persona deja de reconocer a sus seres queridos, pierde la habilidad de caminar, la capacidad de hablar, no controla los esfínteres y se desorienta con facilidad.
“Las familias entran en un proceso de duelo que puede durar seis meses, un año o diez años. Están permanentemente perdiendo algo”, señaló Farrés.
Asimismo, y considerando que la aparición de esta y otras demencias ocurre en la vejez, la directora de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AMAES) explicó que “no es lo mismo cuidar a una persona de 80 años que no tiene ninguna otra condición más, que cuidar a una persona de 70 años con demencia”.
Si bien el Alzheimer no es la demencia más agresiva— como lo puede ser la frontotemporal—, sí existen episodios de renuencia o violencia que, debido al lazo afectivo, vuelve particularmente difícil sobrellevar el cuidado.
“Cuidar a tu papá o tu mamá, tú lo puedes hacer con todo el amor del mundo, pero cuando te agreden, te insultan, te escupen la comida, no se quieren bañar o cambiar de ropa (...) son casos que son muy difíciles si no sabes manejarlas. (...) Si tú no sabes que esa agresión es producto de la enfermedad, te asustas y mejor te vas”.
Hay que entender la enfermedad
De acuerdo a la Secretaría de Salud (Ssa), para 2024 se estimó que el 7.8% de las personas mayores de 60 años en México viven con Alzheimer. En ese sentido, Farrés reconoce que actualmente hay mucha más divulgación sobre este padecimiento en comparación a cuando le tocó enfrentarla: desde material informativo, hasta ejercicios didácticos para la estimulación.
Con todo ello, es más accesible y sencillo fortalecer el arma más poderosa que la familia— y eventuales cuidadores— pueden tener ante el diagnóstico: entender la enfermedad. En palabras de Farrés, “qué es lo que se puede esperar”.
“Hay que entender el efecto que pueden tener los medicamentos, porque muchas veces el médico se los manda, pero pueden tardar dos o tres semanas en hacer efecto. Y si no lo sabes, puedes dejar de dárselo porque ‘no le sirve para nada y te sale muy caro’. O hay efectos secundarios que si no los conoces, te pueden asustar o conflictuar”.
En esa línea, también resaltó la importancia de capacitarse para saber cómo atender los efectos que surjan con el desarrollo de la demencia. Por ejemplo, poder identificar si algún episodio agresivo es generado por dolor, miedo o desesperación.
Alzheimer: un trabajo multidisciplinario
La enfermedad del Alzheimer es tan compleja— así como sus repercusiones para la familia— que el tratamiento no debería terminar tan pronto la o el neurólogo confirme el diagnóstico. O como Rosa lo explicó: no es nada más un problema clínico, sino que es un problema psicosocial y educativo.
Por esa razón, hizo hincapié en dar un seguimiento multidisciplinario. Es decir, acudir a especialistas en el área de la gerontología “para adentrarnos al mundo del cuidado” o de la psicología por el duelo y el impacto emocional que pueden sufrir las y los cuidadores.
“Es importante que sepan que no están solos. Que hay cosas que sí pueden hacer. (...) Yo creo que a lado de un médico— ya sea geriatra, neurólogo, psiquiatra o internista— tendría que haber un psicólogo o psicóloga”.
“Muchas veces la familia cree que con darle la pastilla que le mandó el doctor ya es suficiente y no. (...) Es muy frustrante porque estamos acostumbrados a que te den pastillas y te curas. Y aquí dan pastillas y no te curas. Por eso, luego la gente abandona el tratamiento. Y por otro lado, el tratamiento clínico ni es suficiente ni es lo único”.
ASG