En un caso de demencia, los conflictos familiares no sólo surgen por ver quién estará a cargo de los cuidados en el hogar o quién llevará a la persona a terapia, también ocurren por los asuntos legales no atendidos antes y después del diagnóstico.
“El riesgo de no tomar decisiones cuando uno está sano es que el día de mañana, si tienes alguna condición que te limita cognitiva o físicamente, eres mucho más vulnerable y estás más expuesto a que te manipulen. (...) Y eso genera problemas muy fuertes dentro de las familias”, señaló Rosa Farres, presidenta de la Asociación Mexicana de Alzheimer y Enfermedades Similares (AAES), a MILENIO.
Sí hay voluntad en la demencia
Pese a ser una pérdida de memoria, pensamiento y otras capacidades cognitivas, las personas con diagnóstico de demencia tienen derecho a decidir “sobre sus cosas, su persona y sus propiedades”.
“La persona, en la condición que esté y por más avanzada que sea, sigue siendo persona y sigue comunicando”.
Por supuesto, lo ideal es que esa voluntad se construya desde la prevención. Aunque también puede forjarse (o reforzarse) después del diagnóstico, preferentemente cuando la enfermedad aún no haya afectado las capacidades físicas y cognitivas, como tomar decisiones, reconocer bienes y personas o firmar documentos.
Testamento: el documento que protege la última voluntad
Es uno de los pocos actos jurídicos que trascienden a la muerte y (en el caso de la demencia) que desafían a la enfermedad. Aunque la persona pierda por completo la memoria, el testamento deja en claro “todo lo que tiene que ver con sus cosas: desde un terreno inmenso, hasta los cubiertos de plata de regalo de bodas”.
“Esa parte es muy importante. Al final de cuentas, lo que haces cuando tomas estas decisiones, arreglas tus papeles o tus documentos es ejercer tu voluntad; lo que tu quieres y lo que tú decides”, destacó Farres.
Pero ante el riesgo latente de padecer demencia, no se recomienda centrar esta prevención en asuntos meramente legales como la posesión de una propiedad o patria potestad de un menor de edad; también en dar respuestas a preguntas como “¿quién quiero que me cuide?” o “¿cómo quiero que me traten en el hospital?”.
Ahí entran otros dos puntos que Farres destacó —y abundó —en la conversación: la voluntad anticipada y los cuidados paliativos.
Voluntad anticipada y cuidados paliativos
Es común que la voluntad anticipada sea confundida con la eutanasia; lo cual provoca que varias personas prefieran no abordarlo con la familia. No obstante, el gobierno de México es claro en esta diferencia.
“Puede ser entendida como ‘la decisión que toma una persona de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de forma natural”.
Esta ley aún no está regulada en toda la República Mexicana, sino en ciertos estados en donde se puede ejercer mediante dos modalidades: un documento tramitado ante notario público y un formato entregado en instituciones de salud públicas, privadas y sociales.
De la mano de la voluntad anticipada vienen los cuidados paliativos no sólo en beneficio del paciente, también de la familia. Según expresó Farres, funcionan como un apoyo para mejorar la calidad de vida de ambas partes.
Por supuesto, el simple hecho de pensarlo es doloroso. Sin embargo, tener estas conversaciones ayuda a prevenir conflictos en el futuro o incluso a resolver dilemas que pudieran surgir tras el diagnóstico (como decidir quién se hará cargo de los cuidados en el hogar; quién aportará económicamente, o quien ejercerá el poder notarial).
ASG