El día y la noche eran absolutamente lo mismo para Perla, adolescente de 14 años quien ingresó al hospital en el 2017, por una neumonía y aparentemente el síndrome de Guillian Barre, sin embargo, su cuerpo se fue debilitando y los estudios revelaron que el diagnóstico correcto era distrofia muscular aguda motivo por el cual estuvo 5 años hospitalizada, pero los médicos dijeron que ya ahí no le podían hacer nada y que era mejor que estuviera en la comodidad de su hogar con su familia, por lo que este miércoles fue trasladada en la ambulancia, pero antes fue despedida por todo el equipo médico quiénes fueron su segunda familia por estos 5 años que el cuarto de pediatría fue su hogar.
“Perla, ya finalmente el día de ayer después de 5 años 4 meses salió, vio nuevamente la luz del día, vio nuevamente su casa, obviamente fue un cambio de la noche a la mañana, sí, pero hubieran visto sus ojitos, sus ojitos brillaban mucho, ella está estable, está tranquila, está en paz, obviamente un proceso que va a llevar es un cambio de estar en un encierro de 5 años a su casa” Comento la madre de la menor Esmeralda García.
Las distrofias musculares son un grupo de trastornos hereditarios, degenerativos, progresivos del músculo estriado, cuya manifestación cardinal es la debilidad de la musculatura estriada esquelética, por lo que ponen riesgo la vida del paciente si no se recibe la atención medica necesaria.
“Fue un diagnóstico, el cual todavía no se acertaba bien que era lo que tenia y se fue a Monterrey para que le hicieran un diagnóstico, lamentablemente no fue Guillian Barre, se dieron los tratamientos , se dieron las terapias, se dieron los seguimientos y no fue Guillian Barre, Perla siguió deteriorándose, entonces descubrieron con el examen que lo que ella tenía era distrofia muscular degenerativa, es una enfermedad genética que no tiene cura, por eso fue dada de alta por máximo beneficio del seguro social “ indico la madre de la menor
Fueron 5 años en los que Perla tuvo episodios de desesperación al ver como otros niños ingresaban a la pediatría y a los pocos días eran dados de alta, mientras ella seguía viendo pasar las horas, los días y hasta los años.
“Fue un proceso muy largo, y doloroso también, como le explicas a una nena de 9 años que entran niños y salen niños, y salen y entran y salen y entran, y ella nuca se fue, y ella decía ¿Cuándo me voy a ir?, y de hecho llegó un momento en el que ella pensaba que ya no iba a salir de ahí , y yo como mama también lo pensé, muchas veces ella se auto lastimó, obviamente su estado emocional cambio y yo tenía mucho miedo que algo le pasara porque tenía epóxidos donde ella se desesperaba , donde se enojaba ,donde dejaba de comer, no creía que iba a salir”
La familia de Perla, ahora enfrenta un reto enorme, el crear un entorno seguro y cubrir las necesidades básicas para que pueda seguir con su vida, pero ahora desde su hogar.
“Perla necesita terapias de rehabilitación, traumatólogos, terapeutas pulmonares, terapeutas de rehabilitación física, su tratamiento que le dieron en el Seguro Sociales que es lo único confiable que se puede hacer ya “indico Esmeralda García madre de la menor.
Perla tiene un deseo, y es conocer al presidente de la república para pedirle que apoye a niños que pasan por un problema de salud como el de ella y que ahora la mantienen en cama y limitada para hacer las cosas de una adolescente de su edad.
HCM