A Itzel, la doctora de la escuela le pidió ya no volver más cuando tuviera cólicos. Yolo quería ser mamá; sin embargo, tras cuatro pérdidas y un calvario médico, terminó sometiéndose a una histerectomía total a los 32 años. A los 18, a Pamela le dijeron que era "normal" tomar ketorolaco cada mes y le ofrecieron cortarle un nervio para que dejara de sentir.
Todas ellas tienen una historia en común. Recibieron el diagnóstico tras años de consultas en las que sus síntomas fueron minimizados. Fueron diagnosticadas tras años de visitas al médico en las que simplemente minimizaban sus síntomas. Padecen una enfermedad que no tiene cura y que invade poco a poco los órganos del cuerpo: endometriosis.
"A todas nos duele, te tienes que aguantar"
Itzel recuerda que los dolores menstruales le provocaban vómitos y desmayos. Aprendió a medicarse sola y acudía constantemente al consultorio médico de su escuela.
“En un punto, la doctora me dijo: ‘ya no quiero que vuelvas, a todas nos duele, te tienes que aguantar’”.
De acuerdo con el doctor Eduardo Luna Ramírez, ginecólogo con alta especialidad quirúrgica por la International School of Surgical Anatomy en Italia, la endometriosis trasciende el ámbito ginecológico para convertirse en una patología sistémica e inflamatoria de carácter crónico.
Esta condición se define por la expansión de tejido similar al endometrio en zonas extrauterinas, desde ovarios y vejiga hasta el intestino o incluso órganos distantes, como el diafragma, el corazón o hasta el cerebro.
Esto genera un estado de inflamación persistente que causa dolor intenso, síntoma que suele ser normalizado por la familia o ignorado por el personal médico.
Yolotzin Vázquez Prado recuerda que todo empezó a los 12 años, con sangrados abundantes y un dolor incapacitante que invadía vientre, cadera y piernas.
“Desafortunadamente, dentro de mi familia había síntomas muy similares y, al recurrir a ellas, la respuesta era: 'no, pues a mí me pasaba lo mismo'”.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), cerca del 10 por ciento de las mujeres en edad productiva padecen endometriosis. Es decir, 190 millones de mujeres comparten estos síntomas que, muchas veces, inician desde la primera menstruación.
No son solo cólicos: una enfermedad que secuestra el cuerpo
Aunque el síntoma más visible es la dismenorrea (dolor menstrual), la endometriosis es un ataque multiorgánico.
- "Endobelly" y la crisis intestinal: Yolotzin relata que uno de sus síntomas más persistentes fue la inflamación abdominal extrema, conocida como endobelly. "Siempre me decían que era colitis y que no había nada más", recuerda. Para Pamela, los temas gástricos fueron tan severos que terminó hospitalizada, descubriendo después que sus órganos estaban literalmente "pegados".
El Dr. Luna explica que esto sucede porque la enfermedad invade las capas del intestino, causando diarrea, estreñimiento e inflamación que se confunden con síndrome de intestino irritable.
- Dolor neuropático y fatiga: Yolotzin sufrió desmayos que atribuía al estrés, pero tras su cirugía descubrió daños en los nervios porque sus ovarios estaban adheridos a la pared pélvica. Itzel describe un cansancio crónico que le impide llevar una vida normal, síntoma directo de la inflamación sistémica.
- Dolor en la intimidad y síntomas urinarios: La invasión en la vejiga provoca ciclos de infecciones recurrentes y dolor al orinar. Además, la dispareunia (dolor en las relaciones sexuales) es una realidad silenciada. Yolo confiesa que el dolor desgastó su relación de pareja ante la falta de información adecuada sobre la sintomatología.
Este abanico de síntomas es lo que confunde a los médicos generales o a especialistas no entrenados. Al presentarse como náuseas, vómitos, dolor de espalda o problemas urinarios, las mujeres terminan en consultorios de gastroenterología o urología donde sus quejas son tratadas de forma aislada. "Me mandaban de un lado a otro, estudios tras estudios, y me decían que era psicológico o estrés", lamenta Yolo.
El laberinto de las omisiones médicas: hasta 17 años sin diagnóstico
El diagnóstico de endometriosis es un laberinto de omisiones donde las mujeres tardan, en promedio, de cuatro a 12 años en recibirlo, según la OMS. En este desfile interminable por consultorios, los especialistas suelen recetar tratamientos para padecimientos inexistentes o normalizar el dolor.
“Me mandaron varias veces al psiquiatra”, relata Pamela Yañez, quien tardó 17 años en ser diagnosticada correctamente. “Muchos médicos me decían: ‘Ay, no, lo tuyo es ansiedad’. Me decían que ya estaba demasiado ansiosa por estar buscando todo en internet”.
Esa experiencia no es aislada. Yolotzin vivió el llamado gaslighting médico ante síntomas como desmayos y fatiga crónica. “Viví tanto en urgencias... estoy muy cansada; no tengo nada, me van a decir que estoy loca”, recuerda haber pensado antes de la cirugía donde le realizaron una histerectomía total.
La enfermedad deja cicatrices emocionales profundas debido a la pérdida del bienestar y a la violencia ejercida por el personal de salud en la búsqueda del diagnóstico.
Para el Dr. Luna, este fenómeno ocurre cuando el personal médico, ante la falta de formación técnica, intenta dar sentido al dolor con diagnósticos de salud mental. Advierte que tratar el síntoma psicológico sin abordar la raíz física es una forma de silenciar a la paciente.
Tener un diagnóstico certero es un privilegio
En México existen pocas clínicas especializadas y el estudio estándar, el mapeo de endometriosis, requiere una formación específica que la mayoría de los radiólogos y ginecólogos no poseen. “Un estudio negativo no descarta la enfermedad si no está hecho por gente con la competencia adecuada”, advierte el especialista.
En la CdMx, el único hospital público especializado es el Instituto Nacional de Perinatología (INPER), que atiende únicamente a mujeres sin seguridad social. Esto obliga a las mujeres a consultar médicos privados y desplazarse a otras ciudades, gastando cantidades exorbitantes.
“La endometriosis es una enfermedad de ricos, tienes que sacar dinero de donde no lo tienes”, comenta Yolo, quien gastó cerca de 50 mil pesos y terminó en buró de crédito para costear su salud. Itzel, por su parte, postergó su atención tres años porque los análisis costaban cuatro veces su salario.
El estigma laboral: enfermarse cuesta el empleo
Mantener un tratamiento es complicado cuando la enfermedad impacta la vida laboral. La incomprensión de las empresas ante esta discapacidad "invisible" termina por expulsarlas del sistema productivo. La endometriosis no sólo duele, también empobrece.
Pamela trabajó ocho años en una reconocida aerolínea mexicana, pero su salud se volvió un inconveniente.
“Hay veces que no te puedes ni levantar por el dolor, no puedes hacer tu día normal... la parte económica también se afecta muchísimo porque los gastos no son bajos con esta enfermedad”. Al final, la sentencia fue clara: “Llegó un punto en el que me dijeron: 'te pones bien pronto o bye'. Agarraron cualquier pretexto y me despidieron”.
Yolotzin también perdió su empleo como gerente cuando su cuerpo dejó de responder a las exigencias físicas.
"Yo ya no podía, me la vivía durmiendo y con un montón de analgésicos sin respuesta. Para el 2021, me dieron las gracias porque, según ellos, no era una persona capacitada".
El luto de la maternidad arrebatada
Para muchas, la lucha culmina con la pérdida de la capacidad de decidir sobre su cuerpo. Yolotzin enfrentó cuatro pérdidas involuntarias, incluyendo un embarazo ectópico que casi le cuesta la vida.
“Yo sí quiero ser mamá”, le dijo Yolo a un médico en urgencias tras un aborto. La respuesta fue violencia obstétrica pura: “Me dijeron: ‘Usted tiene la culpa por permitir tener abortos, debería estarse cuidando con anticonceptivos’”. Este tipo de comentarios responsabilizan a la mujer de una patología que no puede controlar.
Tras años de desgaste, Yolo eligió la salud sobre su deseo de concebir. “Ya estaba muy lastimada... ya no tengo la capacidad emocional ni física para enfrentarme a una maternidad. Ya perdí mucho y viví muchas violencias”, confiesa tras su histerectomía. Es un luto silencioso que el sistema no contabiliza. Para Yolo, es una herida abierta: “Siempre te va a doler la no maternidad por salud... Tuve que entrar a terapia para trabajar esa parte”.
El tratamiento es un proceso de "prueba y error" costoso y desgastante. El Dr. Luna es enfático: no hay "recetas de cocina"; el abordaje debe ser integral.
- Anticonceptivos: Son el primer paso, pero a menudo se recetan sin explicar los efectos secundarios. Itzel vivió un calvario de náuseas y bochornos con Dienogest. Luna explica que las progestinas de 1ª y 2ª generación pueden causar acné, mientras que las de 3ª y 4ª pueden disminuir la libido o causar depresión.
- Según el experto, el 90 por ciento de las pacientes dejan de sentir efectos secundarios tras los primeros tres meses de uso. Sin embargo, si el médico no explica esto o no trata otros focos de dolor (como el muscular o intestinal), la paciente suele abandonar el tratamiento pensando que "no sirve".
- Fisioterapia: Yolo descubrió tarde que su dolor era también muscular debido a otro diagnóstico que suele acompañar a la endometriosis: el síndrome miofascial. Gastaba 6 mil pesos al mes en terapias fallidas hasta encontrar a la especialista correcta.
- Cirugía: Cuando el tratamiento falla, si la enfermedad fue encontrada en una etapa avanzada o las adherencias están invadiendo órganos vitales, la cirugía de escisión es la única opción para retirarlas. Sin embargo, entrar a quirófano con alguien que no es experto puede ser peor. El doctor Luna advierte que ha recibido pacientes con hasta siete cirugías previas mal hechas que solo generaron más adherencias.
Además, el doctor explica que, aun después de la cirugía, se debe mantener un tratamiento hormonal y multidisciplinario para evitar la recaída.
Vivir en remisión
Aun con el diagnóstico y el tratamiento, la vida de estas mujeres cambia para siempre. No sólo se trata de tomar hormonas o acudir a fisioterapia de suelo pélvico para tratar secuelas como el daño en los nervios o la fatiga crónica. Se trata de un duelo por la vida que pudo ser.
Yolo admite que, aunque ya aceptó la idea de no ser madre, a pesar de sus deseos, irá a terapia las veces que sea necesario para poder vivir con el peso de su decisión.
La endometriosis no se cura, se gestiona. El doctor Luna insiste en que el camino es largo y requiere un enfoque integral que incluya nutrición y apoyo psicológico. Mientras tanto, pacientes como Itzel, Pamela y Yolo siguen alzando la voz para que las siguientes generaciones no tengan que "aguantarse" un dolor que les está robando años de vida.
“No dejen de creer en ustedes”, es el mensaje de Yolotzin para quienes hoy salen llorando de un consultorio. “La voz más importante en todo el proceso es la de una misma; si alguien les está invalidando, no lo permitan”.
AH