La heteroplasia ósea progresiva es una rara condición que consiste en la formación de hueso extra en la piel, tejido subcutáneo, músculos, tendones y ligamentos. Esta enfermedad afecta a poco más de 60 personas en el mundo.
Anteriormente, la heteroplasia ósea progresiva se consideraba una variante de la fibrodisplasia osificante progresiva, otra rara enfermedad. Sin embargo, en 1994 se reconoció como una entidad independiente, gracias al doctor Fred Kaplan.
¿Cómo se desarrolla la heteroplasia ósea progresiva?
Los especialistas explican que el hueso se forma siguiendo patrones. El organismo recibe señales para indicar en dónde depositar el calcio. En el caso de la heteroplasia ósea progresiva, hay una señalización anómala provocando que el hueso se forme en lugares donde no se debe.
La formación de hueso se puede producir en cualquier parte del cuerpo, bloqueando las articulaciones e impidiendo la movilidad. La piel se rompe y se infecta, provocando fuertes dolores en los pacientes diagnosticados.
Actualmente, no existen suficientes estudios para crear un tratamiento o revertir la enfermedad. Los doctores administran fármacos con la finalidad de bloquear el dolor y las infecciones en la piel.
En la mayoría de los casos se realizan cirugías para extraer la placa de hueso que se clava en la piel.
Joven de 15 años es diagnosticado con esta rara enfermedad
Eric Tello, es un joven de 15 años que ha sido diagnosticado con heteroplasia ósea progresiva, después de vivir varios años con la aparición de bultos y ser sometido a varias cirugías. El joven forma parte de uno de los cuatro casos detectados en España.
“Puedo estar sentado y de repente sentir un pinchazo como si me clavaran 100 cuchillos. Los días que estoy bien y el cuerpo me responde, salgo a dar una vuelta, y si decido quedarme en casa, siempre viene algún amigo”.
Los especialistas que llevan el caso de Eric, creen que a partir de los 20 años, la enfermedad no desaparecerá pero si avanzará más lento, aunque no hay certeza de ello.
Por ahora, los médicos solo pueden intentar quitarle el dolor, ya que el joven tiene un 34 por ciento de discapacidad.
El joven confía que la medicina encuentre un tratamiento que estabilice la enfermedad, tomando la decisión de luchar y reivindicar que se investigue más sobre su condición.
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