Escritora, activista, artista audiovisual y “pachanguera”, Kelly Obigael Castillo es una de las 43 personas que han sido identificadas en México con la enfermedad rara multisistémica denominada XLH, que se caracteriza por afectar el crecimiento de huesos, músculos y dientes debido a la pérdida excesiva del fosfato en sangre a través de la orina.
Alrededor del mundo se da un caso de XLH entre 26 mil personas que nacieron con dicha mutación genética hereditaria, aportada, en ocasiones, por la madre, y que se manifiesta por lo regular en la etapa infantil con deformidades esquelética, retraso motor, baja talla, debilidad muscular, dolor óseo y de articular muy intenso.
Kelly Obigael habla de su enfermedad sin lamentación o resentimiento alguno. Sus limitaciones físicas, que se reducen ahora a una marcha más lenta, no le han impedido usar zapatillas de 15 centímetros de alto, lucir un lujoso y escotado vestido de graduación, retratarse en traje de baño a pesar de las heridas de cinco cirugías, reírse y mostrar su dentadura eternamente amarilla y, sobre todo, estudiar cinematografía a punto de concluir.
“Tengo vida social. Me gusta el pachangueo. Puedo tomar, no está contraindicado con la medicación. No he tenido novio. Sé que puedo tener hijos, pero decidí que no voy a ser madre porque puedo transmitir en un 100 por ciento de posibilidad mi enfermedad a una bebé y a un 50 por ciento a un varón. No quiero arriesgarme. No quiero que pase por lo mismo que yo he pasado”, dijo.
Con 21 años de edad, la joven ha escrito y dirigido dos cortometrajes, “Vete” (2020) y “Cartas & fútbol” (2021), el primero esta en ruta de festivales, ya con dos selecciones en el Penitente FDilm Fest de Colombia y el Festival Internacional de Cinema Escolar de Alvorada, Perú.
En entrevista para MILENIO, Kelly Obigael, quien sólo lleva el apellido de su padre, recordó que cuando tenía un año y comenzó la etapa de caminar, su madre se dio cuenta de que “algo estaba raro”. Sus piernas estaban arqueadas, sin la dureza necesaria para soportar su propio peso.
“Mi prima, que me lleva 20 días de nacida, se desarrollaba con mayor facilidad; caminaba más rápido. Los médicos pensaban que se trataba de un problema de rotación en la cadera pero mi madre estuvo buscando respuestas, 20 meses más tarde, obtuvo el diagnóstico certero: Raquitismo Hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) que debilita el sistema óseo y muscular, incluyendo ligamentos, articulaciones”, comentó.
Sus piernas estaban muy arqueadas, causándole secuelas en todo el esqueleto. La alineación consiste en que rodillas y tobillos estén paralelos al piso, evitando, así cirugías más complejas que afectarían su calidad de vida.
Nacida en Estados Unidos y radicada en Guadalajara, Jalisco, Kelly Obigael actualmente mide 1.35 centímetros, “una de las características del raquitismo es que afecta el crecimiento”. No puede cargar peso ni hacer ejercicios de impacto. Tampoco efectuar caminatas largas porque aparecen dolores intensos.
La joven camina de manera independiente, pero no largas distancias porque se puede provocar dolores intensos. “Siendo niña, de la nada, tuve una crisis de dolor que no me dejaban dormir y, a partir de las cinco cirugías, disminuyeron de tener una al mes a dos o tres veces al año”.
Sin embargo, hacia finales de año la joven se someterá a su sexta cirugía para alinear y alargar en lo posible su pierna izquierda. Sólo en esos lapsos de utiliza silla de ruedas.
Por la pandemia y las modificaciones en la clasificación de las medicinas, Kelly Obigael dejó de tomar por ocho meses las cápsulas de fosfato y la pierna izquierda se volvió a arquear, “se quedó cuatro centímetros más corta que la derecha; generándome dolor y destrucción en la rodilla derecha por pisar mal, tengo columna y cadera desviada”.
Por lo demás, recordó su etapa en el preescolar. Ahí supo que era diferente al resto de sus compañeros. Ir al médico y sentir dolor formaban parte de su cotidianidad.
Usaba mangueras, según para corregir, que llamaron la atención de sus compañeros de la escuela en la infancia. “Me sentí diferente cuando no podía saltar ni correr; pero jamás sufrí de bullying. Si me preguntaban ‘¿por qué caminas así?’ Yo respondía que estaba enferma. El tema se acababa. Crecí con limitaciones físicas, pero no mentales”.
Sólo en la adolescencia, Kelly Obigael enfrentó momentos difíciles. “Es cuando empiezas a salir con chicos o empieza a cambiar tu cuerpo. Yo no me sentía bonita.
“Todos mis compañeros salían y yo no podía por las cirugías. Fue un momento oscuro, entré en depresión; desarrollé trastorno de ansiedad y hace tres años empecé este proceso de aceptación: ‘estoy enferma, pero no puedo hacer nada, con ello tengo que vivir y hacer de mi vida lo mejor’”, relató.
A los 15 años “odié mi situación; ¿para qué tanto? Mi madre se ha dedicado al 100 por ciento a mí. No le daban trabajo y consiguió dinero para tratarme. Yo decía, ‘no debería estar aquí, ¿para qué?, ¿de qué voy a servir? No le voy a gustar a nadie’. Ha sido mucho trabajo de amor propio y terapia”.
Empezó a conectarse con otras personas donde encontró a personas como ella a través de la Asociación XLH y Otros Raquitismos México, sin fines de lucro, y empezó a rastrear a otras jóvenes, encontrando a una buena amiga en Perú. “Me di cuenta que tenía otras habilidades; que era una alumna destacada”.
Usa short cortos y trata de andar a la moda; se ha tatuado sin tapar las heridas de las cirugías pasadas. Actualmente sólo usa un par de tenis con plataforma para compensar la diferencia de tamaño de las piernas. Sin embargo, su deseo es volver a usar tacones y botas.
“Oigo que los niños dicen, ‘mamá, ¿por qué esa niña camina raro y está chiquita?’ Yo me río, es inocencia. Si me preguntan, les respondo. Con los adultos son más descarados. He decidido ignorarlos.
La joven también participó en la dirección de arte de Hambre, Un Mundo Violeta y se encuentra produciendo la obra de teatro Arcadios.
La campaña #RaroEsNoAlzarLaVoz busca hacer conciencia de la existencia de más pacientes con raquitismo hipofosfatémico.
LP