Caminando por la acera de la mano de su madre, Alfredo, un jovencito de apenas 14 años, tropezó con un escalón de la banqueta que le provocó un sangrado ligero a la altura de la espinilla. Su madre, portadora de hemofilia, ya conocía las consecuencias que podría enfrentar su hijo ante cualquier sangrado en cualquier etapa de su vida.
Lamentablemente, el joven no contaba con seguridad social en ese momento. Tras consultar a un hematólogo, su madre indagó en la zona de Tampico, Madero y Altamira sobre quién podría contar con medicamento y proporcionarlo para contrarrestar el sangrado de la herida, pues es muy costoso y carece de recursos económicos, explicó a MILENIO.
Fue difícil, pero logró dar con un grupo de personas con casos de esta silenciosa enfermedad; le otorgaron el medicamento y en un par de días el sangrado pudo detenerse.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno de la coagulación en el que la sangre no coagula adecuadamente debido a la falta de ciertos factores de coagulación, principalmente el factor VIII o el factor IX. Es una condición genética y hereditaria, y algo muy importante de aclarar: no es contagiosa.
Las personas con hemofilia pueden presentar sangrados más prolongados, moretones grandes, sangrados nasales frecuentes o dolor e inflamación en las articulaciones debido a sangrados internos. Por ello, el diagnóstico temprano y el seguimiento médico son fundamentales.
Actualmente, existen tratamientos muy eficaces como la administración del factor de coagulación faltante, que permite prevenir sangrados y llevar una vida mucho más activa y segura. Con los cuidados adecuados, educación y acompañamiento médico, las personas con hemofilia pueden estudiar, trabajar, jugar y cumplir sus sueños.
Inclusión, educación y herencia genética
“Hablar de hemofilia también es hablar de inclusión, empatía y conocimiento. Cuanto más sepamos, mejor podremos apoyar a quienes viven con esta condición y romper mitos que aún existen”, afirma Héctor Barrón, presidente de la Asociación de Hemofilia de Tamaulipas, con sede en Ciudad Victoria.
Resalta que hay dos formas en las que una persona puede ser portadora.
“La primera es por herencia genética, uno lo hereda de la mamá; la mamá puede tener hijos con hemofilia de dos modos: cuando tiene un accidente genético y una mutación genética, que es cuando tiene un problema en la sangre y aún no lo sabe. ¿Por qué? Porque existe esa espontaneidad. Son muy pocos los casos de personas que la adquieren en el transcurso de su vida, ya sea de niño, adolescente o adulto; casi 99.9 por ciento”.
Sangrados, dolor y secuelas físicas
Explica que las personas portadoras sangran de manera espontánea o inducida; espontánea cuando, al estar sentadas, de repente mueven una parte del cuerpo bruscamente y la articulación se daña. Las heridas más comunes que sangran de manera interna son las articulaciones y se manifiestan de forma exagerada; es decir, la persona puede amanecer con una extremidad hinchada. Incluso alguien que se muerde la lengua puede tener sangrado todo el día.
“No te mueres, pero es un problema que sí afecta. La sangre que se derrama en la articulación es ácida y provoca trastornos musculares y esqueléticos; eso, con el tiempo, si no es bien tratado, te deforma y te limita en el movimiento. Cada sangrado te provoca dolores insoportables”.
Los dolores provocados en niños y jóvenes pueden generar frustración, daño psicológico y, en muchas ocasiones, invalidez o dependencia de otras personas para la movilidad, e incluso la muerte cuando no es bien tratado.
“Muchos jóvenes, en mi caso, me ausenté de clases por mucho tiempo; casi pierdo la escuela en varias ocasiones de mi vida. Afortunadamente salí adelante”.
Impacto laboral y social
Otro de los temas que Héctor Barrón expone es el riesgo que enfrentan muchas personas con empleo, ya que pueden ser despedidas porque físicamente no rinden como se espera. Asimismo, pueden pensionarse por ser mal atendidas, e incluso pueden presentarse afectaciones colaterales que se convierten en cargas para la familia, la sociedad o el gobierno.
“La hemofilia no tiene cura, no tiene solución; tiene medios paliativos, correctivos en su momento, pero temporales”.
Avances en el tratamiento en México
Hace poco más de tres décadas, la Federación de Hemofilia logró que en México se obtuviera, por parte del gobierno federal, el factor VIII en un medicamento liofilizado tipo suero para sustituirlo: un polvo al que se le agrega agua, se hace líquido y se aplica en las venas. La dosis es de acuerdo con la edad y el peso de las personas.
“Si una persona no está bien educada y no sabe bien en qué consiste la hemofilia, es muy posible que sufra muchos daños aun teniendo el medicamento, pues este no lo es todo; se necesita educación para saber cómo se trata a una persona con hemofilia”.
Con sus 61 años de edad, afirma que en su época a los portadores de la enfermedad se les llamaba personas de “sangre azul, sangre de reyes”, y era muy difícil encontrar tratamiento, aunque ya se sabía que existía el padecimiento.
“Yo nací en 1964; en aquel entonces el hematólogo preparaba un suero de la sangre que no estaba listo en el momento en que uno llegaba, lo tenían que preparar. Se llamaba suero precipitado. Ese suero se administraba de manera intravenosa y así se detenía el sangrado; siempre se recomendaba aplicarlo dentro de las próximas dos horas de haber iniciado el sangrado”.
Un aliento en sus vidas
Por muchos años, en México, la hemofilia se trató solo cuando el paciente presentaba una hemorragia. Aunque existía medicamento para prevenirla, dada la escasez, se utilizaba únicamente en eventos urgentes.
En los últimos años se ha logrado contar con medicamentos en las clínicas del Seguro Social, cuando durante gran parte de su vida encontrar factores era toda una odisea.
“A partir del sexenio pasado, los pacientes con hemofilia dimos un giro grande: a los derechohabientes del IMSS e ISSSTE se nos otorgó medicamento suficiente, de acuerdo con la prescripción del hematólogo. Ahora el gobierno federal nos entrega de manera domiciliada la medicina, por su alto costo —de 2 mil a 3 mil pesos una ampolleta de mil unidades—, a tiempo, en casa, suficiente, y la aplicamos de manera preventiva”.
Anteriormente, el efecto del medicamento era de 12 a 24 horas y su duración en la sangre era limitada. Hoy, de acuerdo con el testimonio de Héctor Barrón, una aplicación puede tener efecto de hasta cinco días, lo que permite un mayor control.
Cabe destacar que en Tamaulipas la población con hemofilia es de poco más de 300 casos conocidos. La prevalencia estadística de la Federación Mundial de Hemofilia indica que de cada 10 mil nacimientos, uno padece la enfermedad.
Riesgo mortal sin diagnóstico oportuno
La muerte puede presentarse cuando la persona no sabe que padece la enfermedad de forma moderada y no cuenta con antecedentes clínicos, pues no tiene a dónde acudir en caso de una emergencia médica.
“Si una persona resulta herida en un accidente y no sabe que tiene la enfermedad, puede llegar al hospital y quedar en la plancha. En mi caso, mi familia sabe que la tengo, hay medicamentos en casa y sabemos cómo aplicarlos”.
Limitante a deportes de contacto
Hacer deportes de contacto está prohibido para quienes padecen la enfermedad. Desde la infancia, los especialistas recomiendan realizar ejercicio ligero solo para mantener activas las articulaciones y evitar deportes de contacto que impliquen fricción, lesiones o golpes.
Cuando la persona presenta problemas en las articulaciones, el ejercicio puede quedar suspendido de por vida, ya que se expone incluso a perder extremidades por amputación. Lo más recomendable es caminar, para llevar un ciclo de vida lo más normal posible.
AA