Fotógrafa busca dar visibilidad al albinismo

La serie Maanblou reúne 33 fotografías que fueron tomadas en el Primer Encuentro Nacional de Albinos.

En el 80 por ciento de las imágenes, comenta la fotógrafa, "los chicos tienen los ojos cerrados", porque la luz lastima sus ojos. (Foto: Pilar Campos)
Ciudad de México /

La fotógrafa documentalista Pilar Campos comenzó a construir un proyecto cuyo planteamiento inicial estaría centrado en “un día en la vida de un albino”, pero las circunstancias y su acercamiento con la modelo de 22 años, Ruby Vizcarra, le llevaría a darle otro sentido al trabajo fotográfico, del cual desencadenaría la serie Maanblou.

En africano, la palabra maanblou significa luna azul o piel de luna y es usada para referirse a las personas que sufren albinismo en esa región, donde por sus creencias religiosas, son perseguidas y asesinadas al creer que su piel tiene propiedades mágicas, de ahí la elección del nombre de la serie.

“Lo que le ofrecí a Ruby cuando platiqué con ella fue retratar su vida cotidiana. Ella me comentó que no tenía la oportunidad de vernos porque participaría en el Primer Encuentro Nacional de Albinos, por lo que le pregunté si había alguien que les fuera a tomar fotos. Le dije: si es un festejo tan importante y me lo permiten, me encantaría poderte regalar las fotos de ese día. Así es como llego y comienzo a involucrarme con ellos en un contexto con mucho respeto”, comenta Pilar en entrevista.

El encuentro

El encuentro se dio durante un día de “albercada”, donde la primera decisión fue que las imágenes serían en blanco y negro porque “tienen tanta afectación en su piel, que obviamente se encuentran con ciertas manchas y cicatrices por problemas de circulación”. Otro de los retos para la fotógrafa fue el tema de la luz: “Si ves las fotos se puede observar que en el 80 por ciento de las imágenes, los chicos tienen los ojos cerrados. La luz les daña el 80 por ciento del día”.

Entre las afectaciones que sufren se encuentran también el estrabismo y el nistagmo (vibración del cristalino, que hace que no puedan enfocar bien). Por ello, lo que Pilar busca es visibilizar el albinismo y “encontrar recursos y las asociaciones adecuadas para crear una conciencia colectiva y un apoyo para crear esta bola de nieve y hacer visible una enfermedad crónica degenerativa que ni siquiera está dada de alta como una afectación grave en Latinoamérica”.

Durante la “albercada”, dice la artista, “conocí diferentes historias, entre ellas la de Chema, un mariachi albino que tiene la fortuna de tener una voz privilegiada y que estuvo en festivales internacionales representando a México. Sin embargo, se tiene que pintar las cejas, la barba y el bigote para parecer güero, dentro de la clasificación del estigma de un mexicano cantando mariachi”.

En la reunión, donde había aproximadamente 25 personas, surgió Maanblou, una serie que consta por el momento de 33 fotos y que se está buscando tenga su exposición en el Museo Tamayo, el cual por el momento está cerrado por remodelación, por lo que la fotógrafa, quien pasó por una afectación clínica visual y tiene una visión del 50 por ciento en cada ojo, se encuentra a la espera de una respuesta sobre la fecha.

El proyecto de la también X-Photographer de Fujifilm se ha visto involucrado con la Fundación Piel de Luna, ya que “me doy cuenta de que no estamos conscientes de lo que conlleva este problema. El racismo que existe dentro del latino, no sólo contra la gente de tez oscura sino también para los albinos”.

Para Pilar Campos, el trabajo que comenzó con unas fotos continuó con un involucramiento que describe como “una manera orgánica y linda”, porque “lo que quiero es poder ayudarles a ver la vida de otra manera y lograr clínicamente un apoyo para sus ojos”.

De acuerdo con la fotógrafa, “estamos acostumbrados a que cuando interactúas con alguien, la persona te ve a los ojos; ellos no es que sean tímidos, sino que la luz les lastima y por tal motivo los tienen que cerrar”. 

Documental

Además del proyecto fotográfico Pilar Campos está trabajando sobre un documental, donde ellos mismos, desde casa y su día a día, cuenten cómo viven el albinismo y cuál ha sido su experiencia de la parte racial, de la parte laboral que han sufrido, del bullying de los niños, de la parte médica donde no tienen una cuestión puntual clínica.

“Quiero que además de las fotos tengamos un video documental donde ellos tengan la oportunidad de alzar la voz. El material pretende llegar a esta conciencia colectiva”.

La fotógrafa recuerda que en el caso de la modelo Ruby, “me daba cuenta de que la narrativa de sus fotos, aunque eran muy estéticas en cuestión al modelaje, traían siempre una connotación racial y no era precisamente porque ella lo pidiera y, obviamente, lo que visibilizaban siempre era el tono de su piel”.

PCL

  • Viridiana Contreras
  • viridiana.contreras@milenio.com
  • Reportera y coeditora. Licencia en Comunicación y Periodismo en la Facultad de Estudios Superiores Aragón (UNAM). Doce años en el periodismo cultural.

LAS MÁS VISTAS