Informes sobre una mujer que no se mueve

Crónica

Esta crónica relata el impacto de la esclerosis múltiple no sólo en la persona que padece la enfermedad, sino también en aquellos seres queridos que desean, frente a diagnósticos desalentadores, que sufra lo menos posible.

"En Oaxaca no encontramos un grupo de apoyo de pacientes con EM, solo más cristianos con promesas de sanación" (Foto: Unsplash)
Enna Osorio Montejo
Oaxaca /

Jueves 12 de agosto de 2021

Recibo paciente femenino, de ánimo tranquilo, con signos vitales estables (SPO2: 93%, FC 80X, FR 20X, T 36.2 °C, T/A 100/60), sin hematomas, con una escoriación primaria en el tobillo derecho por fricción con su otro pie. Cooperadora para la medicación, el sondaje vesical y la toma de alimentos en papilla, los que tolera parcialmente, pues por la mañana aumenta su producción de flemas y padece ahogo, lo que provoca que parte del bolo alimenticio no pase (si lo amerita, se usa el extractor). Después de los 250 ml de agua administrados con una cuchara en el desayuno, no quiere beber más, rechaza el líquido no tragándolo y grita. Con una jeringa se le hidrata lentamente. Pasa el día en el sofá reposet, con cuidados para mantener su temperatura. Se le pone música y el televisor. Dormita a lo largo del día. Si el clima lo permite, se le saca al jardín por 45 minutos. Alrededor de las 18:00 viene la fisioterapeuta cada dos días. Eso levanta su ánimo como cuando recibe la visita de sus hijos y nietos, o viene la señora que le da la hostia. Se le traslada a la cama para que concilie el sueño profundo por un rato.

Enfermera: Casimira Vázquez Martínez


1983

Por todos lados suena Thriller. Mamá compró el disco de Michael Jackson y ha movido los muebles de la sala para cantar y bailar “You try to scream, but terror takes the sound before you make it…”. Ha preparado agua de horchata y jícama con sal y chile piquín. Viste sus mallas lila, el leotardo de arcoíris, calentadores morados y los tenis blancos, toda lista como si fuera a hacer sus aeróbicos frente a Jane Fonda en el televisor. También se compró una chamarra roquera de piel, me la ha prestado aunque me quede enorme. Juntas nos maquillamos frente al espejo con su aliento de tanto hablar. Mi hermano se puso su disfraz de calavera, el que mamá le confeccionó para el desfile del día de muertos en el jardín de niños. ¡Qué buena fiesta! Hasta nuestra perrita bailó. Papá llegó cuando ella nos había mandado por la pijama, había vuelto a colocar las cosas en su lugar y preparaba la cena.

En los años del movimiento, Enna fue un huracán que inundó con su cuerpo todos los espacios.


Agosto de 1994

        —Mamá, ¿en dónde están los cobertores que me voy a llevar a la universidad? Mi papá ya subió la maleta y mis demás cosas a la cajuela. ¡Ya vámonos!

Ella camina con el compás de las piernas muy abierto, como buscando un nuevo equilibrio, y choca con los objetos en su camino. También se ha quejado de un continuo dolor en la rodilla derecha y le tiembla el ojo izquierdo como si estuviera nerviosa. Esto le sucede desde hace algunos meses. Me he burlado de ella y mi padre se ha desesperado. En alguna ocasión, entrando a un restaurante, vi en una mesa a Luis Enrique, el de la prepa, el que quiere ser pintor y me trae de un ala. Mi mamá no pudo esquivar a un comensal sentado en su silla y se le fue encima. Morí de la vergüenza. En ese momento, de haber sido posible, hubiese hecho lo que el apóstol Pedro con Jesús, negarla: “Ésa no es mi madre, no es mi madre, no”.


Octubre de 1994

“Mis padres pelean mucho”, me cuenta mi hermano en una llamada por teléfono. “Creo que vi a papá con otra mujer. Fui a un restaurante-bar a las afueras de Oaxaca, rumbo a Etla. Iba a botanear y echar chelas con unos amigos. Lo vi de lejos. Él le pasó el brazo por la cintura. Creo que la conocemos, trabaja con él”.


Un día de noviembre de 1994

        —Georgina, he tratado de localizarte en el teléfono, ¿cómo estás?

        —Hola papá. Estoy bien, estaba en clase. Tengo bastantes libros en mi habitación y papers por escribir. Ayer…

        —Hija, te llamo porque es importante que el próximo fin de semana vengas a Oaxaca. Tu mamá no está bien y las cosas van a cambiar. Debemos ser fuertes. Ya sabes, después de consultar con el traumatólogo, el oculista y varios neurólogos aquí, en la Ciudad de México la atendió el doctor Bruno Estañol. Comentan que es una eminencia en el área de la neurología. Le mandó a hacer varios estudios, pero desde el reconocimiento médico nos dijo que tiene esclerosis múltiple.

        —¿Qué? No me digas que es el motivo por el que camina mal y su ojo se le desvía, y los dolores y movimientos repentinos de sus piernas. ¿Qué va a pasar?

        —Con la resonancia magnética van a ver cuántas lesiones hay en su cerebro, cuáles están activas. Está muy asustada. Explicó el médico que llegará a perder todo el movimiento, el habla, la vista, pero con lucidez; y no existe una cura.

        —Mamá tiene 42 años de edad. ¡Eso no es cierto!

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónico degenerativa autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Es causada por el daño a la vaina de la mielina, que es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Cuando ésta se daña, los impulsos nerviosos disminuyen o se detienen. No se sabe exactamente qué causa la EM. La creencia más frecuente es que es provocada por un virus, un defecto genético o ambos. Los factores ambientales también pueden influir. Hasta el momento no se conoce cura para la EM, pero existen tratamientos (muy costosos) que pueden retrasar la enfermedad y ayudar a paliar los síntomas. El desenlace clínico es variable y difícil de predecir. Con el paso del tiempo, el enfermo pierde la movilidad, lo que conlleva fallas en los órganos vitales.


Mayo de 2001-2007

Estalló la bomba. Mi padre se fue de la casa. Todo legal, sin lugar al desamparo económico. Mi mamá empezó a usar la andadera y, por un tiempo, además de la esclerosis, parecía tener rabia. Con frecuencia la visitaban amigas para desollar a los maridos y llorar por ellos entre quejas y acusaciones. La enfermedad avanzó volviendo los andares de mi madre más torpes, causándole más caídas. Las amistades se ausentaron, ya no tenían tiempo. Fueron suplidas por diferentes grupos de religiosos: católicos renovados, cristianos que hablaban en lenguas extrañas y se desmayaban en los sofás de la sala, evangelistas con Biblia en mano explicando la vida santa a través de las tribulaciones.

Un día, no pudo alzar sus pies para subir un escalón. Dejó de andar por la casa, que era de dos pisos. Para llevarla a la primera planta era necesario cargarla. Mi padre sugirió buscar o construir una casa de un solo piso, después se vendería la de dos. En la Navidad del 2007, aunque todavía caminaba, así fuera con dificultades, le regalé una silla con motor, como un carrito eléctrico. Andaba con mi hijo de un lado a otro por su morada sin desniveles. Cuando íbamos de compras se nos perdía. Fue necesario ponerle una banderita de color rojo para ubicarla entre los estantes de los almacenes.


2009

Ya no camina. Los espasmos musculares son intensos. Hay un nuevo medicamento. “¡Que sea el bueno, Dios, que sea el bueno!”. En el Seguro Social le dicen a mi padre que la deben valorar en Puebla y, dependiendo del resultado, le proporcionarán o no el Copaxone, útil para reducir el número de recaídas en la EM. Este medicamento tiene un costo muy elevado.

En la sala de espera del IMSS, en Puebla, conocimos a otras personas como mi mamá. Ella platicó mucho. Era una presa al máximo de capacidad con las compuertas abiertas. En Oaxaca no encontramos un grupo de apoyo de pacientes con EM, solo más cristianos con promesas de sanación, ¿o careces de fe?


30 de noviembre de 2016

        —Señora Georgina, qué bueno que contesta su celular. Tuve que traer a su mamá al Hospital Clínica 2002, acá, en la colonia Reforma. Le hicieron una tomografía y tuvo un accidente cerebrovascular isquémico, un coágulo. La van a internar para estabilizarla. Me informó Casimira.

Manejé como si no hubiera mañana con rumbo al hospital. Ella salió adelante. Su cuerpo es un campo de guerra. La médica internista, Zafra, nos habló con todas las letras a mi hermano, mi padre, a mí: “Así va a ser. La infección en vías urinarias se volverá crónica. Presentará alteraciones en la presión sanguínea, en la temperatura corporal, infecciones respiratorias por acumulación de flemas. Es importante brindarle calidad de vida, tranquilidad. Es la etapa avanzada".


12 de julio de 2020

Mamá enfermó de neumonía y sigue con la infección de vías urinarias. Ayer, después de gritar por la noche mi nombre y el de mi hermano, desubicada, creyendo que estaba encerrada en el armario, convulsionó por la fiebre y su saturación de oxígeno bajó a 87%, el corazón casi le estalla. Por los riesgos que implica hospitalizarla, su médico internista nos solicitó varios análisis y estudios de imagen, que le hicieron a domicilio. La doctora Zafra vino para valorarla. Mi hermano y yo fuimos por los medicamentos, el extractor de secreciones, oxígeno. Nuestro padre ha estado al tanto con los gastos.

        —Mamita, sabes que te amo. ¿Quieres descansar?

Con los ojos apretados y gran dificultad responde:

        —Sí y sí, pero sabes que no vuelvo a tomar pastillas, solo cuando Dios lo mande. También te amo. ¿Va a venir tu papá? Él siempre será mi esposo. Me da gusto que sea feliz y que no esté solo. A esa mujer aún no la perdono, porque yo lo amo.

Quisiera saber en qué naves cruza este desierto, pero no me atrevo a preguntarle a expensas de romper los hilos de su equilibrio. Mi madre no es un objeto de estudio.

Sola, en mi habitación, necesito hablar con alguien. Me acuerdo de Dios, algo incómoda porque no creo, pero hace falta. Solo pido porque no sufra, han sido muchos años. Nadie sabe lo que es mejor para ella, tal vez, de existir, sólo Él. Y de ser posible, sin ánimo egoísta, también le ruego que me la deje un día más, cada día.

Texto escrito en el Taller de Crónica: teoría y práctica, organizado por Hacedores de Palabras 2021.

AQ

LAS MÁS VISTAS