Plantarse en la vida ante una enfermedad crónica

SALUD TOTAL

Sed y esperanza. El camino hacia un trasplante de órgano es incierto, la compatibilidad y el propio sistema inmune son apenas el principio.

En promedio, 3,000 trasplantes de riñón al año se llevan a cabo en México.
Marisol Robles
Ciudad de México /

Cuando despierto escucho a las enfermeras decir que el trasplante no tuvo éxito, quiero preguntarles qué pasó, pero tengo un tubo en la boca y los párpados pesados, apenas los abro, miro hacia abajo buscando la bolsita con orina, que era el signo de que todo había salido bien, pero en su lugar hay una bolsa que se llena de sangre. Un par de días en terapia intensiva y múltiples transfusiones me regresan a hemodiálisis con un trasplante fallido y con el sistema inmune más reactivo que nunca, debido a que se activa cada vez que recibe sangre, recibimos un órgano o tenemos un embarazo.

Fui diagnosticada con insuficiencia renal crónica etapa 5 en 2011; de un día para otro pasé de tener días de trabajo enloquecido a frenar totalmente y destinar tres horas y media diarias cada tercer día a que una máquina hiciera el trabajo que mis riñones no podían hacer. Mi papá murió cuando yo tenía 7 años por esta misma enfermedad, él no llegó al trasplante, la ausencia de un donante compatible más una infección en diálisis se convirtió en mi orfandad paterna.

Mi mamá se volvió a casar pocos años después y nació mi hermano, quien a sus 21 años decidió darme su riñón para sacarme del espiral de hospitalización y crisis de salud que había empezado después de mi diagnóstico. Un trombo fue el obstáculo para colocarlo y lograr que se quedara conmigo para siempre. Toda esta experiencia se tradujo en algo que los médicos llaman sensibilización, es decir, que mi sistema inmune estaba listo para rechazar prácticamente cualquier riñón que quisieran ponerme.

El Dato...

23,000 pacientes

pacientes están en la lista de espera por un órgano para ser trasplantados en México.

Compatibilidad

Algo que es básico para que un trasplante ocurra es la compatibilidad. Esto quiere decir que los tipos de sangre son afines en un primer momento, pero también que quien va a recibir no tenga anticuerpos contra quien va a donar. Quienes han sufrido muchas transfusiones, como era mi caso, o han tenido trasplantes previos, generan anticuerpos que se alistan para rechazar. Hay una medición llamada PRA y en mi caso era de 97%, es decir que mis posibilidades de encontrar un riñón compatible eran de 3%, como hallar una aguja en un pajar me diría Michael Rees, mi trasplantólogo.

Me inscribí a la lista de espera. Mis primos y amigos querían donarme, pero no eran compatibles, también me anoté en una lista para trasplante cruzado, en la que México empezaba a dar sus primeros pasos y que parecía ser mi única opción, pero no fui considerada debido a lo complejo de mi expediente.

Cuando estaba cercana a cumplir 6 años en hemodiálisis, recibí una llamada inesperada, donde el Dr. Erik Velez me preguntó si quería ser parte de una cadena de trasplantes en Estados Unidos. Primero desconfíe, me dio el nombre de Michael Rees como estaba a cargo del proyecto; junto con mi nefrólogo el Dr. Ricardo Correa Rotter buscamos información y pudimos entender mejor la nueva ruta que se abría y hacía que un trasplante de riñón pareciera más cerca.

Michael Rees trabajaba con Alvin Roth, quien creó un algoritmo para encontrar los riñones más compatibles. A Alvin le dieron el Premio Nobel de Economía justo por ese algoritmo, pero ¿por qué dar un premio de Economía a algo que servía para encontrar riñones que garantizaran trasplantes exitosos?

La riqueza del match perfecto

Cada que un paciente renal se trasplanta muchas cosas ocurren, volvemos a la vida y ese desgaste económico y físico que implica estar en tratamiento sustitutivo se cambia por regresar a ser productivos y en un ahorro para el sistema de salud.

Yo tenía un donante que no era compatible conmigo, mi prima Yuyi, quien en un acto de amor y generosidad estaba dispuesta a dar su riñón a cambio de que yo recibiera un órgano que me devolviera la salud. Nos embarcamos juntas en la aventura de ser la primera pareja de mexicanas que serían parte de un proyecto internacional, Global Kidney Exchange, una cadena que encontraría la mejor compatibilidad posible para encaminarme a un trasplante exitoso.

Después del protocolo de trasplante, mis datos fueron integrados a un listado e hicieron una búsqueda hasta que encontraron el riñón perfecto para mí. Una mujer de Wisconsin, con un hijo de mi edad, quien también necesitaba un riñón, era mi match perfecto. Linda —así se llama ella— no era compatible con su hijo, él recibió el órgano de alguien que sí lo era. Y Linda era compatible conmigo; a su vez, Yuyi era compatible con Michel, de Ohio, y fue así como nos volvimos parte de una cadena de amor y salud renal.

El Dato...

1.5 donantes

por millón de habitantes es la tasa de donación en el país, luego de 18 meses de pandemia.

El 28 de septiembre de 2016 sucedió mi trasplante y con él se abrió una nueva etapa. Para que esto se lograra hubo tantas personas involucradas que este espacio podría llenarlo solo de nombres de gente dispuesta a dar para que yo lograra saciar mi sed. Si quieren conocer la historia más a detalle, pueden hacer clic en mi diario de la sed, donde empecé a escribir la travesía cuando no había esperanza (marisolrobles.wordpress.com).

La concreción de mi riñón vino amparada por una red invaluable de apoyos que suplieron la carencia de una oportunidad para mí en el sistema de salud mexicano, con el compromiso de retribuir todo lo recibido ahora trabajamos desde la Fundación Mario Robles Ossio —que lleva el nombre de mi padre— en acercar la experiencia de la salud renal desde el conocimiento. Gracias siempre a cada uno que abonó para que este plantarme en la vida fuera una realidad.




gaf

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