La pequeña Milagros, de siete años de edad padece el síndrome de Ehlers-Danlos, el cual provoca la nula producción de colágeno en su piel, problemas cardíacos y baja de plaquetas; debido a la pandemia por el covid-19 no ha recibido la atención que requiere.
Fue desde los tres años y medio cuando los padres se percataron de la rara enfermedad, por lo que comenzaron a consultar especialistas, pero en la región son pocos los médicos genetistas expertos en la enfermedad.
En 2019 fue sometida a una intervención a corazón abierto para mejorar su calidad de vida, pero ante la escasez del medicamento es casi imposible brindar la medicación que requiere.
Interesados en poder apoyar con la donación de procoralan, medicamento que requiere, además de contactar a un médico genetista podrán comunicarse al teléfono 871-7-81-45-10 con María Alejandra Ortiz.
¿Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos?
Es un conjunto de trastornos que afectan el tejido conjuntivo (principalmente la piel, las articulaciones y las paredes de los vasos sanguíneos). El tejido conjuntivo es una mezcla compleja de proteínas y otras sustancias que aportan fuerza y elasticidad a las estructuras fundamentales que sostienen el cuerpo.
Las personas con este síndrome, por lo general, tienen piel frágil y articulaciones excesivamente flexibles y elásticas. Esto puede convertirse en un problema si sufren una herida que necesita sutura, porque, con frecuencia, la piel no es lo suficientemente fuerte para sostenerla.
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