Su día a día dio un giro al año y medio del nacimiento de su hijo, Max llegó para cambiar su entorno, para retarla y hacerla descubrir sus fortalezas y debilidades.
Sugey Anahí Castro Rodríguez es mamá de un pequeño que hoy tiene 10 años y quien fue diagnosticado con trastorno del espectro autista en grado 2.
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Los sueños al quedar embarazada e idealizar la vida de un pequeño que apenas crecía en su vientre eran de alegría e ilusiones y así fue en todo momento, un amor sin límites que llegó a cegar a Sugey ante el diagnóstico de su hijo.
Como mamá trabajadora buscó un maternal donde cuidaran a su pequeño de casi dos años, quien presentaba actitudes agresivas, no hablaba, no se dejaba abrazar, no jugaba con su hermana mayor y al hablarle parecía que no escuchaba, pero al momento de ingresar a la escuela fue cuando se enfrentó a su primer reto.
“En el maternal todos los días me hablaban para decirme que mi niño era muy agresivo, que mordía a las maestras o a los compañeritos. Llegó un momento en que en un mar de lágrimas le dije a la maestra que por favor me dijera algo bueno de mi hijo”.
Recuerda que entonces justificaba la situación culpando a las maestras, a los demás niños o a la escuela y así estuvo en varias instituciones hasta que llegó a un colegio en el que los canalizaron al Instituto de Desarrollo Integral, en donde recibió el primer diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista en grado 2.
Para Sugey empezó un duelo, ya que no aceptaba la valoración, recuerda que veía a su hijo y decía, “no, él no está trastornado. El que me dijeran que era espectro autista me imaginaba a un monstruo, pero claro que no era así“.
Posteriormente, fue al Centro de Rehabilitación y Educación Especial (CREE) de Gómez Palacio, en donde le dieron el mismo diagnóstico, pero aún así continuaba la negación hasta que llegó con una neuropsicóloga quien dio el mismo resultado.
“Se rompen las ilusiones que nacen desde que está tu hijo en el vientre, planeas su cuarto, lo imaginas como un futbolista y se empieza a crear un proyecto de vida para él, pero todo esto se derrumba, empiezan los cuestionamientos de cómo trazar el camino al no saber qué es, no comprender la condición y comenzar a hacer lo mejor para él”.
Sugey recuerda que entonces nació un sentimiento de culpa a cuestionarse qué hizo mal, viviendo la negación, desorientada, con el rechazo de la propia familia porque el niño tenía crisis y eso generaba que se alejaran, “son contados los que quedan a tu lado para seguir esta batalla. Se rompen muchas ilusiones como mamá, el contexto familiar no siempre lo entiende y te hacen a un lado”.
Afortunadamente para Sugey, quien es maestra de Educación Especial, recibió una actualización en su área de trabajo sobre el tema de autismo y fue así que comenzó a comprender más sobre esta condición, lo cual le ayudó a asimilar y afrontar el reto.
Los retos: explicarle a su hijo la condición y encontrar escuela inclusiva
El deseo de ver a su hijo independiente la llevó a vivir dos grandes retos, el primero hablarle a Max sobre su condición para que comprendiera y conociera qué hacer en su día a día y el segundo, encontrar una escuela inclusiva.
Su hijo actualmente cursa el cuarto año de primaria y mantiene una constante comunicación con su mamá, cualquier frase que escucha la toma literal y puede llegar a sentir ansiedad.
“Cuando empiezan a contar chistes viene y me pregunta porque no entiende. Un día me dijo que contaron que el moco estaba llorando, porque se lo sonaron, para él no estaba claro si era una broma o a qué se referían y hay que explicarle para que lo entienda sobre todo cuando se utilizan palabras en doble sentido”.
Hoy Sugey invita a que las mamás se informen al conocer el diagnóstico de su hijo para saber qué hacer.
“No caigan en el pobrecito de mi niño, no hay que limitarlo, aprendí que ellos pueden hacer todo, a su manera pero pueden, a sus posibilidades lo logran, lo importante es ayudarlos a encontrar esas fortalezas dentro del autismo y guiarlos”.
Finalmente dice que han sido 10 años de aprendizajes, retos, lágrimas, alejarse de la familia porque no lo aceptan, aprender a valorar lo que tienes y ver el mundo de diferente manera.
“Hay que aprender a descifrar nuestro entorno y afrontar este duelo ante la discapacidad".
aarp